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Vivir con EPOC

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La función pulmonar y la edad juegan un papel muy importante para establecer el pronóstico. Sin embargo, se necesita más información para realizar un diagnóstico individualizado y, por ello, se tienen en cuenta las valoraciones multidimensionales del índice BODE; el peso (índice de masa corporal), el grado de obstrucción, la sensación de falta de aire (disnea) y la capacidad de ejercicio.

Asimismo, la frecuencia y la gravedad de las descompensaciones son un factor primordial en la evolución de la enfermedad, tanto porque se traducen en un empeoramiento de la situación clínica, como por el riesgo durante el período de agudización.

Algunas recomendaciones que ayudan a los pacientes a vivir con EPOC son las siguientes:

Dejar de fumar. Es el punto de partida y la piedra angular del tratamiento de la EPOC. Abandonar el tabaco es la única manera eficaz de enlentecer la progresión de la enfermedad, independientemente de cuanto tiempo haga del diagnóstico y de la gravedad de la EPOC. Cuanto antes se abandone el tabaco mayor es el beneficio.

Sustancias irritantes. Ciertos elementos que se encuentran en el aire que se respiran pueden causar irritación del árbol bronquial. Es casi imposible evitar todas las sustancias irritantes, pero es importante intentar evitar ambientes contaminados con humo de tabaco, esprays, pinturas y disolventes, polvo, gases y contaminación del tráfico, pelos de animales domésticos, insecticidas, lacas, ambientadores y perfumes fuertes.

Temperatura óptima. El frío y los cambios de temperatura pueden ser un problema para personas con EPOC. Hay que mantener todas las habitaciones de la casa a la misma temperatura entre 19º y 21º.

Calefacción. Ciertos sistemas de calefacción pueden resecar el aire, y a algunas personas con EPOC la sequedad ambiental les afecta. Es conveniente mantener un ambiente húmedo al 45%. Una excesiva humedad dentro de la casa también puede llegar a ser un problema importante para las personas con EPOC. El moho, el polvo, los ácaros y las bacterias dependen de la humedad para desarrollarse y pueden causar irritación respiratoria.

Alimentación. Es importante mantener una alimentación sana y equilibrada. Mantener un peso adecuado, tanto el sobrepeso como la excesiva delgadez o desnutrición influyen desfavorablemente en la evolución de la enfermedad.

Beber abundantes líquidos ayuda a mantener las vías respiratorias limpias o con moco menos espeso. La mejor bebida es el agua, siendo necesaria una cantidad aproximada de 1,5 litros al día.

También es importante prevenir el estreñimiento, por lo que se aconseja seguir una alimentación rica en fruta y verdura y aumentar el consumo de cereales integrales.

Vacunas. Cada año, salvo contraindicación médica, se debe administrar la vacuna contra la gripe, ya que puede provocar un empeoramiento de la enfermedad. Aunque la vacuna no evita padecer la gripe, al menos hace que sea menos grave.

Aparte de esta vacuna, se aconseja también administrar una vez cada 5 años la vacuna antineumocócica, en caso de tener más de 65 años, para estar protegido contra un tipo de neumonía.

Ambas vacunas se pueden administrar de manera conjunta.

Ejercicio. Con la EPOC, es posible no querer realizar ejercicio por miedo a que provoque más ahogo u ocasione algún daño. El problema es que si no se practica alguna actividad, se pierde forma física y los músculos se debilitan, por lo que puede afectar en las actividades diarias.

En este sentido, se aconseja hacer ejercicio con regularidad para mejorar los síntomas como el ahogo y la fatiga, así como, fortalecer los brazos, piernas, tronco, el corazón y, en general, la forma física.

El ejercicio recomendado variará en función de la situación de cada paciente, preferencias y síntomas. En general, se pueden practicar actividades como pasear, nadar, salir en bicicleta o realizar bicicleta estática, cinta continua, baile….

Antes de comenzar cualquier programa de actividades o ejercicios, se debe consultar con el profesional sanitario acerca del tipo de ejercicio más adecuado.

Durante el ejercicio es normal tener sensación de ahogo o falta de aire, por lo que la respiración volverá a la normalidad al interrumpir la actividad. Con el tiempo, si se es constante, esta sensación disminuirá y se tendrá más tolerancia al esfuerzo.

Es importante seguir el propio ritmo al hacer ejercicio y si se llega a un estado en el que falta demasiado el aliento para hablar, entonces disminuirlo o hacer un breve descanso.

Sexualidad y relaciones. En ocasiones, el paciente con EPOC puede sentir que es mejor evitar las relaciones sexuales porque pueden resultar excesivamente “peligrosas” para la salud. Sin embargo, estas relaciones, al igual que otras actividades físicas, no son peligrosas para la enfermedad respiratoria. Debe saber que pequeños incrementos en la frecuencia cardiaca y respiratoria son normales durante esta actividad, sin resultar peligrosos.

No obstante, se recomienda tener en cuenta algunos consejos a la hora de mantener relaciones sexuales:

Evitarlas después de una comida pesada.
Disponer de una habitación con una temperatura adecuada.
Comenzar con un periodo de descanso previo y realizar ejercicios de respiración, relajación y de higiene bronquial.
Usar medicación de rescate si se precisa, antes y después de la relación.
Controlar la respiración como se haría con cualquier otra actividad física, y parar y descansar, si es necesario.
Elegir una posición cómoda que no dificulte la respiración o suponga excesivo esfuerzo y evitar la presión sobre el pecho (por ejemplo, acostado de lado, o en posiciones en las que su pareja asuma un papel más activo).

Hay que recordar que las relaciones con la pareja no se basan exclusivamente en las relaciones sexuales, sino que otros aspectos como la comunicación, la intimidad, el cariño, el apoyo y el sentirse amado por la pareja resulta esencial.

Por último, se debe tener en cuenta que algunos medicamentos pueden tener un efecto negativo sobre el deseo sexual. En este sentido, se recomienda consultarlo con el médico por si el tratamiento provoca este efecto secundario.

Sueño. Muchas personas con EPOC tienen dificultades para respirar durante la noche debido a una disminución del oxígeno en la sangre. También se produce una disminución del reflejo de la tos, por lo que se retienen secreciones bronquiales.

Si se despierta con sensación de ahogo, sentarse en el borde de la cama e inclinarse hacia delante.
Dejar la medicación cerca de la cama, en caso de necesitarla.
Dormir un poco más incorporado en la cama.

La EPOC junto a otros factores, como la obesidad, el hábito tabáquico y el consumo de alcohol, entre otras cosas, puede contribuir a que algunas personas tengan un trastorno de sueño llamado Síndrome de Apnea-Hipopnea del Sueño (SAHS).

Esto puede producir síntomas como somnolencia excesiva durante el día (la persona se queda dormida durante el día de forma involuntaria y cuando está realizando actividades habituales), sensación de no haber descansado durante la noche, ronquidos, dolores de cabeza matutinos, irritabilidad, problemas de atención y de memoria. Si se presentan alguno de estos síntomas se aconseja consultar con el neumólogo.

Oxigenoterapia . En ocasiones la EPOC puede provocar que los pulmones tengan dificultades para captar el oxígeno del aire y transportarlo a la sangre, lo que se traduce en tener los niveles de oxígeno en sangre bajos (insuficiencia respiratoria crónica). Los niveles de oxígeno en la sangre se evalúan mediante un análisis de sangre arterial (gasometría).

La oxigenoterapia es un tratamiento que enriquece el aire que se respira con oxígeno suplementario. De esta manera se consigue tener una concentración de oxígeno en sangre correcta para el organismo. No obstante, esto no significa que se elimine el ahogo o la fatiga.

Los pacientes con EPOC a quiénes se les prescribe oxígeno domiciliario deben utilizarlo un mínimo de 15 horas al día (después de las comidas, ante cualquier esfuerzo, cuando se esté en casa y siempre durante la noche). Utilizarlo menos de 15 horas no produce ningún beneficio terapéutico. En caso de tener sensación de ahogo (disnea) se debe usar durante todo el día. La cantidad a tomar será la que indique el equipo médico y en ningún caso se puede modificar, ya que puede ser perjudicial si no recibe la cantidad de oxígeno adecuada.

El oxígeno puede suministrarse de diversas formas; con bombonas de oxígeno, con concentrador y concentrador portátil y con oxígeno líquido.

La forma de administración más habitual son unas cánulas nasales “gafas o lentillas nasales”. Las gafas nasales, máscaras y alargaderas deben mantenerse limpias y se cambian como mínimo una vez al mes o antes si se endurecen. Se debe comprobar las fugas de las alargaderas. Una vez el equipo de oxígeno está funcionando, introducir en un vaso con agua los dos orificios de las gafas nasales y mirar si hay burbujas para saber si llega el oxígeno.

Precauciones generales:

No fumar. Los familiares tampoco pueden fumar en presencia del paciente con oxígeno.
No colocar la fuente de oxígeno cerca de fuentes de calor (cocina, hornos, aparatos eléctricos, etc.)
Lavar cada día los tubitos de las cánulas nasales, cambiarlas cada mes o antes si se endurecen; la casa suministradora provee de ellas o, en todo caso, se puede solicitar.
Mantener las alargaderas con una conexión adecuada (facilitada por la empresa) sin añadidos.
Utilizar el oxígeno durante los esfuerzos.
La oxigenoterapia domiciliaria no necesita humidificación.
Vigilar tener siempre oxígeno en los depósitos y la batería cargada en los equipos portátiles.

Ocio y viajes. Tener EPOC no significa renunciar a disfrutar del ocio y de los viajes. Por ello se aconseja mantener las relaciones y el interés en realizar actividades lúdicas y sociales, así como compartir distracciones con otras personas, como acudir a clases de relajación, escuchar música o viajar.

Aunque el paciente con EPOC puede viajar, se deben tener en cuenta algunas precauciones:

Planificar el viaje con antelación.
Tener en cuenta la altura del lugar donde se quiere ir. No se aconsejan altitudes superiores a 1.500 metros.
Elegir una época del año con temperaturas suaves.
Llevar la medicación en el equipaje de mano.
No olvidar el informe médico actualizado que incluya todo el tratamiento.
Evitar cargar con equipaje pesado.
Si se debe viajar en avión es necesario consultar con el equipo de salud.
Si se lleva oxígeno se debe tener en cuenta:
1. Consultar con el equipo de salud las necesidades durante el viaje.
2. Ponerse en contacto con la empresa unas semanas antes de emprender el viaje para informarse sobre las normativas a cumplir respecto a la utilización de los equipos de oxígeno.
3. Si se viaja en coche, tren o barco, mantener el equipo siempre en posición vertical.
4. Si se viaja en avión y se necesita oxígeno durante el vuelo en la mayoría de los casos es posible usar un concentrador de oxígeno portátil que funciona a batería y cumple con las disposiciones legales vigentes. Se debe avisar a la compañía aérea e informarse de los requerimientos específicos de cada compañía.

Otras enfermedades

El término “comorbilidad” se refiere a la presencia de dos o más enfermedades simultáneas en la misma persona. Las comorbilidades en la EPOC pueden ser una consecuencia de la enfermedad respiratoria que afecta a todo el organismo (limitación en la oxigenación de todos los tejidos) o por el impacto directo de factores desencadenantes comunes: el tabaco afecta las vías aéreas a la vez que incrementa el riesgo cardiovascular.

Entre las comorbilidades más frecuentes destacan:

Cardiopatía isquémica. Se relaciona con el tabaquismo.
Osteoporosis. Es más frecuente en fumadores.
Diabetes. La presencia de diabetes es significativamente superior en los pacientes con EPOC que en la población general.
Trastornos del sueño. La prevalencia es similar que en la población general, pero el riesgo es mayor en los pacientes con EPOC
Reflujo gastroduodenal. Es más frecuente en pacientes con EPOC y algunos estudios lo relacionan con la tos y con un mayor riesgo de descompensaciones.
Ansiedad y depresión. Son frecuentes en la EPOC y están infravaloradas.

Información para el cuidador o para las personas que conviven con el paciente

Vivir con EPOC puede incluir momentos difíciles en el entorno familiar y, en ocasiones, puede requerir hacer frente a cambios significativos en las actividades habituales y de ocio.

Las personas con EPOC deben tratar de mantener un buen clima familiar. Puede ayudarle a ello el compartir sus temores y sentimientos, por lo que no se debe responsabilizar al cuidador de la enfermedad.

Algunos consejos útiles para el cuidador:

Sobreprotección. Tratar de no ser sobreprotector porque puede hacer sentir al paciente como un inválido.
Tratar de ser positivo. Habrá días malos; pero no desanimarse.
Buscar información sobre la EPOC. Un recurso útil son las asociaciones de pacientes.
Buscar asesoramiento. Si se considera que se necesita algún tipo de apoyo, se recomienda contactar con un trabajador social en su centro de salud.
Sacar tiempo para uno mismo. Hacer cosas que ayuden a dejar de pensar en la enfermedad. Tomarse un descanso, con alguna actividad lúdica, fuera de casa.

Reconocer las descompensaciones

Los síntomas de la EPOC, en ocasiones, pueden empeorar de forma repentina y mantenida, más allá, de su variación diaria. Esto se llama descompensación, técnicamente más conocido como exacerbación o agudización.

Las descompensaciones pueden ser causadas por una infección respiratoria debida a un virus y/o bacteria, por altos niveles de contaminación del aire o por un abandono del tratamiento, entre otros factores.

Si ya se ha sufrido antes una descompensación, se debe tomar nota del “patrón” de los síntomas. Cada persona presenta síntomas ligeramente diferentes, por lo que se aconseja observar el color y la cantidad de esputo todos los días. Reconocer los primeros síntomas ayuda a prevenir un ataque grave e incluso la hospitalización.

Signos de alarma de la descompensación:

Mayor dificultad para respirar de lo habitual, tanto con la actividad como en reposo.
Cambios en el color y la cantidad de mucosidad.
Más tos de la habitual.
Síntomas de resfriado, como secreción nasal, dolor de garganta, dolor muscular, escalofríos, fiebre o sensación de fiebre.
Confusión mental o somnolencia excesiva.
Aparición de hinchazón de las piernas (edemas en los pies).
Aparición de dolor (sobre todo costal).

¿Qué debo saber sobre las descompensaciones?

La mayoría de las descompensaciones pueden tratarse de forma ambulatoria.
Las descompensaciones empeoran la calidad de vida.
Si se presentan múltiples descompensaciones, se debe disponer de un plan de acción personalizado para ayudar a disminuirlas y tratarlas de forma rápida.
No tener “bien controladas” otras enfermedades puede contribuir a empeorar la descompensación.
Los ingresos hospitalarios en la EPOC empeoran la calidad de vida. El ingreso hospitalario debe realizarse solo cuando sea necesario.
Realizar un uso adecuado y responsable de los servicios sanitarios.

¿Cómo puedo prevenir las descompensaciones?

No fumar.
Mantener una vida sana y saludable.
Tomar cada día el tratamiento.
Vacunarse cada año.
Realizar ejercicio diario.
Controlar las “otras enfermedades”.

¿Qué hacer en caso de descompensación?

Si se nota un aumento de ahogo, no alarmase y hacer lo siguiente:

Asegurarse que se ha tomado la medicación habitual.
Tomarse la medicación de rescate sin sobrepasar los límites indicados.
Reducir la actividad física. Quedarse tranquilo en casa.
Intentar realizar las técnicas de relajación y control de la respiración.
Ponerse el termómetro y comprobar la temperatura.
Si se lleva oxígeno, utilizarlo todo el día, sin aumentar la cantidad prescrita.
Si el médico ha facilitado un plan de actuación para estos casos, inícielo.
Si se tiene aumento en la expectoración y/o cambio de color:
- Aumentar la ingesta de líquidos (beber más agua).
- Realizar los ejercicios de drenaje de secreciones.
Si se le hinchan los pies y las piernas (aparición de edemas):
- Disminuir la toma de líquidos.
- Elevar los pies.
- Comprobar el color de las piernas.
Si aparece dolor (sobre todo costal):
- Acudir al médico y explicarle el tipo de dolor. Si no es controlable acudir al Servicio de Urgencias.

¿Cuándo se debe buscar atención sanitaria?

Si los síntomas no mejoran:

Tener fiebre mayor de 38ºC.
Aumenta la hinchazón de los tobillos o de las piernas.
Dolor en el pecho.
Desorientación.
Dolor de cabeza.
Más sueño de lo habitual.

Ejercicios de respiración

La respiración significa vida, pero cuando existe un trastorno respiratorio, esto, que es algo natural, se hace difícil.

Algunas recomendaciones para aliviar la sensación de ahogo (la disnea) son tumbarse, para una mayor relajación y hacer que la respiración sea lo más lenta y tranquila posible. Si es necesario, se pueden colocar almohadas en la cabeza. Repetir estos ejercicios tantas veces como resulte cómodo hacerlos.

Tumbado, colocar las palmas de las manos completamente relajadas sobre el abdomen. Inspirar con tranquilidad a través de la nariz, hinchando al mismo tiempo el abdomen (donde están las manos). Mantener el aire dentro 1 o 2 segundos y sacar el aire lentamente por la boca con los labios fruncidos (tratar de sacar todo el aire).
Tumbado, colocar las manos en las últimas costillas cerca de la cintura. Inspirar con tranquilidad por la nariz para que se hinchen los costados (donde tiene las manos). Mantener el aire 1 o 2 segundos, sacar el aire por la boca lentamente, con los labios fruncidos, hasta que no quede nada; notar que los costados se deshinchan.

Los siguientes ejercicios deben realizarse sentado en una silla, con la espalda recta y las piernas ligeramente separadas.

Poner las manos sobre las rodillas, inspirar por la nariz y, al mismo tiempo, subir los brazos formando una «V» con ellos. Espirar por la boca con los labios fruncidos y bajar lentamente los brazos hasta volver a poner las manos sobre las rodillas. Repetir varias veces el ejercicio.
Poner la mano derecha sobre su hombro derecho doblando el codo. Mientras se saca el aire con los labios fruncidos, bajar el tronco hasta apoyar el codo sobre la rodilla izquierda. Al inspirar por la nariz, subir el codo hacia arriba y hacia atrás. Repetir varias veces el ejercicio con el brazo derecho. Después de un descanso, hacer lo mismo con el brazo izquierdo.

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Información documentada por:

Nestor Soler Porcar Neumólogo Servicio de Neumología

Núria Seijas Babot Enfermera Dispositivo de Hospitalización a Domicilio

Publicado: 20 de febrero del 2018
Actualizado: 20 de febrero del 2018

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