Preguntas frecuentes sobre Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer es el tipo de enfermedad neurodegenerativa y de demencia más frecuente, siendo la causa de 7 de cada 10 casos de personas con demencia. Se estima que hay unas 100.000 personas que sufren demencia en Cataluña, 700.000 personas sufren demencia en España y 50 millones de personas sufren demencia en el mundo.

La enfermedad de Alzheimer es más frecuente en mujeres. Por este motivo se considera que el sexo femenino es un factor de riesgo. Dos de cada tres nuevos casos son mujeres. Se cree que podría haber influencia de algún factor hormonal, pero aún no se conoce bien el motivo.

La demencia es un término que describe de forma global aquellos trastornos que merman de forma progresiva las capacidades cognitivas y que llegan a interferir en la autonomía del paciente en su día a día. Hay diferentes enfermedades neurológicas que pueden producir demencia, entre ellas la enfermedad de Alzheimer, que es el tipo de demencia más frecuente.

La enfermedad de Alzheimer tiene lugar más, frecuentemente, en fases avanzadas de la vida y, por este motivo, la edad es considerada un factor de riesgo. La enfermedad de Alzheimer es un trastorno neurodegenerativo, que como tal, conlleva un proceso patológico y un declive de diversas capacidades cognitivas. Estos cambios no forman parte del envejecimiento normal de una persona. Aunque en edades avanzadas de la vida pueden haber olvidos ocasionales o una menor agilidad cognitiva para llevar a cabo algunas tareas, la enfermedad de Alzheimer va más allá, dado que implica un conjunto de síntomas y cambios progresivos que requieren de diagnóstico y tratamiento.

La causa última de la enfermedad de Alzheimer en la mayoría de los casos, en que no hay una alteración genética, no se conoce. Sí se sabe que de manera muy precoz, años antes del inicio de los síntomas, se produce el depósito en el cerebro de dos proteínas, la proteína beta amiloide y la proteína tau hiperfosforilada. Estos depósitos se extienden por las diferentes áreas de la corteza cerebral siguiendo un patrón que es muy parecido entre enfermos de Alzheimer, interfiriendo en el normal funcionamiento de las neuronas, impidiendo la correcta comunicación entre ellas y el normal procesado de información y que contribuyen finalmente a la degeneración y muerte neuronal.

La edad de inicio de los síntomas en la enfermedad de Alzheimer es variable según el caso. En general, su aparición es más frecuente a partir de los 65 años. A partir de esta edad el riesgo de padecerla se duplica cada 5 años. Sin embargo, 1 de cada 10 enfermos de Alzheimer presentan los primeros síntomas de la enfermedad antes de los 65 años.

El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer es importante para poder determinar la causa del deterioro cognitivo y poder hacer un tratamiento adecuado para minimizar los síntomas, sobre todo, en las fases iniciales. Además, el proceso diagnóstico nos permite descartar a la vez otras causas de demencia tratables. El hecho de confirmar el diagnóstico también es importante para obtener una información que permita la planificación por parte del paciente y su entorno. Si el diagnóstico se hace en una fase muy inicial de la enfermedad, el paciente podrá tomar decisiones de futuro sobre su vida y permitir que haya una planificación a corto y largo plazo de organización familiar y de apoyo social.

El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer se clínico, es decir, el médico hace el diagnóstico teniendo en cuenta los síntomas, la exploración neurológica y las pruebas complementarias disponibles de acuerdo con el consenso médico vigente. Las pruebas complementarias más habituales son las pruebas cognitivas (test de memoria y otras capacidades cognitivas), análisis de sangre y la neuroimagen cerebral como la tomografía computarizada (llamada TC o scanner) o la resonancia magnética. Según el caso, también se utiliza el análisis de líquido cefalorraquídeo (obtenido con una punción lumbar) o la tomografía por emisiones de positrones (PET) -amiloide que miden las proteínas que se acumulan en el cerebro en los pacientes con la enfermedad de Alzheimer y el PET de glucosa que estudia el metabolismo neuronal (PET de glucosa). También se realizan pruebas genéticas en casos concretos en que se sospeche que se trata de un Alzheimer hereditario.

Actualmente no hay ningún tratamiento disponible que cure o que detenga la progresión de la enfermedad. Los tratamientos específicos para la enfermedad de Alzheimer ofrecen un beneficio clínico a expensas de ralentizar el descenso cognitivo y funcional que causa la enfermedad.

En la gran mayoría de personas con enfermedad de Alzheimer los factores genéticos pueden tener una influencia en el riesgo (marcadores de riesgo), pero no causan por sí mismos la enfermedad. Por tanto, en general la enfermedad de Alzheimer no es hereditaria y no se transmite de padres a hijos. Existe una forma infrecuente, llamada enfermedad de Alzheimer genético (afecta menos de 1 de cada 200 casos de enfermedad de Alzheimer) en que la enfermedad es causada por una alteración genética que se transmite de padres a hijos y se inicia en edades muy precoces (20-50 años).

En los casos no hereditarios, tener antecedentes familiares de enfermedad de Alzheimer en la familia hace que una persona tenga mayor riesgo de padecer la enfermedad, pero no es determinante, es decir, se puede tener Alzheimer sin antepasado o al revés, no sufrir la enfermedad aunque los padres la hayan sufrido. Por otra parte, dado que es una enfermedad muy prevalente en ancianos (especialmente por encima de los 85 años), es muy frecuente que cualquier persona tenga algún enfermo en su familia si se consideramos, no solo padres, sino también abuelos o tíos.

Los problemas de memoria son el síntoma principal, el de primera aparición y el más característico de la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, hay otros síntomas que aparecen a lo largo del proceso de la enfermedad y que pueden acompañar a los problemas de memoria desde fases iniciales o añadirse en fases más avanzadas. Estos otros síntomas son: dificultades a la hora de expresar el lenguaje, problemas con la orientación en el espacio y el tiempo o cambios en la conducta como la apatía o la desinhibición.

Existen programas de estimulación cognitiva, de actividad física y programas de intervención sobre actividades de la vida diaria que han demostrado un efecto beneficioso en pacientes con enfermedad de Alzheimer. Hay diferentes tipos de cada una de estas intervenciones, pero no hay suficiente evidencia para recomendar un tipo u otro. Sí parece haber una dosis mínima para que estas actividades tengan un efecto positivo: unas dos sesiones semanales para programas de intervención cognitiva y unas 3 horas semanales para la actividad física. También se debe tener en cuenta la fase de la enfermedad, dado que no todos los programas son adecuados para todas las fases de la enfermedad.

El alcohol o el tabaco inciden de forma muy negativa en la salud de forma global y, especialmente, en el cerebro. Estos hábitos pueden provocar un deterioro de la circulación sanguínea y favorecer la presencia de ictus o hemorragias cerebrales. En el caso concreto del paciente con enfermedad de Alzheimer, se desaconseja el consumo de alcohol o bien reducir su consumo, dado que puede provocar desorientación y empeoramiento cognitivo del paciente mientras está bajo los efectos del alcohol.

Conducir un vehículo es una actividad compleja que para llevarse a cabo correctamente y sin riesgos implica la integridad de varias capacidades cognitivas como la orientación, memoria, coordinación y agilidad mental. Aunque en fases iniciales de la enfermedad, los síntomas son leves y aparentemente la enfermedad no afecta a la forma de conducir del enfermo, e incluso pueden superar las pruebas de renovación del carné de conducir, se conoce que hay un aumento del riesgo de sufrir un accidente. La legislación y las recomendaciones en este sentido son diferentes dependiendo del lugar. En este sentido, la objetivación de ralentización cognitivo y/o alteración de las funciones visuoespaciales y visuoperceptivas y/o una dificultad en la interpretación de las señales de tráfico en la exploración, son datos que hacen recomendar evitar la conducción.

En fases muy iniciales de la enfermedad, los viajes pueden llevarse a cabo con normalidad dado que el paciente es capaz de adaptarse a los cambios. Pero poco a poco esta capacidad se va perdiendo y las personas con la enfermedad pueden desarrollar mayores dificultades a la hora de poder procesar toda la información del nuevo entorno y la nueva organización del día que conlleva un viaje, por lo que deben tener supervisión continua. Por otro lado, los viajes pueden suponer un trastorno debido al cambio de rutinas y provocar confusión y alteraciones conductuales. Habitualmente, este empeoramiento es reversible en gran medida cuando la persona afectada vuelve a casa y sigue su rutina habitual.

Las personas que padecen la enfermedad viven un promedio de 8-10 años desde el diagnóstico, pero su duración puede ser mayor, hasta 20 años de evolución. La esperanza de vida en cada caso depende de varios factores como son el propio ritmo de progresión de la enfermedad, que es variable en cada persona, la presencia de otras enfermedades y comorbilidades, que pueden favorecer un mayor empeoramiento y una mayor pérdida de autonomía, y también los cuidados recibidos en cada caso.

Debido a la progresión y evolución de la enfermedad, los enfermos de Alzheimer pierden progresivamente su autonomía, es decir, se vuelven dependientes de otras personas para realizar sus actividades de la vida diaria. Llamamos cuidador a la o las personas que dan asistencia al enfermo. El  cuidador puede ser informal, en la tarea de cuidar por su vinculación emocional con el paciente (familiar, pareja, amigo, vecino), o bien formal si el cuidador se dedica profesionalmente al cuidado del enfermo. En cada fase de la enfermedad el cuidado se debe planificar de manera realista, valorando las diferentes posibilidades existentes, intentando respetar la voluntad del enfermo, pero también ofreciendo al enfermo el mejor cuidado posible teniendo en cuenta que a medida que la dependencia es mayor, el tiempo y el esfuerzo que debe dedicar el cuidador a cuidar es también mayor.

Hay veces que es el propio enfermo quien decide recibir asistencia continua en una residencia. Otras veces, aunque el enfermo prefiere estar en casa, no hay posibilidades de tener un cuidador para cuidar al enfermo en casa. Otras, aunque haya un cuidador, a medida que aumenta la complejidad y el tiempo de cuidado, el cuidador, especialmente el cuidador no profesional, no puede o no sabe proporcionar el cuidado necesario para el enfermo o bien puede manifestar síntomas de sobrecarga , con consecuencias negativas para su salud física y psíquica o incluso las infraestructuras de la casa pueden hacer imposible el cuidado en casa (ausencia de ascensor, puertas y pasillos que no permiten circular sillas de ruedas, etc). En estas situaciones, el ingreso en una residencia asistida es la mejor opción, tanto para el paciente, que recibirá los cuidados de profesionales continuas en un entorno adaptado, como para el cuidador.

Los pacientes con enfermedad de Alzheimer pueden presentar marcados cambios en la conducta en forma de irritabilidad, agresividad o confusión, que pueden ir acompañados de ideas delirantes y/o alucinaciones. Estos cambios pueden producirse de forma progresiva o tener un inicio agudo, a veces provocados por cambios de rutina o por procesos intercurrentes como son las infecciones de orina o infecciones respiratorias.

En fases moderadas o moderadamente severas también es frecuente la alteración del ritmo del sueño. Con frecuencia el paciente quiere irse a la cama más temprano por lo que se despierta antes, o bien no consigue dormir toda la noche y se levanta varias veces. En fases severas la inmovilidad y sus complicaciones asociadas (síndrome de inmovilidad) es la complicación crónica principal de la enfermedad.