Vivir con la enfermedad de Alzheimer

Como paliar los efectos secundarios. Los efectos secundarios de la medicación se evitan o se reduce su aparición realizando una pauta inicial con una dosificación progresiva de fármaco. Así es menos probable que se produzcan efectos secundarios como los que se relacionan con la clínica gastrointestinal. Aun así, si estos aparecen, hará falta o bien reducir la dosis de fármaco y volver a probar un ascenso más lento de la dosis o proceder a un cambio de fármaco. En cuanto a los parches, que pueden provocar reacción cutánea, se puede reducir la probabilidad de aparición de eritema y prurito, teniendo cuidado de la zona donde se coloca el parche, asegurándose que la piel está limpia y seca y, sobre todo, haciendo una colocación rotatoria, es decir, el parche nuevo se enganchará en un lugar diferente del anterior.

El alcohol, el tabaco o las drogas inciden de forma muy negativa en la salud, de forma global y especialmente para el cerebro. Estos hábitos pueden provocar un deterioro de la circulación sanguínea y favorecer la presencia de ictus o hemorragias cerebrales. Su consumo continuado puede provocar un deterioro de ciertas funciones cognitivas que pueden aumentar la vulnerabilidad del cerebro a sufrir enfermedad de Alzheimer u otros problemas cognitivos. Por lo tanto, se recomienda no abusar de ellas. En el caso concreto del paciente con enfermedad de Alzheimer, se desaconseja el consumo de alcohol, o bien reducir su consumo, dado que puede provocar desorientación y empeoramiento cognitivo del paciente mientras está bajo sus efectos del alcohol.

Alimentación. A las personas con deterioro cognitivo o en riesgo de sufrirlo, se los recomienda llevar un estilo de vida saludable y por lo tanto, hacer una dieta equilibrada. No hay evidencia para recomendar añadir suplementos dietéticos en pacientes con Alzheimer si hacen una dieta equilibrada. Los pacientes que se encuentran en fases iniciales de la enfermedad de Alzheimer y que vivan solos, es importante asegurarse que comen adecuadamente, ya que es frecuente que, por la misma enfermedad, repitan mucho las comidas, sólo hagan comidas fáciles de preparar o tengan excesiva apetencia por los dulces.

Ejercicio. Se recomienda que las personas con enfermedad de Alzheimer se mantengan activos, no sólo mentalmente, sino también físicamente. Así, realizar ejercicio suave como andar 45 minutos al día (u otro ejercicio equivalente), tres veces por semana, puede ser importante para mantenerse en forma, disminuir el riesgo de problemas cardiovasculares, aumentar la sensación de bienestar y mejorar el estado anímico y de trastornos conductuales.

Descanso. El mal descanso nocturno puede comportar un peor rendimiento cognitivo en la persona con enfermedad de Alzheimer. El hecho de dormir mal hace que al día siguiente se tenga más somnolencia, esto interfiere en la capacidad de atención y concentración. Por lo tanto, se recomienda una buena higiene del sueño. En fases moderadas-graves de la enfermedad es habitual que aparezca una alteración del ciclo sueño-vigilia normal, que puede llegar a requerir medicación específica para controlarlo.

Sexualidad. La enfermedad de Alzheimer afecta con frecuencia al deseo sexual y a su expresión. En ocasiones, hay una pérdida de deseo sexual o impotencia. En otros, la persona puede mostrarse más desinhibida, incluso con personas poco conocidas, o puede tener dificultades para identificar signos de rechazo. En fases más avanzadas, las muestras de intimidad pueden ser incómodas para el paciente si ya tiene dificultades para reconocer a la pareja.

Viajes. En fases muy iniciales de la enfermedad, los viajes pueden llevarse a cabo con normalidad, dado que el paciente es capaz de adaptarse a los cambios. Pero, poco a poco, esta capacidad se va perdiendo y las personas con la enfermedad pueden desarrollar mayores dificultades a la hora de poder procesar toda la información del nuevo entorno y la nueva organización del día que comporta un viaje, motivo por el cual tienen que tener supervisión continúa. Por otro lado, debido al cambio de rutinas, los viajes pueden suponer un trastorno y provocar confusión y alteraciones de la conducta. Habitualmente, este empeoramiento es reversible, en gran medida, cuando la persona afectada vuelve a casa y sigue su rutina habitual.

Apoyo social y emocional. Recibir el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer tiene un impacto tanto para el paciente como para su entorno más cercano. Para el paciente el impacto emocional es mayor si el diagnóstico es precoz, dado que en fases más avanzadas es frecuente que se nieguen los síntomas y "se olvide" o se niegue el diagnóstico. Por una parte, el diagnóstico de Alzheimer tiene una vertiente médica y el equipo médico, en las sucesivas visitas, irá aclarando la información sobre los diferentes aspectos de la enfermedad y valorará el estado anímico del paciente, así como la necesidad de apoyo emocional específico. Por otro lado, el pronóstico de dependencia progresiva, ligado a la enfermedad, obliga a la toma de decisiones para proteger el paciente y planificar su curación. Idealmente, cuando el paciente se encuentra en una fase inicial de la enfermedad, él mismo será quién podrá decidir sobre su futura curación. Si no es así, tendrá que ser su familia o las autoridades competentes quienes tomen estas decisiones. Los profesionales de trabajo social ayudarán en la toma de decisiones, informando sobre los recursos sociales disponibles en cada caso y facilitando los trámites necesarios para acceder a ellos.

A medida que la enfermedad avanza, el cuidador se convierte en la figura central de la curación del paciente. Dos de cada tres cuidadores de enfermos de Alzheimer son mujeres. La cronificación de las curas tiene efectos sobre la salud mental y física de los cuidadores que el equipo que trata al paciente tendrá que monitorizar. Los programas de apoyo han demostrado un efecto beneficioso para el cuidador y, de manera indirecta, sobre el mismo paciente.

Aparte de los recursos públicos, con frecuencia insuficientes, es relevante destacar, en este sentido, el trabajo de las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, que proporcionan herramientas de apoyo social y emocional.