Vivir con Fibrosis Pulmonar

Tiempo de lectura: 5 min

Los fármacos antifibróticos utilizados en el tratamiento de las neumopatías intersticiales pueden presentar efectos secundarios adversos que suelen ser de intensidad leve a moderada.  

Su aparición es mayor durante los primeros seis meses de tratamiento y disminuye de manera significativa a partir de entonces.  

Una educación sanitaria adecuada, así como el seguimiento de las medidas de protección por parte de los pacientes son muy importantes especialmente durante el primer periodo de tratamiento. 

Los efectos secundarios más frecuentes son: 

Persona vomitando en un lavabo

Náuseas, dispepsia, vómitos, pérdida del apetito. En estos casos se recomienda.

  • Ingerir el fármaco durante las comidas. Es preferible comer pequeñas cantidades de alimentos de forma más frecuente a lo largo del día en lugar de unas pocas comidas cuantiosas.

  • Evitar alimentos fritos, ricos en grasas o picantes.

  • Evitar las bebidas con gas.

  • En caso de aparición de náuseas o alteración del ritmo gastrointestinal, se pueden administrar fármacos procinéticos (que mejoran el vaciamiento gástrico y aumenta tránsito intestinal), protector gástrico y antidiarreicos para minimizar los síntomas.

  • Si los efectos adversos son más frecuentes en un momento específico del día (mañana, tarde o noche) se puede reducir la dosis. En caso de la inefectividad de esta medida, los profesionales sanitarios valorarán la retirada del fármaco durante 10-15 días para volver a prescribirla tras la mejoría de los síntomas.

Mujer con gafas de sol y sombrero

Rash, fotosensibilidad. En estos casos se recomienda: 

  • Evitar la exposición solar en horas de máxima intensidad (mediodía o primeras horas de la tarde). 

  • Uso de sombreros, gafas de sol, pantalones o camisetas de manga larga. 

  • Protector solar con factor de protección mayor a 50 contra rayos UV-A y UV-B.  

En caso de persistencia del rash cutáneo durante más de siete días, el fármaco se puede retirar durante 15 días y reintroducirse tras la resolución del rash de forma progresiva. Si el rash cutáneo presenta características de urticaria o se desarrolla en zonas del cuerpo no expuestas a la luz solar, debe ser considerado de origen alérgico. En este caso, se debe retirar el fármaco de forma permanente y realizar un tratamiento adicional con antihistamínicos y prednisona oral. 

Hígado

Hígado. Antes de empezar el tratamiento farmacológico el paciente se realiza una analítica con perfil hepático y sigue un control mensual durante los primeros seis meses para evaluar los niveles de transaminasas hepáticas (ALT, AST). La elevación de más de tres veces el máximo de las transaminasas indica la necesidad de ajustar la dosis del fármaco e, incluso, de su suspensión si la alteración analítica se mantiene. 

Hábitos de vida saludable

Fábrica y tabaco tachados para evitar ambientes con polución

Hábitos tóxicos.La exposición al humo del tabaco,así como otros tóxicos pulmonares (metales pesados, polvos de madera, actividades laborales en ganadería y agricultura),está relacionado con el desarrollo de la fibrosis pulmonar. Actualmente,se dispone de varios métodos de deshabituación tabáquica eficaces, además de grupos de apoyo consiguiendo elevadas tasas de éxito. En caso de actividad laboral relacionada con la exposición a tóxicos, se aconsejan medidas de protección (mascarillas, métodos de aislamiento), así como adecuación del entorno laboral o modificación de la actividad por otras tareas sin exposición.

Pirámide de la alimentación

Alimentación. Seguir una alimentación sana y equilibrada permite mantener un peso adecuado. Los pacientes deben seguir una alimentación variada que incluya hidratos de carbono, frutas y verduras, así como proteínas de origen animal y productos lácteos. Se deberán evitar o limitar la ingesta de grasas saturadas, aceites, sal y azúcar e incorporar frutas y verduras. También es aconsejable distribuir la ingesta en pequeñas raciones repartidas a lo largo del día en lugar de realizar menos comidas y más copiosas.  La limitación de la respiración que presentan estos pacientes  puede verse agravada con la distensión abdominal y el desplazamiento secundario del diafragma. En caso de aparición de síntomas de reflujo gastroesofágico, frecuente en pacientes con neumopatías intersticiales, se pueden añadir antiácidos al tratamiento farmacológico, además de aconsejar medidas posturales. 

Hombre corriendo; realizar ejercicio físico de forma regular

Ejercicio. Es aconsejable en todos los pacientes con enfermedad respiratoria crónica la realización de ejercicio aeróbico regular adaptado a la situación clínica de cada paciente. Les permitirá mantener la forma física, así como aumentar el bienestar personal, disminuir la sensación de disnea basal y mejorar la tolerancia al esfuerzo. Los pacientes también pueden participar en grupos de fisioterapia respiratoria dentro de centros especializados con programas de rehabilitación pulmonar encaminados a la enseñanza de técnicas de respiración para ayudar a controlar los síntomas de la enfermedad, además de promover la interacción social entre los pacientes.  

Persona durmiendo en la cama

Descanso. Los pacientes con enfermedad respiratoria pueden presentar desaturación durante periodos nocturnos debido a la relajación fisiológica de la musculatura respiratoria durante el sueño, así como la elevación del diafragma cuando se está acostado boca arriba. En caso de presentar desaturación puede ser aconsejable la prescripción de oxigenoterapia para garantizar un correcto aporte de oxígeno al organismo durante la noche. 

Un descanso saludable contribuye a disminuir la somnolencia diurna, incrementa la capacidad de mantener la atención y una correcta productividad, mejora el estado de ánimo, además de regular parámetros fisiológicos como la presión arterial y la frecuencia cardíaca, entre otros. 

Símbolo del hombre y la mujer

Sexualidad. Como toda actividad física, la práctica de relaciones sexuales puede verse limitada por los síntomas propios de la enfermedad respiratoria como la disnea de esfuerzo y tos crónica. Es aconsejable el uso de medidas de contracepción en pacientes con toma de fármacos antifibróticos (pirfenidona, nintedanib), ya que estudios animales han mostrado posible toxicidad embrionaria (puede producir aborto o defectos al nacer o problemas del desarrollo).

Viajar en avión

Viajes. Cuando se viaje en avión se debe tener en cuenta que la cantidad de oxígeno del aire ambiente disminuye a mayor altitud. En pacientes con enfermedad respiratoria crónica pueden notar una mayor dificultad respiratoria durante un vuelo a grandes alturas, sobre todo en viajes prolongados. Esto podría dar lugar a síntomas como malestar general, mareo, disnea de reposo y sensación de opresión torácica. Por este motivo, es aconsejable consultar de manera previa con el equipo médico para determinar la necesidad de oxigenoterapia suplementaria durante el viaje.  

Apoyo emocional entre dos mujeres

Apoyo social y emocional. La enfermedad tiene un importante impacto sobre los aspectos emocionales y sociales del paciente y sus familiares. Desde los centros hospitalarios se recomiendan servicios de apoyo psicológico y emocional. También es aconsejable formar parte de asociaciones de familiares y enfermos de fibrosis pulmonar donde se comparten experiencias comunes entre los pacientes y se presta apoyo mutuo en situaciones difíciles. Desde estas asociaciones se pueden organizar diversas sesiones y actividades informativas que contribuyan a crear vínculos sociales y mejorar la situación emocional de los pacientes. 

Información documentada por:

Fernanda Hernandez Gonzalez
Jacobo Sellarés Torres
Joel Francesqui
Sandra Cuerpo Cardeñosa
Xavier Alsina Restoy

Publicado: 9 de junio del 2020
Actualizado: 9 de junio del 2020

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