Preguntas frecuentes sobre la Esclerosis Múltiple

La esclerosis múltiple no es hereditaria, pero sí que existe una cierta predisposición genética. El riesgo de desarrollar la enfermedad es mayor entre los familiares de personas con esclerosis múltiple, y va en función del grado de parentesco. Así, si para la población general sin familiares afectos, el riesgo es de 1 caso por cada 1.000 habitantes, para familiares de primer grado de una persona afecta como hijos, hermanos o gemelos no idénticos, el riesgo es de 2,5 a 5 casos por cada 100 habitantes, y en caso de ambos padres afectos asciende a 20 por cada 100 habitantes. 

No. Aún así,  al igual que ocurre con otras enfermedades en las que se desconoce la causa, los pacientes con esclerosis múltiple no pueden ser donantes de sangre como medida general de precaución.

Si bien algunos factores han sido considerados como infecciones, hábitos alimentarios, estilos de vida, calor, estrés, vacunaciones,… ninguno de ellos, excepto las infecciones, pueden causar o ser los desencadenantes de un brote por un proceso de activación inmunológica.

La punción lumbar consiste en realizar un pinchazo con una aguja entre las vértebras lumbares, con el fin de extraer una muestra del líquido que rodea el canal, el líquido cefalorraquídeo, y analizar sus características. No siempre es necesario analizarlo para llegar al diagnóstico, pero su información puede ser de utilidad en muchos casos, y realizada por alguien experto, y en condiciones adecuadas, no supone ningún peligro.

La anestesia ya sea local o general, puede practicarse de igual forma que en otro tipo de pacientes y conlleva los mismos riesgos. Las personas con una enfermedad avanzada pueden padecer problemas respiratorios y en estos casos se requiere precaución.

Está contraindicada en personas que lleven un marcapasos, pues los campos magnéticos que produce el sistema podrían alterar su funcionamiento. Debe evitarse en personas con prótesis que contengan materiales que pueden moverse o alterarse con dichos campos, como algunos implantes traumatológicos, válvulas cardíacas metálicas, clips quirúrgicos, etc. Durante el embarazo debería evitarse en el primer trimestre, para evitar malformaciones fetales leves. Las personas alérgicas al contraste utilizado, habitualmente gadolinio, deben evitar su administración.

No existe ningún procedimiento que permita la curación de la enfermedad. Es importante que esta información la dispongan los pacientes, con el fin de prevenir expectativas milagrosas ante prácticas sin fundamento científico.

Hace muchos años apareció una gran propaganda en la prensa, para que los pacientes se operasen de la encrucijada costo-clavicular para liberar el tronco braquiocefálico o la arteria vertebral (cirugía del escaleno). Otro tipo de intervención que también resultó muy mediática fue la colocación de dispositivos (“stents”) en la vena yugular. Este tipo de intervenciones ponen en riesgo la salud del paciente, cuando no existe ninguna evidencia de su beneficio, y mucho menos de que puedan curar la enfermedad. Si tiene alguna duda sobre algún procedimiento novedoso que oiga en los medios de comunicación, la mejor manera de aclarar sus dudas es que lo consulte con su neurólogo.

La rehabilitación no altera el curso de la enfermedad por sí misma, pero puede mejorar la condición física, movilidad, seguridad y, con ello, la independencia y calidad de vida. Debe tener un carácter multidisciplinar y debe estar dirigida a mejorar aspectos físicos relacionados con la fuerza, la coordinación, la resistencia, el equilibrio, la marcha o con el uso de dispositivos para mejorar la deambulación, pero también con aspectos que favorezcan la independencia en la vida diaria, incluyendo estrategias para conservar la energía, combatir la fatiga y mejorar las técnicas utilizadas para vestir, comer, conducir... a través de la terapia ocupacional.

El calor no empeora la enfermedad, sin embargo muchos pacientes consideran que el tiempo caluroso o húmedo, el baño, la ducha caliente o la fiebre empeoran los síntomas de la enfermedad. En estos casos hay que evitar el calor y se recomiendan los baños de agua más bien fría que caliente. La instalación de aire acondicionado puede ser un factor esencial en la adaptación de la vivienda.

La disfunción urinaria como la urgencia miccional, los escapes o defectos en el vaciado, son uno de los síntomas más comunes de la enfermedad. Pueden aparecer en cualquier momento, pero son más frecuentes a lo largo de la evolución. Es importante comunicárselo a su neurólogo, pues una buena evaluación diagnóstica por parte del urólogo le permitirá identificar el mecanismo responsable de la disfunción, y con ello dar la mejor respuesta individual tanto farmacológica como de medidas higiénicas.

La esclerosis múltiple es una enfermedad en la que no se suelen producir alteraciones graves de memoria, salvo alguna excepción en pacientes con una evolución severa y en estado avanzado. No obstante, se ha visto en diferentes estudios que pueden existir problemas de atención y concentración que pueden condicionar las actividades laborales o formativas. Problemas, que en muchos casos se ven reforzados por un estado anímico alterado, bien por angustia o por desesperanza. 

Legalmente no es obligatorio revelar esta información en el trabajo. Es importante saber que en muchos casos el diagnóstico definitivo puede tardar varios años, y, una vez diagnosticado, puede que nunca tenga una discapacidad que impida realizar su trabajo habitual o que tarde muchos años en alcanzarla.

La mayoría de los pacientes pueden conducir sin ningún problema. En aquellos que tienen dificultad para movilizar las piernas, la adaptación del coche les permitirá seguir conduciendo. En caso de ver doble, tendrán que dejar de conducir hasta que se resuelva la situación, pues suele ser una alteración transitoria. Algunos pacientes pueden tener problemas importantes para la coordinación de los movimientos y deberán de dejar de conducir, pero son pocos los casos.

Es común y normal sentir miedo, angustia, enfado o confusión ante el diagnóstico de una enfermedad que comporta incertidumbres. Aparte de esto, la depresión es la alteración psiquiátrica más frecuente y hasta 5 de cada 10 pacientes pueden verse afectados. La causa suele ser multifactorial y relacionada con el diagnóstico de una enfermedad crónica, que puede implicar limitaciones físicas o cognitivas que interfieran en las actividades habituales del paciente y, por tanto, en su calidad de vida, y en ocasiones influenciada por los efectos adversos de alguna medicación. Lo importante es que si se siente alguna alteración del estado de ánimo, en cualquier fase de la enfermedad, se lo comunique a su médico para que éste le indique el tratamiento psicológico/farmacológico más adecuado.