Preguntas frecuentes sobre el Síndrome de Fatiga Crónica
¿Qué me pasa?
Es una enfermedad neurológica crónica (de más de 6 meses de duración) con repercusión sistémica (en todo el cuerpo), que afecta a la capacidad de actividad física, neurocognitiva (memoria inmediata y concentración) y alteración del estado de ánimo del paciente, junto con otros muchos síntomas.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 1991 calificó el síndrome de fatiga crónica como una enfermedad orgánica de esfera neurológica con repercusión sistémica. Cabe decir, que no es correcto calificarla como una enfermedad psiquiátrica o por somatización.
La sospecha de síndrome de fatiga crónica se tiene que establecer por la presencia en una persona previamente sana del síntoma fatiga, entendido como la imposibilidad de realizar actividades físicas o cognitivas, por debajo del 50% previo, y con más de 6 meses de duración.
El nombre validado por la OMS es síndrome de fatiga crónica. También se la ha denominado previamente con otros nombres: encefalomielitis miálgica; astenia crónica; fiebre de los yuppies; síndrome postmononucleosis; fatiga postinfecciosa; síndrome de Acosta; neurastenia e intolerancia sistémica al ejercicio.
El nombre de afectados es muy homogéneo y se sitúa entre un 0,02% y un 0,05% de la población general. Eso supone que aproximadamente 1 de cada 200 personas de la población general está afectada por esta enfermedad. Incide de 10 a 20 veces más en mujeres que en hombres especialmente en el grupo de 20 a 40 años. En Cataluña, se calcula que hay más de 35.000 personas afectadas en diferente grado. En España la prevalencia está por encima de las 300.000 personas.
¿Qué pruebas me van a hacer?
El diagnóstico se realiza a partir de los criterios clínicos fijados por la OMS, conocidos como “Criterios Fukuda” (1994).
Los estrógenos provocan un incremento de la sensibilización cerebral a la fatiga. Por eso, las mujeres están más afectadas que los hombres. Hay que intentar evitar el uso de estrógenos en síndrome de fatiga crónica.
Sí. Se ha descrito también la afectación pediátrica de síndrome de fatiga crónica. Es menos frecuente que en adultos. Cursa habitualmente con fatiga física y mental, dolor osteomuscular, migraña y trastorno del sueño. Puede ser una causa de bajo rendimiento y fracaso escolar. Su diagnóstico se hace por criterios específicos (Jason).
Sí. Se ha visto, durante el seguimiento evolutivo, que la afectación puede mantenerse en grado similar más allá de los 80 años. No suele iniciarse en la tercera edad, pero la SFC sí puede mantenerse en personas que han sufrido la enfermedad antes.
Sí. Está claramente demostrado que hay factores genéticos de predisposición con herencia poligénica. Hay aproximadamente un riesgo del 15% de transmitir la predisposición a tener la enfermedad de padres a hijos, especialmente de madres a hijas.
No. Los síntomas pueden ser muy diversos de un paciente a otro e incluso, en diferentes fases de la evolución de un paciente. Los síntomas más comunes son la fatiga física y mental, el dolor osteomuscular y el trastorno del sueño y el estado de ánimo. Cada paciente puede tener otras enfermedades diferentes y asociadas (comorbilidades) como la fibromialgia o sensibilidad química, que amplían mucho la diversidad de los síntomas.
¿Qué tratamientos hay?
Actualmente, la Sociedad Científica Internacional de SFC (ISCFS-EM) no admite la posibilidad de curación de esta enfermedad, sino solo la de mejora evolutiva adaptativa.Eso se debe a que en la síndrome de fatiga crónica se produce una disfunción no reversible del control límbico cerebral.
Partiendo de la base de que no hay tratamiento curativo, se tiene que informar al paciente y ayudarlo a adaptar sus actividades globales al grado de funcionalidad que la enfermedad le permita. El mejor tratamiento es el que se basa en la evidencia científica, con un abordaje multidisciplinar, que combina psicoterapia de apoyo con una aproximación conductual cognitiva adaptada al paciente; ejercicio físico aeróbico adaptado con pautas progresivas y personalizadas; tratamiento farmacológico sintomático adaptado a cada paciente y tratamiento de la comorbilidad que aparezca evolutivamente.
En los casos leves (grados I-II), el médico de cabecera, en contacto con los servicios asistenciales y complementarios de zona (enfermería, fisioterapia, apoyo psicológico, trabajo social, asociaciones de pacientes), pueden asumir muchas de las incidencias evolutivas.En los casos de afectación grave (grado III), brotes de activación de la enfermedad o en pacientes que no responden a ningún tratamiento, el mejor control es el de las Unidades Multidisciplinares Especializadas de síndrome de fatiga crónica.
De forma habitual, los especialistas en Medicina interna, dado que es una enfermedad sistémica en la que se tiene que hacer un diagnóstico amplio diferencial y un manejo multidisciplinar. El médico de cabecera debe apoyar al paciente en el manejo de las incidencias que surjan de manera cotidiana. Muchos otros médicos y profesionales de la medicina (personal de enfermería, neurólogos, psicólogos, psiquiatras, fisioterapeutas) pueden contribuir a la asistencia multidisciplinar que requiere el síndrome de fatiga crónica.
Vivir con Fatiga Crónica
Sí, claramente. Afecta a la funcionalidad física y cognitiva de la persona afectada y su calidad de vida. En el grado leve de afectación, la persona no puede hacer ni el 50% de su actividad previa global. Puede requerir ocasionalmente alguna baja laboral. En el grado moderado de afectación, la persona solo puede trabajar de manera parcial (30-50% de la actividad previa) y con la necesidad de momentos de descanso o baja laboral. En los grados intensos (grado III) no es posible mantener una mínima actividad continuada, existe una afectación grave por debajo del 30%. La calidad de vida del paciente depende también del grado de afectación de síndrome de fatiga crónica y de la coexistencia de otras enfermedades (comorbilidad). A mayor número de comorbilidad, peor calidad de vida.
No. No todas las personas tienen el mismo grado de repercusión o afectación de la enfermedad. Según su afectación vital, se han diferenciado 3 grados progresivos de intensidad de la enfermedad: en el grado leve de afectación, la persona no puede hacer ni el 50% de su actividad previa global. Puede requerir ocasionalmente alguna baja laboral; en el grado moderado de afectación, la persona solo puede trabajar de manera parcial (30-50% de la actividad previa) y con la necesidad de momentos de descanso o baja laboral, y en los grados intensos (grado III) no es posible mantener una mínima actividad continuada, existe una afectación grave por debajo del 30%.
Sí, de forma clara. La superposición entre el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia varía entre un 60% y un 90%. Se considera, por eso, que las dos son expresión de la misma enfermedad en un contexto patogénico común denominado síndrome de sensibilización central.
No, la SFC no se puede considerar una enfermedad degenerativa, ya que no tiene un curso con progresiva invalidez ni riesgo vital.Se considera una enfermedad crónica, parcialmente invalidante con oscilaciones sintomáticas de tipo neuroinflamatorias.
Este todavía es un debate, en el que la comunidad científica no ha llegado a una conclusión definitiva. Es posible que sí. Algunos autores describen una mayor incidencia de linfomas y de cáncer de mama en enfermos con SFC. Pero no hay un registro suficientemente amplio de pacientes que permita responder a esta pregunta de forma concluyente. Por eso, esto es uno de los objetivos fijados por la comunidad científica en síndrome de fatiga crónica.
No. No hay ninguna limitación objetiva de la expectativa vital de los enfermos afectados de síndrome de fatiga crónica. Solo se ha descrito un posible incremento en el número de suicidios.
Sí. No hay contradicción para que las mujeres con síndrome de fatiga crónica se queden embarazadas. De hecho, incluso durante el embarazo suele mejorar de forma transitoria la sintomatología de fatiga. Se debe considerar, no obstante, como un embarazo de riesgo. Después del embarazo suele reaparecer la sintomatología de síndrome de fatiga crónica a nivel similar al previo.
Líneas de investigación
No la suficiente para poder avanzar de forma razonable.Los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos (NIH por sus siglas en inglés) dedican muy poco esfuerzo y presupuesto a esta enfermedad. Los centros de investigación japoneses y británicos han disminuido sus recursos en la investigación básica. Y a nivel español, ni los organismos sanitarios gubernamentales, estatales o autonómicos, ni las agencias de investigación (Instituto de Salud Carlos III o la Fundación La Marató de TV3, por ejemplo) han dado un apoyo claro para investigar esta enfermedad. Por otro lado, la industria farmacéutica no está especialmente interesada en invertir fondos de investigación en síndrome de fatiga crónica, debido a que las expectativas de tener tratamientos farmacológicos disponibles son muy bajas.
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Publicado: 20 de febrero del 2018
Actualizado: 20 de febrero del 2018
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