Preguntes freqüents sobre l'Esclerosi Múltiple

L'esclerosi múltiple no és hereditària, però sí que existeix una certa predisposició genètica. El risc de desenvolupar la malaltia és major entre els familiars de persones amb esclerosi múltiple, i va en funció del grau de parentiu. Així si, per a la població general sense familiars afectats, el risc és d'1 cas per cada 1.000 habitants, per a familiars de primer grau d'una persona afectada ja siguin fills, germans o bessons no idèntics, el risc és de 2,5 a 5 casos per cada 100 habitants i, en el cas d'ambdós pares afectats, augmenta a 20 per cada 100 habitants. 

No. Tot i així, a l'igual que passa amb d'altres malalties en les quals es desconeix la causa, els pacients amb esclerosi múltiple no poden ser donants de sang com a mesura  general de precaució.

Si bé alguns factors han estat considerats: les infeccions, els hàbits alimentaris, els estils de vida, la calor, l'estrès, les vacunacions… cap d'ells, excepte les infeccions, poden causar o ser els desencadenants d'un brot per un procés d'activació immunològica.

La punció lumbar consisteix en realitzar una punxada amb una agulla entre les vèrtebres lumbars amb la finalitat d'extreure una mostra del líquid que envolta el canal, el líquid cefaloraquidi, i analitzar les seves característiques. No sempre es necessari analitzar-lo per arribar al diagnòstic, però aquesta informació pot ser d'utilitat en molts casos i, realitzada per un expert en les condicions adequades, no suposa cap perill.

L'anestèsia ja sigui local o general, pot practicar-se de igual forma que en altres  pacients i comporta els mateixos riscos. Les persones amb una malaltia avançada poden patir problemes respiratoris i, en aquests casos, es requereix precaució.

Està contraindicada en persones que porten marcapassos, perquè els camps magnètics que produeix el sistema podrien alterar el seu funcionament.  Cal evitar-la en persones amb pròtesis que contenguin materials que poden moure's o alterar-se en aquests camps, com alguns implants traumatològics, vàlvules cardíaques metàl·liques, clips quirúrgics, etc. Durant l'embaràs s'hauria d'evitar en el primer trimestre, per tal d'impedir malformacions fetals lleus. Les persones al·lèrgiques al contrast utilitzat, habitualment gadolini, han d'evitar la seva administració.

No existeix cap procediment que permeti la curació de la malaltia. És important que aquesta informació la tinguin els pacients, per tal de prevenir expectatives miraculoses davant pràctiques sense fonament científic.

Fa molts anys va aparèixer una gran propaganda en la premsa, perquè els pacients s'operessin de l'encreuament costo-clavicular per alliberar el tronc braquiocefàlic o l'artèria vertebral (cirurgia de l'escalè). Un altre tipus d'intervenció que també resultà molt mediàtica fou la col·locació de dispositius (“stents”) en la vena jugular. Aquests tipus d'intervencions posen en risc la salut del pacient, quan no hi ha cap evidència del seu benefici i menys que pugui curar la malaltia. Si té algun dubte sobre cap procediment nou que es difongui pels mitjans de comunicació, la millor manera d'aclarir els dubtes és consultar amb el seu neuròleg.

La rehabilitació no altera el curs de la malaltia per si mateixa, però pot millorar la condició física, mobilitat, seguretat i, amb això, la independència i qualitat de vida. Ha de tenir un caràcter multidisciplinari i haurà d'estar dirigida a millorar aspectes físics relacionats amb la força, la coordinació, la resistència, l'equilibri, la marxa o amb l'ús de dispositius per a millorar la deambulació, però també amb aspectes que afavoreixin la independència en la vida diària, incloent estratègies per a conservar l'energia, combatre la fatiga i millorar les tècniques utilitzades per a vestir, menjar, conduir... a través de la teràpia ocupacional.

La calor no empitjora la malaltia, de tota manera molts pacients consideren que el temps calorós o humit, el bany, la dutxa calenta o la febre empitjoren els símptomes de la malaltia. En aquests casos cal evitar la calor i es recomanen els banys d'aigua més aviat freda que calenta. La instal·lació d'aire condicionat pot ser un factor essencial en l'adaptació de la vivenda.

La disfunció urinària així com la urgència miccional, la incontinència o defectes en el buidatge, són alguns dels símptomes més comuns de la malaltia. Poden aparèixer en qualsevol moment, però són més freqüents al llarg de l'evolució. És important comunicar-ho al seu neuròleg, perquè una bona avaluació diagnòstica per part de l'uròleg permetrà identificar el mecanisme responsable de la disfunció, i per tant donar la millor resposta individual tant farmacològica com de mesures higièniques.

L'esclerosi múltiple és una malaltia en la qual no se solen produir alteracions greus de memòria, exceptuant-ne alguns pacients amb una evolució severa i en estat avançat. No obstant, s'ha vist en diferents estudis que poden existir problemes d'atenció i  concentració que poden condicionar les activitats laborals o formatives. Problemes que, en molts casos, es veuen reforçats per un estat anímic alterat, bé per angoixa  o per desesperança. 

Legalment no és obligatori revelar aquesta informació a la feina. És important saber que en molts casos el diagnòstic definitiu pot tardar anys, i una vegada diagnosticada, pot ser que mai tingui una discapacitat que li impedeixi realitzar la seva feina habitual o que tardi molts anys en assolir-la.

La majoria de pacients poden conduir sense cap problema. En aquells que tenen dificultat per a mobilitzar les cames, l'adaptació del cotxe els permetrà seguir conduint. En cas de veure-hi doble, haurà de deixar de conduir fins que es resolgui la situació, perquè sol ser una alteració transitòria. Alguns pacients poden tenir problemes importants per a la coordinació dels moviments i haurien de deixar de conduir, però n'hi ha pocs casos.

És comú i normal sentir por, angúnia, enuig o confusió davant el diagnòstic d'una malaltia que comporta incertesa. A part d'això, la depressió és l'alteració psiquiàtrica més freqüent i es poden veure afectats més de 5 pacients de cada 10. La causa sol ser multifactorial i relacionada amb el diagnòstic d'una malaltia crònica, que pot implicar limitacions físiques o cognitives que interfereixin en les activitats habituals del pacient i, per tant, en la seva qualitat de vida i, en ocasions, influenciada pels efectes adversos d'alguna medicació. El més important és que si sent alguna alteració de l'estat d'ànim, en qualsevol fase de la malaltia, ho comuniqui al seu metge perquè li indiqui el tractament psicològic/farmacològic més adequat.