Vivir con Epilepsia

A estas recomendaciones hay que añadir otras que dependen de la edad, del medio familiar, escolar o laboral, del tipo, horario y frecuencia de crisis, de la ansiedad que suponen las crisis en el paciente y/o la familia y de los fármacos antiepilépticos. En algunos pacientes, sobre todo en aquellos con epilepsia farmacorresistente, las consecuencias psicológicas y sociales pueden ser muy importantes e, incluso, más discapacitantes que las propias crisis epilépticas. Otros, con epilepsias bien controladas, no presentan problemas psicosociales significativos.

Si es necesario, una intervención psicológica adecuada, individual o en grupo, ayuda a mejorar la aceptación de la enfermedad, el cumplimiento con el tratamiento y a disminuir la ansiedad. En caso de que existan, además problemas psiquiátricos, es importante tratarlos con ayuda de un psiquiatra experto que puede prescribir medicación si es necesario.

Debe existir una comunicación fluida entre el paciente con epilepsia y su neurólogo, ya que todos los fármacos tienen un perfil determinado de efectos secundarios. La mayoría de ellos dependen de la dosis, y en caso de presentarse, requieren un ajuste de medicación (bajada de dosis, sustitución por otro medicamento) para subsanarlos. Es importante reconocer los efectos adversos psiquiátricos (por ejemplo depresión) y los cognitivos (por ejemplo lentitud a la hora de pensar o problemas de memoria), ya que tienen mucha importancia en la calidad de vida del paciente.

La ingesta excesiva de alcohol puede provocar crisis epilépticas. Se ha demostrado que el riesgo de provocar crisis aumenta con una ingesta de 50 g de etanol al día: a mayor ingesta de alcohol, mayor riesgo de crisis. Esto explica que la prevalencia de epilepsia en alcohólicos, en los países desarrollados, sea casi el triple que en la población general. En el habitual y gran consumidor de alcohol, la supresión brusca produce en horas o días la aparición de crisis, generalmente generalizadas tónico-clónicas, junto con otros síntomas. El alcohol actúa sobre neurotransmisores (preferentemente sobre los receptores NMDA y GABA). La ingesta aguda de alcohol inhibe los primeros y refuerza los segundos, efecto que se pierde horas más tarde de la ingesta con posible efecto rebote. El efecto facilitador del alcohol sobre las crisis se ve, además, incrementado por posibles interacciones con algunos fármacos antiepilépticos y, sobre todo, por la asociación a factores ambientales desencadenantes como mala calidad de sueño y otros.

No se ha demostrado que el consumo de tabaco provoque crisis epilépticas. Pero se recomienda no fumar.

La alimentación de una persona con epilepsia debe ser rica y equilibrada. Los condimentos picantes (pimienta, guindilla) o las bebidas estimulantes (café, té, mate, cacao o bebidas con cola) en raras ocasiones provocan crisis si se consumen en cantidades moderadas. Sí se deben evitar las bebidas energéticas, especialmente si contienen taurina. Algunos tipos de epilepsias muy graves, sobre todo en la infancia, pueden tratarse con dietas pobres en hidratos de carbono (dietas cetogénicas).

Se considera que el ejercicio físico puede ser beneficioso para las personas con epilepsia. Los beneficios están relacionados con la mejoría de la salud cardiovascular y psicológica, con una mayor actividad social y con la reducción de los niveles de estrés, lo que puede traducirse en un menor número de crisis. Habrá que prohibir o recomendar supervisión cercana, en función del tipo de crisis, en determinados deportes si pueden suponer un problema para el paciente en caso de que tenga una crisis. Los deportes de riesgo también están en principio contraindicados en pacientes con epilepsia.

Entre la epilepsia y el sueño existe una relación muy estrecha. Cualquier tipo de epilepsia es sensible a una falta de horas de sueño, sobre todo si es prolongada en el tiempo. Toda persona con epilepsia debe mantener un ritmo de vigilia-sueño adecuado, es decir, dormir de 7 a 9 horas diarias según la edad y con un horario regular. Existen epilepsias en las que las crisis se producen casi exclusivamente durante el sueño o al despertar.

Las principales alteraciones en la función sexual en una persona con epilepsia son la hiposexualidad, la disminución de la libido y de la fertilidad. En varones, además, puede producirse disfunción eréctil y eyaculación precoz. Es difícil dilucidar qué efectos son debidos a alteraciones psicológicas, a la influencia de la epilepsia sobre el eje hipotálamo-hipofisario-gonadal y cuáles a la alteración metabólica producida por algunos fármacos (inductores enzimáticos). Se recomienda consultar al médico, pues los tratamientos son similares a los que se utilizan en la población general.

Las personas con epilepsia deben tomar precauciones a la hora de viajar, por ejemplo en avión o en barco. Es recomendable llevar un informe médico en el que conste el tratamiento antiepiléptico que se está recibiendo y disponer en el equipaje de mano de medicación suficiente para unos días. Hay que tener cuidado también con el cambio horario, respetando el intervalo de horas para la toma de medicación. Respecto a la conducción de vehículos, puede variar de un país a otro.

La agudización de las crisis epilépticas y el aumento de la dependencia de los demás, con frecuencia inducen a la pasividad y baja autoestima. El mayor problema de las personas con epilepsia grave es la escasez de contactos sociales y de amistades. Algunos nunca han tenido pareja. El miedo excesivo a ser rechazado les hace no explicar su estado a amigos, vecinos o colegas. La intervención psicológica adecuada, individual o en grupo, disminuye el estrés, ayuda a gestionar la ansiedad y enseña estrategias para integrarse.

Electrocardiograma (EEG). Se colocan electrodos sobre la superficie cerebral para medir constantemente la actividad eléctrica y detectar los cambios que preceden a una crisis que son diferentes en cada paciente y pueden variar de crisis a crisis. Por este motivo, hay que realizar cálculos muy complejos para predecir las crisis con exactitud y evitar que se escapen crisis sin detectar, o por el contrario, que se produzcan falsas alarmas con frecuencia.

Frecuencia cardiaca. Algunos pacientes tienen cambios en la frecuencia cardiaca antes y durante la crisis. Estos cambios pueden ayudar a predecir que una crisis va a ocurrir. Sin embargo, hay que ser precisos para no confundir esto con otras situaciones que también se asocian a cambios en la frecuencia cardiaca como la ansiedad o el ejercicio.

Piel. Algunos pacientes presentan cambios en el calor y la electricidad que transmiten los nervios y el sudor a través de la piel (conductividad de la piel) asociados a las crisis; también se pueden producir alteraciones en el ritmo de la respiración. Estos se pueden detectar con pulseras o cinturones, que potencialmente pueden ayudar a predecir crisis.

Dispositivos electrónicos personales. Se están intentando desarrollar aplicaciones por ejemplo para relojes que pueden ayudar a predecir las crisis analizando cambios en la frecuencia cardiaca y en el patrón de movimiento de la muñeca antes, durante y después de las crisis.

Perros. Parece que algunos perros, por mecanismos desconocidos, pueden ayudar a predecir las crisis de sus dueños. Por ahora no hay un método establecido para entrenar a los perros en esta tarea, aunque se está trabajando en ello. Además, hay programas de entrenamiento para que los perros ayuden a sus dueños durante la crisis y después, buscando ayuda.

Los propios pacientes. Muchos pacientes con epilepsia son capaces de intuir que van a tener una crisis. Hay pacientes que explican que hay días en que se sienten "diferentes" durante un periodo de tiempo variable y que eso suele indicar que ocurrirá una crisis. Eso se denomina "pródromo" y es diferente del aura que dura poco y ocurre al inicio de la crisis en sí. Si existe este pródromo hay que educar al paciente para que tome medidas encaminadas a que la crisis sea menos intensa o cause menos daño.