Preguntas frecuentes sobre la Epilepsia

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes que puede afectar a cerca del 1% de la población general. Un informe reciente del Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, concluye que hay actualmente más personas con epilepsia que nunca. Cerca de 3,4 millones de personas viven en Estados Unidos con crisis, incluyendo 470.000 niños. Esto supone un crecimiento notable respecto a datos anteriores.

El hecho es que uno de los principales retos de la epilepsia es que de manera habitual pasa desapercibida y no se diagnostica de forma correcta porque puede acompañarse de otros problemas médicos.

En España el estudio epidemiológico más reciente que se ha publicado se denomina “Epiberia” y lo lideró el doctor Pedro Serrano (Serrano-Castro et al, Scientific World Journal, 2015). Su objetivo era saber cuántas personas tenían epilepsia en España y eligieron para ello tres poblaciones diferentes: Almería, Zaragoza y Sevilla. Se realizaron encuestas telefónicas a más de 1.700 personas. Los posibles diagnósticos se realizaron de acuerdo a la sociedad científica internacional más importante de epilepsia, la Liga Internacional (ILAE).

La conclusión del estudio fue que dentro de la población estudiada casi 15 de cada 1.000 personas iban a tener epilepsia en algún momento de su vida. La cifra de pacientes con epilepsia activa fue menor, 5,7 por cada 1.000 personas. Curiosamente, se encontró un porcentaje elevado de personas con epilepsia inactiva que no tomaba tratamiento. Esto confirma datos que ya se conocían, que en algunas personas las crisis pueden desaparecer con el tiempo. No se encontraron claras diferencias dependiendo del sexo, edad o la región de las personas entrevistadas.

Este estudio ha proporcionado una estimación actual sobre la frecuencia de la epilepsia en la zona mediterránea y refuerza la noción de que se debe promover entre la población el conocimiento de los síntomas y cómo actuar en caso de una crisis.

La depresión y la ansiedad son frecuentes en epilepsia. Sin embargo, muchas veces no se diagnostican a tiempo ni se tratan de forma adecuada, y eso empeora mucho la calidad de vida de los pacientes. Además, existe la falsa creencia de que todos los fármacos antidepresivos empeoran las crisis, por lo que algunos médicos son reacios a prescribirlos y a muchos pacientes les da miedo tomarlos. 

Para estudiar esta cuestión el Dr. Kanner, neurólogo y psiquiatra, ha realizado un estudio que ha sido recientemente publicado (Ribot et al, Epilepsy and Behavior, 2017). Se estudió la frecuencia de crisis en casi 100 personas con epilepsia que fueron tratadas con fármacos inhibidores de la recaptación de serotonina o de la serotonina y adrenalina. Este tipo de medicamentos son modernos, se toleran muy bien y suelen usarse como primera línea de tratamiento en ansiedad, depresión o ambas. 

El estudio mostró que ninguno de los pacientes que tenían menos de una crisis al mes al iniciar el fármaco pasaron a tener más de una crisis, ni tampoco desarrollaron crisis más graves (convulsiones). Los pacientes que estaban controlados siguieron así y ninguno tuvo reaparición de crisis. En los pacientes que tenían más de una crisis al mes, casi un tercio mejoró y pasó a tener menos de una crisis al mes. Casi el 50% de los pacientes que tenían crisis frecuentes, más de una al mes, tuvieron una reducción significativa de las crisis (se redujeron a la mitad o más). Casi el 73% de los pacientes experimentaron una mejoría significativa de su ansiedad o depresión. 

La conclusión es que este tipo de antidepresivos no solo no empeoran la epilepsia, sino que pueden mejorarla en pacientes con crisis frecuentes. Además, son eficaces para controlar los síntomas psiquiátricos, con independencia de la situación de la epilepsia. 

Es importante que si se siente ansioso o tiene bajo estado de ánimo lo comente con su médico para que pueda ponerle el tratamiento más adecuado, no va a afectar a su epilepsia y es posible que incluso la mejore. 

Antes, a las personas con epilepsia se les recomendaba no practicar deporte, probablemente por miedo, sobreprotección y desconocimiento de sus beneficios y riesgos específicos.

Existe evidencia científica de que el ejercicio físico y la práctica regular de deporte pueden mejorar las relaciones sociales, la autoestima y la salud en general.

Por este motivo, en las últimas décadas ha cambiado mucho la actitud sobre el deporte y la epilepsia, y también las recomendaciones que se pueden hacer en la consulta. 

La Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) divide los deportes en varios grupos dependiendo del riesgo que suponen para el paciente y en ocasiones para los espectadores:

• Grupo 1. Incluye deportes que no suponen riesgo adicional y que se pueden permitir, en general sin restricciones, en las personas con epilepsia. Por ejemplo el tenis, el golf, la danza, los deportes de equipo –baloncesto, balonmano, etc.-, el esquí de fondo, jugar a los bolos, etc.
• Grupo 2. Incluye deportes que suponen un riesgo moderado para el paciente como la natación, el hockey sobre hielo, montar a caballo, el ciclismo, el patinaje, el levantamiento de pesas, el esquí, el atletismo de alta intensidad, etc.
• Grupo 3. Incluye actividades de alto riesgo como pilotar aviones, el submarinismo, deportes de motor, la escalada, el parapente, el surf, el windsurf, etc.

El neurólogo debe recomendar la conveniencia de no practicar deportes del grupo 2 o 3 dependiendo del tipo de epilepsia, tipo de crisis, su frecuencia y posibilidad de supervisión médica.

En el caso de una única crisis, se deben tener en cuenta además los factores que indiquen riesgo de recurrencia como la presencia de una lesión estructural. 

Las sugerencias para la práctica de deportes son válidas para todos los grupos de edad. De hecho no se debería restringir la actividad física de los niños y adolescentes en el colegio o fuera de él, siempre que se consideren los distintos estratos de riesgo y se lleve a cabo una supervisión adecuada.

Muchas pacientes con epilepsia (aproximadamente la mitad) presentan un aumento de sus crisis en relación a determinados momentos del ciclo menstrual, sobre todo alrededor de la ovulación y aproximadamente una semana antes de la menstruación. Es lo que se ha llamado “epilepsia catamenial”.

Se cree que esta reactivación de las crisis se debe a los cambios hormonales que tienen lugar durante el ciclo menstrual. Las neuronas están influenciadas por las hormonas sexuales femeninas, los estrógenos y la progesterona. Se sabe que los estrógenos pueden provocar o empeorar las crisis mientras que la progesterona es protectora frente a las crisis. En determinados momentos del ciclo menstrual, algunas mujeres pueden tener poca progesterona o un equilibrio alterado entre estrógenos y progesterona, provocando un aumento en la irritabilidad neuronal.

Aumentar ligeramente la dosis de la medicación antiepiléptica cuando se espera el aumento de crisis (únicamente en pacientes con ciclos regulares y siempre bajo supervisión médica); utilizar medicinas que disminuyen la retención de líquidos durante el periodo premenstrual (eso puede funcionar en algunas pacientes); tomar una medicación extra (en general una benzodiacepina) cuando se esperan las crisis; utilizar agentes hormonales como anticonceptivos orales o progesterona puede ayudar, pero únicamente a un grupo de pacientes.

Es importante que durante esos días además se cuiden otros aspectos que puedan influir en el control de la epilepsia como dormir bien, estar relajadas y no olvidarse ninguna toma de su medicación.

Aparte de los posibles efectos nocivos de los fármacos antiepilépticos sobre el bebé, otra preocupación de las pacientes con epilepsia es saber cómo estarán de controladas sus crisis durante el embarazo. Las crisis, sobre todo las convulsivas, son peligrosas para la madre y también para el feto. Por eso, resultan útiles los estudios basados en registros que nos proporcionan información seria sobre un número importante de pacientes.

Recientemente se ha publicado un trabajo (Vajda et al, Epilepsy and Behavior, 2017) basado en datos del registro australiano desde el año 1998 hasta el 2016. Después de excluir los embarazos perdidos al seguimiento y los abortos, quedaron 1.939 embarazos para el análisis. Hubo crisis en el 42,8% de los embarazos, convulsivas en el 19,9%. Las pacientes que habían tenido crisis en el año previo tuvieron crisis con más frecuencia (78,4%) que aquellas con epilepsia inactiva (22,3%). Tuvieron crisis de cualquier tipo el 54.9% de las pacientes que no tomaban medicación al inicio del embarazo (31,7% crisis convulsivas), comparado con el 45,5% de las pacientes tratadas de forma continua con antiepilépticos (22,3% crisis convulsivas).

El estudio concluye que tener una epilepsia activa en el último año o no estar tomando medicación al inicio, aumenta 3-4 veces la probabilidad de tener crisis durante el embarazo. Hubo también más crisis en pacientes con epilepsia focal y en las tratadas con varios fármacos, probablemente porque en estos grupos hay más casos de epilepsia activa.

Recientemente se ha publicado un estudio de epilepsia realizado en la población general que analiza las causas de muerte en pacientes con epilepsia (Keezer et al, Neurology, 2016).

Existe una gran preocupación en prevenir la muerte súbita en pacientes con crisis, especialmente en aquellos con epilepsia mal controlada y crisis generalizadas tónico-clónicas, que son las que tienen mayor riesgo.

Sin embargo, este estudio revela que los pacientes con epilepsia en general mueren por causas parecidas al resto de la población.

El estudio, realizado en el Reino Unido, muestra que solo un 3,2% de las 189 muertes ocurridas durante el seguimiento a 558 pacientes durante 25 años, fueron causadas directamente por la epilepsia (status epilepticus o muerte súbita en epilepsia –SUDEP-). En el 22,8% de los casos restante, la causa de la muerte era también la causa de epilepsia (por ejemplo, un tumor cerebral o un infarto cerebral que causaban crisis).

Las causas de mortalidad más frecuentes fueron el cáncer, la enfermedad cardiovascular y la enfermedad cerebrovascular, que constituyeron el 58,7% de las muertes. Otras causas fueron tumores cerebrales, causas externas, enfermedades neurológicas congénitas y enfermedades neurodegenerativas.

Tener otras enfermedades como cáncer, traumatismo craneal, enfermedad de Parkinson y enfermedad cerebrovascular, o consumir tóxicos, aumenta las posibilidades de muerte.

El mensaje es que tanto los médicos como los pacientes hemos de dar importancia no solo al control adecuado de las crisis para disminuir el riesgo de muerte súbita o de estatus epilepticus. También hay que vigilar estrechamente los factores de riesgo para el cáncer y para la enfermedad cardiovascular, como en el resto de la población. Y tener en cuenta que ciertos medicamentos para la epilepsia pueden empeorar algunos de estos factores de riesgo como el colesterol.

Son muchas las aplicaciones que se han puesto al servicio de la salud ayudando a los pacientes a controlar sus enfermedades. Existen diversas apps y wearables diseñados para ayudar en el control de las crisis epilépticas:

SeizAlarm. Se trata de una aplicación desarrollada por Greg Pabst para el wearable de Apple capaz de avisar si el usuario está sufriendo una crisis epiléptica. Su desarrollador la ideó después de que a él mismo le diagnosticaran epilepsia, con el objetivo de poder avisar a sus familiares cuando le sobrevenía una crisis. La app permite hacer una solicitud de ayuda de forma inmediata o con retraso, en el caso de que empiecen los síntomas, pero no se esté seguro de si va a ocurrir la crisis. Descarga para iOS.

Control Diario de Epilepsia. Diseñada por la Fundación Carlos Slim, esta app pretende contribuir a mejorar la calidad de vida a pacientes con epilepsia, ofreciendo herramientas para realizar una monitorización de la enfermedad. Además, incluye funcionalidades para notificar emergencias, registrar fecha y hora de las crisis, administración de medicamentos, grabación de videos y registro de información relevante para el médico. Descarga para iOS y Android.

EpiWatch. Desarrollada por profesores de Neurología de la Universidad Johns Hopkins, forma parte de un estudio de investigación y se centra en la interoperabilidad, autocuidado, participación de profesionales sanitarios, sencillez de uso y utilidad. EpiWatch permite a los pacientes con epilepsia llevar un control de sus crisis y predecir las futuras utilizando el reloj de Apple para registrar el ritmo cardíaco, el movimiento del cuerpo…. Descarga para iOS.

App Epilepsia DCA. Es una aplicación desarrollada por una alumna de la Universidad de Alicante (UA) que permite detectar ataques epilépticos nocturnos en niños con Daño Cerebral Adquirido (DCA). Es la primera de estas características diseñada en España.

Embrace. Es un brazalete desarrollado hace unos años por científicos del Massachusetts Institute of Technology (MIT) para monitorizar las convulsiones que cuenta con un sensor que mide la frecuencia cardiaca, otro que registra la actividad electrodérmica, un acelerómetro que captura el movimiento del paciente, y una pila que también registra la temperatura periférica de la piel. Con esa información, el brazalete emite una vibración y alarma.

EpiDiary – Mi Diario de Epilepsia. Es una aplicación sencilla y gratuita desarrollada por Irody. Su objetivo es facilitar el seguimiento de la enfermedad y compartir, en tiempo real, todos los datos con familiares y profesionales sanitarios. Esta app también permite registrar el tipo de crisis y la frecuencia, la medicación y los efectos secundarios. Además, sirve para recordar a los pacientes que deben tomar la medicación. Descarga para iOS y Android.

Epycare. Se trata de un proyecto de app que nació del I Hackathon de Salud. Es un prototipo de app de salud que pretende ayudar a las personas con epilepsia a manejar mejor su enfermedad, el tratamiento que está siguiendo y ofrecerle unas rutinas que pueden ser positivas para su salud.

Más allá de la tecnología de uso diario, en el World Mobile Congress se presentaron los sensores de grafeno para detectar crisis epilépticas. Aún son una quimera, pero se está avanzando mucho en este campo. El proyecto piloto registraba la actividad cerebral y alertaría al paciente, vía su móvil, de que va a sufrir una crisis.

En cualquier caso, es importante recordar que ninguna aplicación o wearable sustituye la información facilitada por los profesionales sanitarios y si se tiene cualquier duda o inquietud sobre la enfermedad, es esencial consultarlo con el médico. Además, muchas de estas aplicaciones todavía deben perfeccionarse, debido a la alta variabilidad de los síntomas en cada paciente y al alto número de falsos positivos que tienen (alarmas sin que realmente esté ocurriendo una crisis).

Cuando estamos en una consulta con pacientes que tienen epilepsia, muchas veces nos cuentan que las crisis son más frecuentes durante los cambios de tiempo, sobre todo en primavera y en otoño. No hay muchos trabajos de investigación que analicen este hecho. Un estudio realizado por un grupo de investigadores alemanes (Rakers et al, Epilepsia, 2017)  y publicado en la revista científica Epilepsia, analizaron en pacientes ingresados entre 2003-2010 el efecto de la presión atmosférica, la humedad relativa del aire y temperatura ambiental en la aparición de crisis.

Encontraron una relación negativa entre la presión atmosférica y el riesgo de crisis. Cuanto más bajaba la presión atmosférica, el riesgo de crisis en la población aumentaba un 14%. El riesgo crecía más en pacientes con epilepsias menos graves tratadas únicamente con un fármaco antiepiléptico (un 36%). La humedad relativa del aire mayor de un 80% también aumentaba el riesgo de crisis en toda la población (hasta un 48%), 3 días después de la exposición. Sin embargo, las temperaturas ambientales mayores a 20 grados centígrados se asociaban a disminución del riesgo de crisis (hasta un 46% en toda la población) y en los diferentes subgrupos, especialmente en hombres

Los autores concluyen que la presión atmosférica baja y la humedad relativa del aire alta se asocian con mayor riesgo de crisis, mientras que las altas temperaturas ambientales parecen disminuir el riesgo. Sin embargo, también afirman que es necesario estudiar otras poblaciones de pacientes en lugares del mundo con diferentes climas antes de sacar conclusiones definitivas y hacer recomendaciones sobre el tratamiento.

La dieta cetogénica es un tratamiento ampliamente conocido y utilizado en epilepsias infantiles graves. Sin embargo, su uso en pacientes adultos todavía no está muy extendido, probablemente debido a la falta de equipos multidisciplinares que incluyan endocrinos y dietistas especializados en este tipo de dieta. También porque los adultos van a tener dificultades en seguir esta dieta por las restricciones que impone en la comida.

En realidad serían candidatos a este tratamiento:

• Pacientes adultos con enfermedades que pueden responder bien a la dieta y que se suelen iniciar en la infancia (síndrome de Rett, esclerosis tuberosa, déficit del transportador de glucosa, síndrome de Lennox, síndrome de Dravet, etc).
• Pacientes con epilepsias resistentes a fármacos que no pueden ser operados.
• Pacientes con epilepsias resistentes a fármacos que no desean ser tratados con cirugía.
• Pacientes adultos que desean reducir su carga de medicamentos.
• Pacientes con estatus refractarios que no han respondido a otros tratamientos.

Los estudios que se han realizado muestran una eficacia de la dieta similar a los pacientes pediátricos.

Dependiendo del paciente, su estado de salud y sus preferencias alimenticias, se pueden elegir diferentes variedades de dieta que incluyen distintas proporciones de grasas proteínas e hidratos de carbono. La que se utiliza más en los adultos es la dieta de Atkins modificada, que limita la ingesta de hidratos de carbono a 10-30 mg al día. Para iniciar esta dieta no hace falta ingresar en el hospital, a diferencia de la dieta cetogénica clásica.

Esta dieta está contraindicada en ciertas enfermedades metabólicas. Durante el seguimiento es necesario controlar el peso, dar suplementos de vitaminas y minerales y vigilar los niveles de grasas (triglicéridos y colesterol) en sangre, sobre todo si se toma durante periodos prolongados de tiempo. También hay que tener cuidado con la posible aparición de cálculos (“piedras”) en el riñón.

Hay que decir que gracias al desarrollo de la dieta para los pacientes pediátricos existen múltiples recetas (en libros especializados, en Internet) para hacer la dieta menos monótona y facilitar que los pacientes la cumplan.

En resumen, esta es una opción de tratamiento que se puede ofrecer a pacientes adultos con epilepsias que no responden bien a fármacos.

El mindfulness es una forma de psicoterapia, muy popular en la actualidad, que se basa en estar muy presente en el momento actual. El mindfulness enseña a la gente a aceptar los pensamientos y las sensaciones corporales del momento sin juzgarlos y sin angustiarse. También a no preocuparse por los acontecimientos del pasado o por las preocupaciones del futuro. Se ha demostrado que el mindfulness es útil en muchos aspectos de la salud, incluyendo el control del dolor y del estrés y la función cognitiva.

Se sabe que los pacientes con epilepsia pueden presentar una serie de problemas más allá de las propias crisis. Tienen con frecuencia depresión y ansiedad. El miedo de presentar una crisis en público puede llevar al aislamiento social. Y todo ello afecta a la calidad de vida y al final empeora las crisis.

Recientemente un grupo de investigadores (Tang et al, Neurology, 2015) ha realizado un estudio para averiguar los posibles beneficios del mindfulness en 60 pacientes con epilepsia de difícil control. Dividieron a los pacientes en dos grupos, un grupo recibió apoyo social (una psicoterapia estándar) y otro grupo recibió apoyo social más entrenamiento en mindfulness. Las sesiones se realizaron dos veces a la semana durante 4 semanas.

A los pacientes que fueron instruidos en mindfulness se les enseñó a utilizar la aceptación activa como forma de lidiar con los problemas derivados de la epilepsia, y se les recomendó realizar prácticas cada día en su casa. Los pacientes que recibieron apoyo social solamente participaron en un grupo de apoyo donde podían hablar libremente de su enfermedad.

Al final del estudio se vio que los pacientes que habían recibido terapia con mindfulness tenían menos ansiedad, preocupación por las crisis y mayor calidad de vida y niveles de energía. Además, habían experimentado una mejoría de la memoria. La frecuencia de crisis disminuyó en los dos grupos.

Durante el entrenamiento en mindfulness los pacientes aprendieron a reconocer y aceptar, más que a evitar, los sentimientos asociados a las crisis, como el miedo o el malestar. Aceptando estos sentimientos los pacientes pudieron reducir su nivel de ansiedad y mejorar su capacidad para retener información. Esto sugiere que el mindfulness puede ser especialmente útil para pacientes que también tienen ansiedad (Shapiro and Karceski, Neurology, 2015).

En cualquier caso, este estudio indica que tanto el apoyo social como el mindfulness mejoran el bienestar, la salud mental y el número de crisis en pacientes con epilepsia.