Viure amb la malaltia d'Alzheimer

Com pal·liar els efectes secundaris. Els efectes secundaris de la medicació s’eviten o se’n redueix la seva aparició realitzant una pauta inicial amb una dosificació progressiva de fàrmac. Així és menys probable que es produeixin efectes secundaris com els que es relacionen amb la clínica gastrointestinal. Així i tot, si aquests apareixen, caldrà o bé reduir la dosi de fàrmac i tornar a provar un ascens més lent de la dosi o procedir a un canvi de fàrmac. Pel que fa als pegats transdèrmics, que poden provocar reacció cutània, es pot reduir la probabilitat d’aparició d’eritema i prurit, tenint cura de la zona on es col·loca el pegat, assegurant-se que la pell està neta i seca i, sobretot, fent una col·locació rotatòria del pegat, és a dir, el pegat nou s’enganxarà en un lloc diferent de l’anterior.

L’alcohol, el tabac o les drogues incideixen de forma molt negativa a la salut de forma global i especialment al cervell. Aquests hàbits poden provocar un deteriorament de la circulació sanguínia i  afavorir la presència d’ictus o hemorràgies cerebrals. El seu consum continuat pot portar a un deteriorament de certes funcions cognitives que fan que pugui augmentar la vulnerabilitat del cervell a patir malaltia d’Alzheimer o altres problemes cognitius. Per tant, es recomana no fer-ne un abús. En el cas concret del pacient amb malaltia d’Alzheimer, es desaconsella el consum d’alcohol, o bé reduir el seu consum, donat que pot provocar desorientació i empitjorament cognitiu del pacient mentre està sota els efectes.

Alimentació. A les persones amb deteriorament cognitiu o en risc de patir-lo, se’ls recomana dur un estil de vida saludable i per tant, fer una dieta equilibrada. No hi ha evidència per recomanar afegir suplements dietètics a pacients amb Alzheimer si fan una dieta equilibrada. En pacients en fases inicials de la malaltia d’Alzheimer que visquin sols, és important assegurar que mengen adequadament donat que, és freqüent que per la mateixa malaltia, repeteixin molt els menjars, que només facin menjars fàcils de preparar o que tinguin excessiva apetència pels dolços.

Exercici. Es recomana que les persones amb malaltia d’Alzheimer es mantinguin no només mentalment, sinó també físicament actius. Així, realitzar exercici suau com caminar 45 minuts al dia (o un altre exercici equivalent), tres vegades per setmana pot ser important per mantenir-se en forma, disminuir el risc de problemes cardiovasculars, augmentar la sensació de benestar i una millorar de l’estat anímic i de trastorns conductuals.

Descans. El mal descans nocturn pot comportar un pitjor rendiment cognitiu en la persona amb malaltia d’Alzheimer. El fet de dormir malament fa que l’endemà es tingui més somnolència i això interfereix en la capacitat d’atenció i concentració. Per tant, es recomana una bona higiene del son. En fases moderades-greus de la malaltia és habitual que aparegui una alteració del cicle son-vigília normal, que pot arribar a requerir medicació específica per controlar-ho.

Sexualitat. La malaltia d’Alzheimer afecta amb freqüència al desig sexual i a la seva expressió. En ocasions, hi ha una pèrdua de desig sexual o impotència. En altres, la persona pot mostrar-se més desinhibida, fins i tot amb persones poc conegudes, o pot tenir dificultats per identificar signes de rebuig. En fases més avançades, les mostres d’intimitat poden ser incòmodes per al pacient si ja té dificultats per reconèixer a la parella.

Viatges. En fases molt inicials de la malaltia, els viatges poden dur-se a terme amb normalitat donat que el pacient és capaç d’adaptar-se als canvis. Però, a poc a poc, aquesta capacitat es va perdent i les persones amb la malaltia poden desenvolupar majors dificultats a l’hora de poder processar tota la informació del nou entorn i la nova organització del dia a dia que comporta un viatge, per la qual cosa han de tenir supervisió continua. D’altra banda, els viatges poden suposar un trasbals degut al canvi de rutines i provocar confusió i alteracions conductuals. Habitualment, aquest empitjorament és reversible, en gran mesura, quan la persona afectada torna a casa i segueix la seva rutina habitual.

Suport social i emocional. Rebre el diagnòstic de la malaltia d’Alzheimer té un impacte tant per al pacient com per al seu entorn més proper. L’impacte emocional per al pacient és més gran si el diagnòstic és precoç, donat que en fases més avançades és freqüent que el pacient negui els símptomes i “oblidi” o negui el diagnòstic. Per una part, el diagnòstic d’Alzheimer té una vessant mèdica i l’equip mèdic en les successives visites anirà aclarint informació sobre els diferents aspectes de la malaltia i valorarà l’estat anímic del pacient i la necessitat de suport emocional específic. D’altra banda, el pronòstic de dependència progressiva lligat a la malaltia, obliga a la presa de decisions  per protegir al pacient i planificar la seva cura. Idealment, quan el pacient es troba en una fase inicial de la malaltia, el pacient mateix podrà decidir sobre la seva cura futura; si no és així, haurà de ser la seva família o les autoritats competents, qui prenguin aquestes decisions. Els professionals de treball social ajudaran en la presa de decisions, informant sobre els recursos socials disponibles en cada cas i facilitant els tràmits necessaris per accedir-hi.

A mesura que la malaltia avança, el cuidador es converteix en la figura central de la cura al pacient. Dos de cada tres cuidadors de malalts d’Alzheimer són dones. La cronificació de la cura té efectes sobre la salut mental i física dels cuidadors que l’equip que tracta al pacient haurà de monitorar. Els programes de suport al cuidador han demostrat un efecte beneficiós sobre el cuidador i, de manera indirecta, sobre el pacient mateix.

A part dels recursos públics, amb freqüència insuficients, és rellevant destacar, en aquest sentit, la feina de les associacions de familiars de malalts d’Alzheimer que proporcionen eines de suport social i emocional.