Vivir con el VIH

Descubrir que se tiene el VIH puede desencadenar un amplio abanico de sentimientos. Tras el diagnóstico, muchas personas pueden sentir miedo, preocupación por el impacto de la enfermedad, culpa, vergüenza, ira, tristeza o angustia por lo que puedan pensar los demás. Es importante recordar que es normal tener sentimientos que puedan parecer inadecuados. Tomar conciencia de los propios sentimientos es el primer paso para manejarlos.

En la mayoría de los casos, los sentimientos tras recibir el diagnóstico cambian con el tiempo. En general, las personas aceptan de forma progresiva el hecho de tener el VIH, aunque ciertos aspectos relacionados con la enfermedad pueden producir ansiedad o malestar. Conseguir el bienestar emocional y psicológico reconforta, por lo que es favorecedor hablar de los sentimientos con familiares o amigos.

Si, aun así, los pensamientos negativos persisten y suponen una carga emocional, el apoyo profesional o de asociaciones de ayuda a personas con el VIH pueden ser muy útiles. Estas asociaciones organizan encuentros entre personas que están en la misma situación para que puedan compartir experiencias e inquietudes y sentirse más acompañados. Algunas de estas terapias se dan en los propios hospitales, por lo que resulta mucho más cómodo.

La sexualidad forma parte de nuestro bienestar. En ocasiones, muchas personas cuando descubren que tienen el VIH, pueden sentirse diferentes respecto a sí mismas. La experiencia puede ser tan traumática como para provocar el abandono de la actividad sexual, al menos de forma temporal y afectar a otros aspectos de la vida.

Un diagnóstico de VIH no es una contraindicación para tener un bebé. El aumento de la esperanza de vida gracias al uso del tratamiento antirretroviral ha ido acompañado también de un cambio en los deseos vitales de las personas con el VIH. Ahora son cada vez más las mujeres con el VIH y las parejas serodiscordantes –en las que un miembro de la pareja vive con el VIH y el otro no– que se plantean la reproducción como una opción real. Hasta hace poco, las parejas serodiscordantes que deseaban tener un bebé optaban por técnicas de reproducción asistida, en especial el lavado de semen, para evitar la transmisión del VIH del varón a la mujer y al futuro bebé, o técnicas menos eficaces como la autoinseminación, en el caso de las parejas en las que la mujer tenía el VIH.

Hoy en día, una persona que vive con el VIH puede continuar con su trabajo, hacer deporte, practicar sexo, salir con amigos e, incluso, tener un hijo, si así lo desea.

El hecho de ser diagnosticado por VIH, puede provocar que algunas personas tengan pensamientos y sentimientos negativos y se sientan incapaces de controlar determinadas situaciones. Por lo que su percepción sobre la satisfacción y el bienestar general suele cambiar.

Es una etapa en la que, quizás, la persona necesita modificar hábitos o incorporar nuevas costumbres para positivizar su actitud respecto a la salud y calidad de vida como, por ejemplo, seguir una alimentación más saludable, practicar ejercicio de forma regular o dejar de fumar.

Asimilar que se vive con el VIH es un proceso complejo durante el que pueden surgir dudas. Por lo que cabe recordar que las inquietudes que aparezcan se deben explicar con total confianza al equipo médico.

Las personas con el VIH tienen los mismos derechos que el resto de la ciudadanía. Sin embargo, los grandes avances que se han producido en el ámbito científico no han ido acompañados de un progreso similar en la normalización de la enfermedad. Esto es debido al estigma al que, todavía hoy, se asocia esta enfermedad.

Aunque en los últimos años se han podido observar ciertos cambios esperanzadores sobre cómo la sociedad percibe a las personas con el VIH, los datos disponibles en España indican que todavía pueden persistir prácticas discriminatorias en muchos ámbitos de la vida cotidiana.

Este hecho no debería hacer que las personas se sientan mal consigo mismas, ni que eviten situaciones o que tampoco se viva con una preocupación constante ante la posibilidad de ser discriminado. Al contrario, conocerlo puede servir para tomar conciencia de que, como el resto de los ciudadanos, se tienen derechos que están protegidos por el sistema jurídico a través de distintas leyes.

Conocer los derechos y adquirir ciertas habilidades puede ayudar a afrontar el estigma y las situaciones discriminatorias.

Las asociaciones de ayuda a las personas con el VIH pueden informar sobre cuáles son los derechos y ayudar a adquirir o potenciar estas habilidades.

En el ámbito sanitario, existe el derecho a recibir información sobre el proceso asistencial y el estado de salud. El principio de autonomía del paciente otorga el derecho a recibir información, antes de cualquier procedimiento diagnóstico o terapéutico, para dar el consentimiento informado. Además, se reconoce el derecho a participar en la toma de decisiones junto con el médico.

Es importante saber que la información sobre la salud es confidencial. Nadie, excepto el paciente, y el equipo de salud, debe tener acceso a los datos personales. También existe el derecho a acceder a la historia clínica o a disponer de información por escrito sobre el proceso asistencial y el estado de la salud.

En el caso de haber sido discriminado por razón del VIH en el hospital o en cualquier dispositivo sanitario se puede presentar una queja ante el servicio de atención del usuario del hospital, el defensor del paciente de la comunidad autónoma o bien, emprender acciones legales.

Es importante recordar que ninguna persona puede ser discriminada por su origen étnico, por razón de género, orientación sexual, discapacidad o cualquier circunstancia personal o social.