Vivir con Síndrome de Sjögren

Ejercicio. Cuánto más ejercicio mejor, tanto mental como físico. Así, muchos pacientes con las articulaciones dañadas encuentran alivio cuando realizan ejercicios aeróbicos acuáticos como la natación, aquagym,... El Tai Chi y el yoga, por ejemplo, son actividades más suaves que contribuyen a reducir el estrés. En cualquier caso, se aconseja consultar con el personal sanitario cuál es el ejercicio más adecuado.

Sueño. Los pacientes con síndrome de Sjögren suelen tener un sueño poco reparador (ni en cantidad ni en calidad), por lo que es recomendable siempre que sea posible aumentar el número de horas más allá de las 7-8 horas recomendadas para la población general. Como consejos generales hay que asegurarse de que la habitación es cómoda, segura, oscura y silenciosa. Para mantener una buena "higiene del sueño" se aconseja levantarse de la cama a la misma hora todas las mañanas y acostarse con las luces apagadas a la misma hora todas las noches y evitar todo tipo de pantallas. Evitar el alcohol y la cafeína después de las 4:00 de la tarde y cenar verdura/fruta en pocas cantidades.

Sexualidad. La sequedad vaginal a menudo conduce a relaciones sexuales dolorosas (dispareunia). Un examen ginecológico es útil para descartar otras causas de coito doloroso y otras causas de sequedad vaginal. Los lubricantes estériles son útiles. Para aquellas pacientes que no les gustan los lubricantes de tipo gel, hay insertos vaginales. Encontrar la preparación adecuada es una cuestión de prueba y error, ya que la satisfacción con cada lubricante es una cuestión de preferencia personal. El uso externo de preparados que contienen vaselina o aceites que "sellan" la humedad, como la vaselina o la manteca de cacao, pueden provocar la maceración del revestimiento vaginal y deben evitarse. La sequedad vaginal en mujeres perimenopáusicas o posmenopáusicas a menudo se relaciona con la atrofia vaginal debido a la disminución de los niveles de estrógenos y, por lo tanto, responde a las cremas de estrógenos vaginales. Las cremas de cortisona no son beneficiosas en esta situación. Si se produce una infección vaginal por hongos, el tratamiento debe ser inmediato. En la superficie externa de la vulva, la sequedad puede tratarse con cremas lubricantes como se haría con otras superficies de la piel.

Embarazo. Las mujeres con síndrome de Sjögren deben saber que los anticuerpos anti-Ro maternos pueden causar un bloqueo cardíaco congénito durante el embarazo (a partir de la semana 18) en un 2-3% de las madres portadoras de estos anticuerpos. El bloqueo cardíaco congénito es una anomalía de la frecuencia o el ritmo del corazón fetal.

Viajes. Los síntomas de Sjögren pueden verse agravados por la luz solar, sobre todo, los pacientes que tienen anticuerpos anti-Ro positivos. Para reducir las reacciones al sol se aconsejan las siguientes medidas protección:

• Usar gafas de sol con protección UV y buscar la sombra cuando se esté en lugares y horarios muy soleados.
• Proteger la piel y los ojos a través del uso de bloqueador solar, lentes de sol, ropa protectora contra la luz ultravioleta, sombreros y luces no fluorescentes.
• Considerar la posibilidad de adquirir películas protectoras contra rayos ultravioleta para automóviles y ventanas domésticas transparentes o teñidas para protegerse de la radiación ultravioleta.
• Buscar las palabras "amplio espectro" en los productos de protección solar para estar protegido contra las radiaciones UVA y UVB. Recordar que el agua, la humedad y la sudoración disminuyen la efectividad de la protección solar y significa que se debe volver a aplicar el producto.

Apoyo social y emocional. Las asociaciones de pacientes y los grupos de apoyo, dirigidos por pacientes voluntarios, ofrecen a los pacientes y a sus familiares la oportunidad de compartir consejos y recomendaciones para convivir de forma más cómoda con la enfermedad. Se puede aprender mucho en una reunión del grupo de apoyo, ya sea para compartir opiniones de paciente a paciente o para escuchar una presentación informativa de un profesional de la salud u otro experto.