- Què és?
- Causes
- Símptomes
- Diagnòstic
- Tractament
- Evolució de la malaltia
- Viure amb la malaltia
- Recerca
- Preguntes freqüents
Tractament de la Síndrome de Sjögren
Malgrat els extensos treballs que s'han efectuat i de les investigacions presents, encara no s'ha trobat un tractament curatiu per a la síndrome de Sjögren, per la qual cosa les mesures pal·liatives són l'eix central del tractament. Hi ha múltiples substitutius de la saliva i llàgrimes artificials que ajuden a disminuir i alleujar els símptomes de sequedat oral i ocular. Aquest tipus de tractament local amb mesures pal·liatives està enfocat de manera específica per a la simptomatologia seca (ull sec i boca seca). Són de gran ajuda els gels i col·lutoris per a la boca seca i les llàgrimes artificials sense conservants, en monodosi, sota la supervisió de l'oftalmòleg.
El tractament l’ha de fer un equip mèdic multidisciplinari coordinat per un internista (o reumatòleg), en el qual estiguin presents la resta de les especialitats implicades respecte a l'afectació de sequedat (oftalmòlegs, odontòlegs, otorinolaringòlegs i ginecòlegs) i les possibles afectacions d'òrgans interns (pneumòleg, dermatòleg, nefròleg, neuròleg, hematòleg ...). És igualment important la implicació del metge d'atenció primària en el procés assistencial, especialment en els pacients sense afectació sistèmica o interna, i que els pacients siguin educats en el coneixement de la seva malaltia per poder participar en el maneig del seu propi tractament.
El control dels símptomes per l'especialista, cada sis mesos com a mínim, ajuda a prevenir o limitar els danys orgànics i a millorar la qualitat de vida del pacient. En el cas que la malaltia segueixi una evolució favorable, aquests controls poden espaiar-se fins a un any.
El tractament, que varia de pacient a pacient, també dependrà dels símptomes que en un moment donat presenti el pacient. Si l'afectació és greu, pot ser necessari un seguiment més continuat i, fins i tot, pot ser necessari l'ingrés hospitalari.
Cada vegada és més important la influència de l'estil de vida del pacient sobre la malaltia autoimmune. Les següents recomanacions poden ser crucials per controlar la malaltia:
Evitar (i controlar) l'estrès.
Dormir les hores necessàries (mínim 7) i de forma efectiva.
Fer exercici amb regularitat (aeròbic sempre que sigui possible).
Alimentació equilibrada (dieta mediterrània).
Evitar els tòxics. S'aconsella no fumar, no beure alcohol i no consumir tòxics.
Pel fet que el més característic en la síndrome de Sjögren són els símptomes secs, és important que els pacients evitin tractaments que empitjorin els símptomes per disminuir el funcionament de les glàndules salivals. Els fàrmacs que poden accentuar aquests símptomes inclouen: els diürètics, els antihipertensius (que controlen la tensió arterial alta), els antidepressius i els antihistamínics, entre d'altres. No obstant això, alguns pacients prefereixen la seva utilització pels beneficis que comporta tot i que provoquin efectes adversos.
Sequedat de boca. La boca seca és el símptoma principal de la síndrome de Sjögren. S'aconsella:
- Tenir una bona higiene oral regular.
- Utilitzar dentifricis amb fluor.
- Mastegar xiclet sense sucre o utilitzar caramels sense sucre per estimular la fabricació de saliva.
- Beure aigua durant el dia com hidratació, però sense excés (si les quantitats són molt grans l'excés d'aigua a la boca pot "arrossegar" la poca saliva pròpia que s'està produint i perdre els beneficis d'aquesta saliva).
- Provar amb humectants bucals, gels, aerosols i esbandides bucals especialitzats per a pacients amb sequedat bucal disponibles en una gran varietat a les farmàcies.
- Alertar al personal sanitari que la boca seca requereix cures addicionals.
- Revisar la llista de medicaments amb el personal sanitari per veure si algun causa efectes secundaris a la boca i considerar altres opcions per ajudar amb la funció salival.
- Col·locar un humidificador a casa.
Sequedat de nas. La sequedat nasal varia de persona a persona. L'aerosol salí, generalment, es considera segur i proporciona un gran alleujament, encara que de curta durada. També hi ha gels nasals salins que poden ajudar a resoldre les úlceres nasals que pot provocar la sequedat. El rentat nasal realitzat una vegada al pot tenir un efecte més durador.
Sequedat d'orelles. De tots els problemes amb la sequedat, les orelles amb pruïja poden ser fàcils de tractar. Una gota de removedor de cerumen o oli mineral pot resoldre el problema durant diversos dies. No obstant això, sempre es recomana consultar amb el personal mèdic si el problema persisteix per veure si hi ha un altre problema, com una infecció a més de Sjögren.
Sequedat de pell. Davant la pell seca algunes recomanacions són:
- Utilitza guants per a l'ús de sabons forts o productes químics per netejar.
- Utilitza aigua tèbia, no calenta, per banyar-se.
- Utilitza sabó amb moderació.
- Aplicar en acabar el bany loció el més aviat possible per segellar la humitat; hidratar de forma immediata mentre la pell encara està humida. Es pot usar vaselina o oli de bany.
- En sortir de la dutxa, assecar-se de forma natural, ja que la pell absorbeix la humitat de l'aigua.
- Utilitza protector solar quan s'està a l'aire lliure.
- Evitar els suavitzants de teles a la rentadora i assecadora.
- Després de nedar, assegurar-se dutxar-se i immediatament fer servir una crema hidratant per reduir els símptomes de la pell seca.
Sequedat vaginal. La sequedat vaginal pot ser causada per Sjögren, així com per altres afeccions, com la menopausa. No importa quina sigui la causa, si es presenta es recomana parlar amb l'especialista en ginecologia que sol prescriure un lubricant vaginal.
El tractament farmacològic va dirigit als casos més greus de sequedat. Es pot utilitzar pilocarpina en comprimits, per la sequedat de boca, i gotes oculars de ciclosporina per la sequedat ocular. Sempre han d'estar prescrits per l'equip mèdic habitual amb experiència clínica suficient en la malaltia.
El tractament de l'afectació sistèmica pot incloure:
- Antiinflamatoris i antipalúdics. Per tractar els símptomes articulars, musculars i d'afectació general.
- Corticoides. Per als casos més greus d'afectacions d'òrgans.
- Fàrmacs immunodepressors o teràpies biològiques. Per a aquells casos que posin en perill la vida del pacient i que no responguin als tractaments habituals.
Tots aquests fàrmacs han d'estar prescrits i controlats per l'equip mèdic que coordina la malaltia.
Els medicaments utilitzats per tractar l'afectació sistèmica de la síndrome de Sjögren són els mateixos que els utilitzats en el tractament del lupus.
La síndrome de Sjögren és una malaltia en la qual no s'aplica cap tractament de cirurgia, tot i que és bo recordar alguns consells per al pacient amb Sjögren que se sotmeti a una intervenció quirúrgica.
- Els problemes postoperatoris més comuns en els pacients amb síndrome de Sjögren inclouen abrasions corneals, mal de coll, disfàgia i brots de símptomes recollits en les classificacions internacionals (SICCA).
- Abans de la cirurgia s’ha informar l'equip mèdic i d'infermeria que es té la síndrome de Sjögren.
- Portar les llàgrimes, saliva artificial i altres tractaments a l'hospital o centre quirúrgic el dia de l'operació, per si allà no es poden proporcionar.
- Suspendre els antiinflamatoris almenys 72 hores abans de la cirurgia (llevat que l’equip mèdic indiqui el contrari).
- Els pacients en tractament amb corticoides han de rebre dosis una mica més altes per l'estrès perioperatori i fins que estiguin clínicament estables. Recomanar a l'equip mèdic al càrrec de la cirurgia la possibilitat de consultar amb l'especialista en malalties autoimmunes.
- El dia de la cirurgia, s'ha de continuar amb la rutina habitual de cura bucal i oral i medicació. Les gotes per als ulls s'han de demanar abans i després de la cirurgia segons la rutina del pacient. Durant la cirurgia, els ulls han de lubricar-se cada 30 minuts.
- Després de finalitzar la intervenció, la cura dels ulls s'ha de reprendre segons la rutina del pacient. Als pacients se'ls ha de permetre trossos de gel, líquids o salives artificials tan aviat com sigui possible.
Les principals novetats sobre el tractament de la malaltia se centren en l'ús cada vegada més racional de medicaments com els corticoides i els immunodepressors en el pacient amb síndrome de Sjögren i, sobretot, en les novetats sobre l'ús de les anomenades teràpies biològiques, que són un nou tipus de medicaments fabricats al laboratori a semblança de diverses molècules que formen part del mateix sistema immunològic.
Els fàrmacs biològics més utilitzats en el pacient amb síndrome de Sjogren són aquells que actuen contra els limfòcits B (principalment l'anomenat rituximab, també belimumab) en les principals complicacions sistèmiques de la malaltia, així com en el tractament del limfoma.
Les complicacions més habituals dels fàrmacs utilitzats amb més freqüència en el tractament són:
- Està contraindicada en pacients amb malaltia cardiorrenal clínicament significativa i no controlada, asma no controlada i altres malalties cròniques que empitjorin amb agonistes colinèrgics.
- Precaució en pacients que es coneix o s'espera que suïn de manera excessiva i que no poden beure suficients líquids, ja que pot produir-se deshidratació.
- S'ha d'administrar amb precaució en pacients que tenen colelitiasi o malaltia del tracte biliar, úlcera pèptica, trastorns cognoscitius o psiquiàtrics, insuficiència renal, nefrolitiasis, glaucoma d'angle estret.
La majoria dels efectes adversos observats durant el tractament amb pilocarpina són conseqüència d'una estimulació parasimpàtica augmentada. Aquests efectes adversos van aparèixer amb dosis-depenents i, en general, lleus i autolimitats. No obstant això, poden produir-se de manera ocasional efectes adversos greus i, per tant, es recomana un seguiment acurat del pacient.
Els efectes adversos classificats com molt freqüents o freqüents són: cefalea, marejos, llagrimeig; visió borrosa; visió anormal; conjuntivitis; dolor ocular, rubor (vasodilatació); hipertensió; palpitacions, rinitis, dispèpsia; diarrea; dolor abdominal; nàusees, vòmits; restrenyiment, sudoració, reaccions al·lèrgiques, erupció, pruïja o augment de la freqüència urinària.
L'ús de corticoides externs augmenta la quantitat total circulant d’aquestes hormones que se sumen a la principal hormona natural que es fabrica que és el cortisol. L’augment de les hormones corticoidees pot fer que la cara es vegi arrodonida (es coneix com "cara de lluna plena").
Poden provocar també problemes intestinals, insomni i úlceres estomacals. També els ossos poden perdre calci (l'osteoporosi és l'efecte secundari més freqüent en els tractaments llargs amb corticosteroides). Augmenten el borrissol corporal i l'acne. La pell es torna més fina i apareixen estries o aranyes vasculars. Eleven el sucre i el colesterol en sang. Els corticoides fan que el fetge fabriqui més glucosa i, per altres mecanismes interns, també causen que l'organisme aprofiti pitjor aquesta glucosa. Per això, hi ha un risc major de generar hiperglucèmies o que les persones que tenen diabetis no puguin controlar la seva malaltia.
Totes aquestes complicacions s’acostumen a veure en persones tractades a dosis molt altes i durant períodes de temps prolongat. No obstant això, els corticoides són una medicació que salva vides i evita el dany autoimmune important a òrgans principals, per això són la primera línia de tractament en la majoria d'afectacions greus. No obstant això, en l'actualitat es recomana la utilització de grans dosis per via endovenosa (a 3-5 dies) en el moment de major gravetat, per després continuar amb dosis inferiors als 30 mg al dia, que descendeix de forma lenta, però progressiva, fins retirar-los si la situació clínica ho permet.
Hi ha pacients que no toleren aquestes medicacions i presenten febre, dolors articulars, erupcions cutànies, malestar o nàusees. En qualsevol moment del tractament es pot observar disminució de les cèl·lules de la sang (leucòcits, glòbuls vermells o plaquetes) o alteració de l'analítica hepàtica, pel que és necessari ajustar la dosi del fàrmac.
Per controlar possibles alteracions es realitzen analítiques periòdiques cada 3-6 mesos (a l'inici del tractament, poden ser cada mes).
Com aquests fàrmacs interfereixen en el sistema immunològic, les persones que els prenen tenen un major risc d'infeccions. El sistema immunitari protegeix contra les infeccions i, per tant, quan un fàrmac anul·la o disminueix el treball del sistema immunitari, augmenta la probabilitat de veure’s afectat per una infecció.
Informació documentada per:
Publicat: 28 maig de 2019
Actualitzat: 28 maig de 2019
Subscriu-te
Rep informació cada cop que aquest contingut s'actualitzi.
Gràcies per subscriure-t'hi!
Si es la primera vegada que et subscrius rebrás un mail de confirmació, comprova la teva safata d'entrada.