Viure amb Síndrome de Sjögren

Exercici. Quant més exercici millor, tant mental com físic. Així, molts pacients amb les articulacions danyades troben alleujament quan realitzen exercicis aeròbics aquàtics com la natació, l’aquagym, ... El Tai Chi i el ioga, per exemple, són activitats més suaus que contribueixen a reduir l'estrès. En qualsevol cas, s'aconsella consultar amb el personal sanitari quin és l'exercici més adequat.

Son. Els pacients amb síndrome de Sjögren solen tenir un son poc reparador (ni en quantitat ni en qualitat), pel que és recomanable sempre que sigui possible augmentar el nombre d'hores més enllà de les 7-8 hores recomanades per a la població general. Com a consells generals cal assegurar-se que l'habitació és còmoda, segura, fosca i silenciosa. Per mantenir una bona "higiene del son" s'aconsella aixecar-se del llit a la mateixa hora cada matí i anar a dormir amb els llums apagats a la mateixa hora cada nit i evitar tota mena de pantalles. Evitar l'alcohol i la cafeïna després de les 4:00 de la tarda i sopar verdura/fruita en poques quantitats.

Sexualitat. La sequedat vaginal sovint condueix a relacions sexuals doloroses (disparèunia). Un examen ginecològic és útil per descartar altres causes de coit dolorós i altres causes de sequedat vaginal. Els lubricants estèrils són útils. Per a aquelles pacients que no els agraden els lubricants de tipus gel, hi ha inserits vaginals. Trobar la preparació adequada és una qüestió de prova i error, ja que la satisfacció amb cada lubricant és una qüestió de preferència personal. L'ús extern de preparats que contenen vaselina o olis que "segellen" la humitat, com la vaselina o la mantega de cacau, poden provocar la maceració del revestiment vaginal i cal evitar-los. La sequedat vaginal en dones perimenopàusiques o postmenopàusiques sovint es relaciona amb l'atròfia vaginal causada per la disminució dels nivells d'estrògens i, per tant, respon a les cremes d'estrògens vaginals. Les cremes de cortisona no són beneficioses en aquesta situació. Si es produeix una infecció vaginal per fongs, el tractament ha de ser immediat. A la superfície externa de la vulva, la sequedat pot tractar-se amb cremes lubricants com es faria amb altres superfícies de la pell.

Embaràs. Les dones amb síndrome de Sjögren han de saber que els anticossos anti-Ro materns poden causar un bloqueig cardíac congènit durant l'embaràs (a partir de la setmana 18) en un 2-3% de les mares portadores d'aquests anticossos. El bloqueig cardíac congènit és una anomalia de la freqüència o el ritme del cor fetal.

Viatges. Els símptomes de Sjögren es poden veure agreujats per la llum solar, sobretot, els pacients que tenen anticossos anti-Ro positius. Per reduir les reaccions al sol s'aconsellen les següents mesures protecció:

• Fer servir ulleres de sol amb protecció UV i buscar l'ombra quan s'estigui en llocs i horaris molt assolellats.
• Protegir la pell i els ulls a través de l'ús de bloquejador solar, lents de sol, roba protectora contra la llum ultraviolada, barrets i llums no fluorescents.
• Considerar la possibilitat d'adquirir pel·lícules protectores contra raigs ultraviolats per a automòbils i finestres domèstiques transparents o tenyides per protegir-se de la radiació ultraviolada.
• Buscar les paraules "ampli espectre" en els productes de protecció solar per estar protegit contra les radiacions UVA i UVB. Recordar que l'aigua, la humitat i la suor disminueixen l'efectivitat de la protecció solar el que vol dir que s'ha de tornar a aplicar el producte.

Suport social i emocional. Les associacions de pacients i els grups de suport, dirigits per pacients voluntaris, ofereixen als pacients i als seus familiars l'oportunitat de compartir consells i recomanacions per conviure de forma més còmoda amb la malaltia. Es pot aprendre molt en una reunió del grup de suport, ja sigui per compartir opinions de pacient a pacient o per escoltar una presentació informativa d'un professional de la salut o un altre expert.