Viure amb la malaltia de Parkinson

Suport social i emocional. El suport social i emocional és crucial en persones a qui s’acaba de diagnosticar la malaltia, ja que afrontar el diagnòstic d’una malaltia crònica i neurodegenerativa és difícil. És un moment de moltes preguntes i una bona educació sanitària és fonamental per a fomentar l’auto-cura. Els familiars i amics junt a l’equip mèdic són un suport essencial per a l’acceptació i convivència amb la malaltia. En alguns casos pot ser necessari un ajut psicològic especialitzat.

Alimentació. L'alimentació es veu afectada pels dèficits d´olfacte i gust, les nàusees, digestions pesades pel buidat gàstric lent i el restrenyiment. S’aconsella la dieta mediterrània. Certs llegums contenen levodopa però és incert el seu benefici. Adequar la hidratació (mínim 1-2 l al dia) i el consum de sal junt a àpats freqüents (mínim 4 al dia) i poc quantiosos ajuden amb les digestions pesades, el restrenyiment i la hipotensió arterial. És molt important que el pacient consulti davant canvis importants de pes i al ser una malaltia que pot comportar una dificultat en la mobilitat, cal evitar el sobrepès.

Exercici. L’exercici físic és important, però s’ha d’evitar l’exercici extenuant i adequar a les possibilitats de cada persona. En cas de fluctuacions motores convé aprofitar els períodes de millora. Exercicis recomanats són taitxí, tango, cintes de caminar o màquines d’elíptica i el ciclisme.Cal extremar les precaucions en pacients amb caigudes freqüents. El punt més important de l’exercici és que resulti atractiu perquè el pacient pugui mantenir la continuïtat.

Consells per a dormir bé. La higiene de la son  (horaris regulars de son, no atipar-se abans d’anar al llit, destinar el  llit només a dormir, no fer migdiades llargues o anar al llit molt tard, evitar substàncies estimulants) és sempre la primera mesura davant  l’insomni nocturn i la somnolència diürna. Altres recomanacions més genèriques per a dormir bé són l’ús de matalàs dur, pijames còmodes, baranes en cas de trastorn del son REM o quan és difícil moure’s al llit, apartar objectes durs o punxants que en cas de moviments involuntaris puguin resultar en lesions. El tractament farmacològic s’ha de reservar per quan aquestes mesures són insuficients.

Sexualitat. La sexualitat pot veure’s afectada per símptomes com la disfunció erèctil, la sequedat vaginal, la depressió o la dificultat motora. Una visita a l’uròleg pot ajudar a descartar altres malalties i instaurar  medicacions i/o altres mesures terapèutiques, així com lubricants, en el cas de les dones. En d’altres casos pot haver-hi hipersexualitat com a efecte secundari, sobretot d’agonistes dopaminèrgics, que requereix d’ ajusts farmacològics.

Hàbits tòxics. S’ha d’evitar el consum excessiu d’alcohol o de tabac per els efectes sobre els nervis perifèrics o el sistema cardiovascular  que poden  empitjorar els problemes de mobilitat.

Viatges. Viatjar com a passatger (transport públic, avió, vaixell) no està contraindicat per la malaltia de Parkinson en si. És aconsellable portar sempre la medicació i els informes mèdics, sobretot en portadors de dispositius com l’estimulació cerebral profunda. Pel que fa la conducció, les recomanacions de la Direcció General de Trànsit són interrompre la conducció professional, mentre que la de vehicle particular es pot mantenir en fases inicials. Cal evitar begudes alcohòliques, conduir en hores punta i i la conducció nocturna.