El estudio se ha realizado en la Unidad de epilepsia, que coordina la Dra. Mar Carreño, y ha sido liderado por la Dra. Estefanía Conde-Blanco, epileptóloga, y la Dra. Isabel Manzanares Téllez, enfermera de Práctica Avanzada, ambas investigadoras del grupo Neurofisiología clínica del IDIBAPS.
La epilepsia es un conjunto de enfermedades del sistema nervioso que se caracteriza por crisis recurrentes de actividad eléctrica anormal, que pueden manifestarse como convulsiones, pérdida de conciencia o comportamientos inusuales. Aunque la epilepsia puede ser controlada en muchos casos con medicación, las personas con la enfermedad se enfrentan a barreras sociales debido a los prejuicios y al estigma que la rodean.
Evaluar el autoestigma en personas con epilepsia
El autoestigma en epilepsia surge cuando los pacientes internalizan estos prejuicios sociales, lo que afecta negativamente su salud mental, calidad de vida y relaciones sociales.
En este estudio, se validó la versión española de la escala (ESSS-S), lo que permite su uso la práctica clínica para evaluar el impacto del estigma en estas personas. “Esta adaptación fue necesaria porque la percepción del autoestigma varía según el idioma y la cultura, y los estudios previos en español no contaban con herramientas validadas”, explica Estefanía Conde.
La ESSS-S evalúa dos dimensiones principales: la discriminación percibida, que es cómo el paciente cree que los demás lo rechazan, y el aislamiento social, que refleja sentimientos de exclusión.
La validación de esta herramienta incluyó un proceso exhaustivo de traducción, pruebas piloto y análisis estadísticos. Los resultados demostraron que la escala es fiable y válida, correlacionando niveles altos de autoestigma con mayor ansiedad y depresión, y con menor autoestima y calidad de vida.
Además, los pacientes que experimentaban crisis frecuentes y aquellos con menor apoyo social tendían a mostrar niveles más altos de autoestigma. “Estos hallazgos indican que la ESSS-S podría ser útil para identificar a pacientes con alto autoestigma, permitiendo intervenciones educativas y apoyo psicológico”, explica Isabel Manzanares.
Este estudio abre la puerta a una evaluación más precisa y sensible del autoestigma en personas con epilepsia, una condición que, aunque no siempre visible, tiene profundas repercusiones en la vida diaria de quienes la tienen.
Aunque este estudio específico se desarrolló en un único centro, actualmente se están recopilando datos a nivel multicéntrico en distintos centros hospitalarios de Cataluña, con el objetivo de evaluar la aplicabilidad de la escala en diferentes entornos clínicos.
Referencia del estudio:
Manzanares I, Kuramochi I, Olivera M, Centeno M, Khawaja M, Pintor L, Donaire A, Del Mar Carreño M, Conde-Blanco E. Evaluation of self-stigma in patients with epilepsy: Validation of the self-stigma scale to Spanish (ESSS-S). Epilepsia Open. 2024 Nov 4. doi: 10.1002/epi4.13071. Epub ahead of print. PMID: 39492676.
