La diabetes es una enfermedad crónica y compleja que requiere atención médica en todas las etapas de la vida, así como implicación personal y familiar para conseguir un buen control. El seguimiento del tratamiento es especialmente complejo durante la adolescencia, una época en la que se experimentan cambios físicos y psicológicos que hace que los jóvenes sean especialmente vulnerables a tener un peor control de la enfermedad. Además, esta etapa de la vida coincide con el traslado de estos pacientes desde el hospital infantil al hospital de adultos.
Un estudio del Hospital Clínic y el Hospital Sant Joan de Déu, evalúa como influye el programa de educación terapéutica PAET en el control de la diabetes y en la calidad de vida de los pacientes adolescentes un año después del traslado desde pediatría.
En este estudio, liderado por la enfermera Mercè Vidal, se hizo un seguimiento de los pacientes de 18 años trasladados desde el HSJD al Clínic durante la década del 2005 al 2015. También se compararon los resultados según el tratamiento que reciben los pacientes, que puede ser con múltiples dosis de insulina (MDI) o con bomba de insulina.
A los 18 años los pacientes con diabetes tipo 1 se trasladan al Clínic con informe de alta médica des de Sant Joan de Déu. En este momento empieza el Programa de Atención y Educación Terapéutica que tiene una duración de 12 meses y consta de 4 fases. Se hace una primera visita donde se pactan objetivos personalizados, se ofrece un curso en grupo, se hace un seguimiento individual con visitas trimestrales y telemáticas según necesidades del joven y, por último, una evaluación y alta del programa a los 12 meses. Se continúa el seguimiento del paciente con las visitas habituales según la frecuencia del hospital.
Entre los años 2005-2015 se trasladaron 330 pacientes con una edad media de 18 años, la mitad mujeres. Los resultados del análisis de estos pacientes demostraron que el programa cumplía su objetivo de mejorar el control de la diabetes y, además, con muy buen seguimiento, ya que casi el 70% de los jóvenes completaron el programa. En cuanto al curso de educación terapéutica en grupo, el 61% de los pacientes participaron.
Al cabo de un año se consiguió reducir el número de hipoglucemias graves por paciente al año, así como el porcentaje de pacientes con más de 5 hipoglucemias leves a la semana.
Por otro lado, los conocimientos sobre la diabetes aumentaron, no hubo deterioro en la calidad de vida ni cambios significativos en la adherencia al tratamiento. Además, a los 12 meses se observó una mejoría de la actitud frente a conductas alimentarias, comparando los cuestionarios contestados al inicio y al finalizar el programa.
A partir del año 2009, se registra la adherencia al tratamiento mediante el cuestionario SCI-R.es, que permite evaluar si se siguen conductas de autocuidado recomendadas por los profesionales de la salud. En la valoración inicial, los pacientes con alta adherencia (puntuación > 65 %), eran aquellos con menos años de evolución de la diabetes tipo 1, que utilizaban menos dosis de insulina por día, realizaban más controles de su glucemia y tenían mejor calidad de vida que los que presentaban baja adherencia (puntuación < 65%).
En base a los resultados, se puede concluir que el programa de educación terapéutica sigue siendo eficaz en la mejora de algunos parámetros del control de la diabetes, en especial la reducción de hipoglucemias, tanto leves como graves, los conocimientos de la diabetes y la conducta alimentaria. La comparación de los pacientes según tipo de tratamiento y grado de seguimiento del tratamiento ha permitido definir diferentes perfiles que podrían facilitar estrategias de mejora específicas.
La coordinación del traslado de estos pacientes entre los equipos de pediatría y de adultos es eficaz, ya que consigue que la totalidad de los pacientes acudan al hospital de adultos. Aun así, habría que analizar con más detalle las causas por las que algunos jóvenes no finalizan el programa incluyendo la evaluación de la experiencia del paciente. Este análisis podría aportar nuevas estrategias de mejora en este modelo de continuidad asistencial.
Autora: Mercè Vidal Flor, Unidad de Diabetes, Servicio de Endocrinología y Nutrición, Hospital Clínic de Barcelona
