Viure amb Vasculitis

El fàrmac menys tòxic i a la menor dosi possible per controlar la vasculitis.

A més s’han d’administrar fàrmacs per tractar la hipertensió arterial, la hipercolesterolèmia, la diabetis i l’hiperuricèmia.

Així com fàrmacs preventius per a l’osteoporosi (com suplements de calci i vitamina D, i bisfosfonatos).

Alguns antibiòtics que puguin prevenir determinades infeccions típiques de pacients immunodeprimits.

Hàbits tòxics. S’aconsella seguir hàbits saludables i evitar tòxics per prevenir al màxim els factors de risc cardiovascular com el tabac, l’alcohol, l’obesitat, la hipertensió arterial, la diabetis, la hipercolesterolèmia i la hiperuricèmia. 

Alimentació. Una persona amb vasculitis té més risc de tenir aterosclerosi (rigidesa de les artèries) accelerada, pel que és molt recomanable seguir una dieta baixa en sal, greixos i sucres, i rica en vegetals, peix i oli d’oliva.

Exercici. L'exercici físic és recomanable, dintre de les possibilitats i limitacions de cada pacient. L’exercici aeròbic, des de caminar, córrer, nedar o anar amb bicicleta, prevé la debilitat muscular produïda per la pròpia vasculitis i el tractament corticoide, i ajuda a controlar el sobrepès i els altres factors de risc cardiovascular.

Son. En pacients amb malalties cròniques com les vasculitis és important un descans nocturn prolongat i reparador. Per aconseguir-ho és recomanable evitar o solucionar els problemes estressants que es puguin derivar de la pròpia malaltia. Quan els problemes del son deriven de la medicació (corticoides), s’ha d’intentar reduir el seu impacte disminuint la dosi, o bé tractant l’insomni amb fàrmacs adequats.

Sexualitat. Malalties cròniques com les vasculitis poden ocasionar problemes físics directes i un grau de debilitat mantingut, tant per la pròpia malaltia com pels tractaments immunodepressors utilitzats que poden interferir en l’esfera sexual. Això juntament amb problemes emocionals o psicològics derivats de la pròpia malaltia o d’altres problemes personals poden arribar a ocasionar diferents graus d’impotència o de disminució de la libido (o desig sexual). La millora dels problemes físics, la millor comprensió i acceptació de la malaltia, la capacitat de poder expressar tots els problemes (inclosos els sexuals) amb l’equip de salut i els especialistes adequats (ginecòleg, uròleg, psicòleg o psiquiatra) ajudarà en el diagnòstic de la causa del problema sexual i en la seva millora o resolució. En pacients en edat fèrtil i que prenen tractaments immunodepressors potencialment teratògens és important prendre mesures anticonceptives i informar al metge en cas de desig gestacional.

Viatjar. Els viatges de llarga distància que comportin estades llargues fora del centre i de l’equip mèdic habitual  en pacients amb vasculitis, es poden realitzar sempre que la malaltia estigui controlada i sense risc vital (en remissió), i amb unes dosis de medicació estables, i que el lloc de destí compti amb un equip mèdic igualment preparat. Respecte a viatges a països que requereixin certes vacunes, es necessari conèixer que les vacunes amb gèrmens vius atenuats (per exemple la febre groga), pel que no estan recomanades en pacients que reben un tractament immunodepressor.

Suport social i emocional. El pacient ha de tenir un suport de l’equip de salut i donar resposta a les inquietuds sobre la malaltia, expectatives i qualitat de vida. L’entorn més proper també ha de conèixer bé totes les qüestions importants sobre la malaltia, per tal d’ajudar de la millor manera possible en el dia a dia al pacient. Quan es requereixi o s’aconselli, es pot recórrer a l’ajuda de professionals com psicòlegs i psiquiatres. Conèixer altres persones que pateixin la mateixa malaltia també pot ser d’ajuda per alguns pacients.