Vivir con Vasculitis

El fármaco menos tóxico y en la menor dosis posible para controlar la vasculitis.

Además se han de administrar medicamentos para tratar la hipertensión arterial, la hipercolesterolemia, la diabetes y la hiperuricemia.

Así como fármacos preventivos para la osteoporosis como suplementos de calcio y vitamina D y bifosfonatos.

Algunos antibióticos que puedan prevenir determinadas infecciones típicas de pacientes inmunodeprimidos.

Hábitos tóxicos. Se aconseja seguir hábitos saludables y evitar tóxicos para prevenir al máximo los factores de riesgo cardiovascular como el tabaco, el alcohol, la obesidad, la hipertensión arterial, la diabetes, la hipercolesterolemia y la hiperuricemia.

Alimentación. Una persona con vasculitis tiene mayor riesgo de tener una arterosclerosis (rigidez de las arterias) acelerada, por lo que se recomienda seguir una dieta baja en sal, grasas y azúcares, y rica en vegetales, pescado y aceite de oliva.

Ejercicio. El ejercicio físico es recomendable, dentro de las posibilidades y limitaciones de cada paciente. El ejercicio aeróbico, desde caminar, correr, nadar o ir en bicicleta, previene prevenir la debilidad muscular producida por la propia vasculitis y el tratamiento corticoide, además de ayudar a controlar el peso y otros factores de riesgo cardiovascular.

Sueño. En pacientes con enfermedades crónicas, como la vasculitis, es importante el descanso nocturno prolongado y reparador. Para conseguirlo es recomendable evitar o solucionar los problemas estresantes derivados de la propia enfermedad. Cuando los problemas de sueño son por la medicación (corticoides) se ha de reducir su impacto disminuyendo la dosis o bien tratando el insomnio con fármacos adecuados.

Sexualidad. Enfermedades crónicas como las vasculitis pueden ocasionar problemas físicos directos y un grado de debilidad mantenido tanto por la propia enfermedad como por los tratamientos inmunodepresores utilizados que pueden interferir en la esfera sexual. Esto junto con problemas emocionales o psicológicos derivados de la propia enfermedad o de otros problemas personales pueden llegar a ocasionar diferentes grados de impotencia o de disminución de la libido (o deseo sexual). La mejora de los problemas físicos, la mejor comprensión y aceptación de la enfermedad, la capacidad de poder expresar todos los problemas (incluidos los sexuales) con el equipo de salud y los especialistas adecuados (ginecólogo, urólogo, psicólogo o psiquiatra) permite conocer la causa del problema sexual y su mejora o resolución. En pacientes en edad fértil y que toman tratamientos inmunodepresores potencialmente teratógenos es importante tomar medidas anticonceptivas e informar al médico en caso de deseo gestacional.

Viajar. Los viajes de larga distancia que conllevan estancias largas fuera del centro y del equipo médico habitual en pacientes con vasculitis, pueden realizarse siempre que la enfermedad esté controlada y sin riesgo vital (en remisión), y con unas dosis de medicación estables y que el lugar de destino cuente con un equipo médico igualmente preparado. Respecto a viajes a países que requieran ciertas vacunas, es necesario conocer que las vacunas con gérmenes vivos atenuados (por ejemplo la fiebre amarilla), por lo que no están recomendadas en pacientes que reciben un tratamiento inmunodepresor.

Apoyo social y emocional. El paciente debe tener apoyo por parte del  equipo de salud que y dar respuesta a las inquietudes sobre la enfermedad y las expectativas y calidad de vida. El entorno también debe conocer bien todas las cuestiones importantes sobre la enfermedad, con el fin de poder ayudar de la mejor manera posible en el día a día al paciente. Cuando se requiera o aconseje, se puede recurrir a la ayuda de profesionales como psicólogos y psiquiatras. Conocer otras personas que tienen la misma enfermedad también puede ser de ayuda para algunos pacientes.