"Cómo cantar Sobreviviré sin que me explote un pulmón" es el nombre de la obra de teatro que ha creado Raquel Camón Badi, actriz y paciente con sarcoidosis pulmonar. Se trata de una enfermedad inflamatoria que provoca la formación de granulomas, acumulaciones de células inflamatorias, en distintos órganos del cuerpo, pero principalmente en los pulmones y ganglios linfáticos.
La obra de teatro, que se estrenó el pasado 11 de septiembre en el teatro Maldà de Barcelona, trata sobre esta enfermedad minoritaria, su diagnóstico, cómo cambia la vida de los pacientes, y “de lo importante que es tener una red que te sostenga, tanto a nivel personal - la familia, las amigas - como a nivel médico, con un buen equipo que te acompañe”, explica Raquel.
Los síntomas pueden variar, pero habitualmente incluyen fatiga, dificultad para respirar, tos persistente, dolor articular, inflamación de los ojos y, en casos más graves, daño en órganos como el corazón o el sistema nervioso. “Si la afectación es respiratoria, el síntoma principal es el ahogo. Si hay afectación cardíaca, puede haber arritmias, palpitaciones o incluso, en algún caso, debe ponerse marcapasos”, explica el Dr. Jacobo Sellarès, neumólogo y coordinador de la Unidad de Sarcoidosis del Clínic. Además, deben tenerse en cuenta los efectos secundarios asociados a los tratamientos que también pueden afectar a los pacientes.
Raquel asegura que en su día a día, la enfermedad le afecta bastante. “Cosas tan sencillas como ir a comprar y cargar peso, o si pierdes el bus correr para cogerlo, son cosas impensables porque me repercute. Son pequeñas cosas que para la población son cotidianas y normales, pero a mí me supone un gran esfuerzo”.
Es una enfermedad con un diagnóstico tardío en muchas ocasiones, ya que se confunde con otras patologías. De hecho, el Dr. Sellarés dice que la sarcoidosis es “una gran simuladora de enfermedades”. La mayoría de pacientes vienen con una sospecha inicial de linfoma o de tuberculosis. Sin embargo, entonces con la biopsia se ve que es Sarcoidosis”. Precisamente, desde la Unidad de Sarcoidosis del Clínico, del Servicio de Neumología, se trabaja por la concienciación de la enfermedad y así conseguir diagnosticarlo antes y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Para visibilizar la enfermedad el Dr. Sellarès y Xavier Alsina, enfermero de práctica avanzada de enfermedades intersticiales, en el marco de la obra de teatro de Raquel, participarán en un coloquio el 22 de septiembre, justo después de la función. “Cuando se lo propuse se animaron. Tendremos la suerte de tenerlos en una de las funciones, para hacer un coloquio y explicar más médicamente la enfermedad, así como resolver dudas del público”, explica satisfecha Raquel.
Centro de excelencia europeo en Sarcoidosis Pulmonar
El hospital Clínic Barcelona cuenta con la Unidad de Sarcoidosis y es centro de referencia en España. Además, dispone de la acreditación como Centro de Excelencia en Sarcoidosis por parte de la Organización Europea de Sarcoidosis y otras enfermedades Granulomatosas (WASOG), que reconoce la experiencia del equipo a nivel internacional, ofreciendo tratamientos de vanguardia e impulsando la investigación clínica.
