En la jornada han participado la Dra. Maria Reig, jefa de la Unidad de Oncología Hepática del Clínic-BCLC-IDIBAPS e investigadora del CIBERHED; el Dr. Joan Escarrabill, miembro del Equipo de Evaluación de Experiencia del Paciente del hospital; la Sra. Neus Llarch, enfermera de práctica avanzada de la Unidad de Oncología Hepática; el Dr. Faust Feu, director de Calidad del Clínic; y la Dra. Montserrat Moharra, directora de Estrategia de la AQuAS.
Durante la jornada se ha hablado sobre cómo debe evolucionar la atención sanitaria para pasar de un modelo en el que el paciente recibe las indicaciones por parte de los profesionales sanitarios a un modelo basado en la medicina de valor, en el que el paciente y las familias están en el centro de la toma de decisiones.
La Dra. Reig ha hecho la introducción de la jornada, mostrando la foto del equipo involucrado en el manejo de cáncer de hígado en el hospital, y ha resaltado el carácter multidisciplinar del equipo. El Dr. Joan Escarrabill y la Sra. Neus Llarch han compartido datos de la evaluación de la experiencia del paciente en la Unidad de Oncología Hepática del Clínic. Posteriormente, el Dr. Feu ha puesto en valor la necesidad de pasar de la teoría a la práctica y ha enseñado cómo se trabaja y avanza en este sentido en el hospital. Por último, la Dra. Moharra ha hablado sobre cómo trabaja AQuAs para introducir la perspectiva y la experiencia del paciente en la asistencia y de qué herramientas se dispone para conseguir que el modelo de atención centrada en la persona sea real. Ha expresado que la estrategia de la Unidad de Oncología hepática está en línea con la política de AQuAS.
La jornada, organizada en colaboración con el CIBEREHD, ha contado con el aval de la Asociación Española para Estudios del Hígado.
Unidad pionera en la atención del cáncer de hígado
El cáncer de hígado es el sexto tumor más prevalente en todo el mundo y el cuarto en lo que se refiere a la mortalidad asociada.
La Unidad de Oncología Hepática tiene en la asistencia, investigación, docencia, innovación y en la creación de sinergias con otras instituciones, los pilares fundamentales para ofrecer el mejor diagnóstico, tratamiento y atención integral a los pacientes con cáncer hepático. Está formada por un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios que incluye especialistas de todos los campos de conocimiento involucrados en el abordaje de la enfermedad -hepatología, radiología, cirugía, oncología, anatomía patológica, oncología radioterápica-, así como personal de enfermería experto en cuidados y educación sanitaria.
Además, el equipo de la Unidad colabora de forma estrecha en asistencia e investigación con la Unidad de Dolor del hospital, el Dispositivo de Atención Domiciliaria (HDOM), el Centro de Diagnóstico Biomédico, la Farmacia y con el grupo RETO Immune, cuyo objetivo es optimizar el manejo de los efectos adversos de la inmunoterapia. Aparte, se coordina de forma eficiente con el PADEs para estructurar los tratamientos paliativos y el proceso de fin de vida.
La Unidad atiende a unos 290 pacientes nuevos por año y hay unos 3.200 pacientes con cáncer de hígado en seguimiento. Cada año se realizan más de 5.000 visitas médicas y cerca de 7.400 visitas de enfermería.
El Clínic, a través de la Unidad de Oncología Hepática, conocida internacionalmente como BCLC (Barcelona Clínic Liver Cancer), es un referente mundial en el tratamiento del cáncer hepático gracias a la elaboración de la clasificación para el estadiaje de la enfermedad. Esta clasificación es la más recomendada por las guías de práctica clínica del carcinoma hepatocelular, el tipo más frecuente de cáncer de hígado.
“En la Unidad es clave la conexión con los pacientes. Las guías clínicas del BCLC atan la evidencia científica con la asistencia y destacan la importancia de las decisiones compartidas y la medicina basada en el valor”, explica Maria Reig. “Trabajamos con el paciente y la familia. Participamos en un proyecto de Right Care que empezó en 2020 y del que esperamos resultados a finales del próximo año. Un proyecto que es una iniciativa de la Dirección del hospital que busca abordar la calidad asistencial no sólo pensando en la eficacia y seguridad, sino también teniendo en cuenta la experiencia del paciente. En este sentido tiene mucha importancia el 'patiente Journey' o camino del paciente para llegar al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de su enfermedad”, añade.
Investigación basada en las necesidades de los pacientes
El grupo de investigación en Oncología Hepática (BCLC) del IDIBAPS desarrolla herramientas para predecir qué pacientes tendrán cáncer y mejorar la detección precoz. También investiga el mecanismo de acción de nuevos tratamientos y la eficacia a la hora de reducir el riesgo de recaída después del tratamiento curativo, así como aumentar la supervivencia de los pacientes en fase avanzada. Todo ello se lleva a cabo vinculado a la educación para empoderar a los pacientes.
“Nos hacemos preguntas a las que buscamos respuesta a través de proyectos clínicos y traslacionales o básicos, ya sean retrospectivos o prospectivos, pero siempre con la mayor calidad posible. Identificamos las necesidades de los pacientes e iniciamos proyectos de investigación como el GOING o ACTION, diseñados 100% en el BCLC-Clínic-IDIBAPS”, apunta Maria Reig.
El grupo lidera estudios internacionales que involucran a centros de todo el mundo. Esto permite generar evidencia, tanto en el contexto de la investigación como en la vida real. A lo largo de los 35 años de historia del grupo se han publicado más de 350 artículos originales, 33 de los cuales son de 2021. Actualmente la Unidad cuenta con 9 investigadores predoctorales en el grupo BCLC centrados en el cáncer primario de hígado.
