Centrar la asistencia en la experiencia del paciente supone un cambio en la práctica clínica hacia un modelo de atención transversal dónde el paciente es el protagonista. Este modelo de atención busca la excelencia, la calidad, la humanización…. En definitiva, es un modelo donde existen equipos de profesionales muy comprometidos con el paciente y donde el paciente participa de las decisiones que afectan a su salud.
El Dr. Joan Escarrabill, responsable de XPA del Clínic, destaca que lo importante es superar el reto y conseguir que la “experiencia del paciente” forme parte de la cultura, sea parte de la estrategia de la organización. Para llevar esto a cabo, ha sido necesario diseñar y realizar el cambio cultural. Hemos trabajado con los profesionales formándolos y preparándolos para el proyecto. Hemos definido el proyecto “piloto” con relación al proceso del trasplante reno-pancreático (*). Estas soluciones han permitido una relación más humana, mejorar el estado de ánimo, mejorar la percepción de bienestar así como facilitar la aparición de una huella emocional en el paciente.
Se ha seguido la metodología pactada y el equipo ha definido los objetivos, seleccionado los pacientes según arquetipos y explorado propuestas de solución. En relación con la metodología, el equipo multidisciplinar de profesionales ha trabajado para el paciente, pero siempre con el paciente. Se ha analizado, explorado el proceso de trasplante reno-pancreático a través de entrevistas, encuestas, grupos focales… siempre en búsqueda de información y con la finalidad de identificar las necesidades no cubiertas.
Entre la metodología utilizada destacamos la importancia del patient journey map, un mapa con la descripción de todo el proceso que lleva un paciente desde el momento en que se le detecta un problema de salud, su interacción con los médicos que realizan el diagnóstico, la toma de conciencia de la enfermedad y el tratamiento para su curación o para frenar la enfermedad según sea el caso.
Un patient journey map bien hecho permite establecer conexiones útiles entre diferentes fases de una enfermedad para poder abordarla desde una perspectiva sistémica, y no solamente desde una óptica terapéutica.
Entre las necesidades no cubiertas del proceso de trasplante reno-pancreático descubrimos aspectos relacionados con la comunicación médico-paciente, la acogida y la accesibilidad al sistema sanitario y la calidad asistencial percibida.
En relación con la comunicación entre médico paciente y con la finalidad de facilitar una información clara y oportuna para la toma de decisiones se ha diseñado un video informativo ilustrado. Trasmite información clara, concreta y útil para el paciente mediante un lenguaje fácil. El Dr. Pedro Ventura, líder del proyecto, destaca la importancia de tener material adecuado para mejorar la comunicación con el paciente y aumentar la confianza. Desde la Dirección del ICNU se valora muy positivamente que Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) haya validado este video como una herramienta de ayuda en la toma de decisiones.
Para mejorar el itinerario de navegación del paciente se incorporó la figura del voluntario navegador y se inició el proyecto de acogida en el Hotel-Salud (mediante el soporte de la hospitalización a domicilio). Ha sido clave el papel del administrativo coordinador de la lista de espera en todo el proceso de optimización de las visitas y pruebas complementarias. Para Maria Mateu, responsable del Voluntariado del Hospital Clínic, esta figura es una gran ayuda para los pacientes de fuera de Barcelona, pues les ayuda a situarse y les permite centrarse en la agenda de visitas programadas reduciendo el estrés que supone estar en un centro hospitalario desconocido.
Para mejorar la accesibilidad a los servicios y la percepción del paciente respecto a la calidad de la atención también se incorporó el soporte psicológico, nutricional y la valoración neurológica en el pre y postrasplante reno-pancreático.
(*) El programa de trasplante reno-pancreático es un programa establecido del Hospital Clínic desde hace más de 38 años. Durante este período se han realizado más de 600 trasplantes de páncreas, con un promedio anual en los últimos 20 años de 16 trasplantes/año. El Hospital Clínic es referente para este trasplante para 5 Comunidades Autonómicas y Andorra, manteniendo un seguimiento permanente a más de 350 pacientes.