Anna Bassols tiene 33 años, pero solo hace cuatro que le diagnosticaron endometriosis, aunque la menstruación le ha dolido siempre, desde que le vino con 14 años. Pero Anna no es la única. El diagnóstico de esta enfermedad, que afecta a un 10% de las mujeres en edad fértil, se demora entre siete y ocho años, normalmente a causa del desconocimiento que todavía hoy hay sobre la menstruación. Ante esta situación, Anna decidió crear un festival con el objetivo de visibilizar la endometriosis y recaudar fondos para la investigación que lleva a cabo el hospital Clínic Barcelona.
Anna Bassols: “Todo el mundo sabe qué es la diabetes o el asma… No puede ser que no sepamos qué es la endometriosis”
Entrevista a Anna Bassols, paciente de endometriosis e impulsora del festival solidario Ulisses x Endofest.
La endometriosis es una enfermedad ginecológica benigna, pero crónica, sin tratamiento específico y, por tanto, sin solución hoy en día. Es una enfermedad donde el tejido endometrial, por algún motivo, se implanta fuera de la cavidad uterina y crea unos pequeños quistes o nódulos de este tejido endometrial. Esta situación nos genera a muchas de nosotras un fuerte dolor durante la menstruación (dismenorrea) que puede llegar a incapacitarnos, y que me atrevería a decir que es el síntoma más común entre todas. Otro síntoma común en las pacientes con endometriosis es el dolor al ir al lavabo y durante las relaciones sexuales y después.
Hablo de mi caso. Convivir con endometriosis no es fácil, como imagino que no es fácil convivir con cualquier otra enfermedad crónica que te genera dolor. Vivir con dolor es muy cansado y agotador. Y si, además del dolor físico, le sumas el dolor emocional que puede generar cierta sintomatología, como por ejemplo la infertilidad, aún es más complejo. Aparte, la endometriosis aún no tiene un tratamiento específico, pero sí que se puede paliar la sintomatología a través de un tratamiento hormonal. No obstante, convivir con tratamiento hormonal tampoco es fácil, ya que también comporta unas consecuencias en el día a día.
A mí, desde que tengo uso de razón de menstruar, siempre me ha dolido la regla. Siempre he vivido con una caja de medicamentos debajo del brazo, cosa que ahora entiendo que no era normal. La regla no tiene que doler y, si duele, es que pasa alguna cosa. No obstante, hace unos cuatro años, tuve una regla insoportable, pese a tomarme los analgésicos que me tomaba habitualmente. Supongo que la endometriosis ya estaba presente antes, pero puede ser que mi cuerpo se acostumbrara a los analgésicos, que los quistes de endometriosis empezaran a ser más grandes… Sea por el motivo que sea, que lo desconozco, me brotó y me diagnosticaron hace cuatro años.
El objetivo del festival Ulisses x Endofest es visibilizar y romper el silencio que hay en torno de la endometriosis y recaudar fondos para la investigación y formación en esta enfermedad
Yo descubro qué es la endometriosis en el momento en que me diagnostican. ¿Cómo puede ser que un 10% de la población femenina estemos afectadas por esta enfermedad y no hubiera oído hablar de ella? Todo el mundo sabe lo que es la diabetes o el asma… Ante esta situación, pensé que teníamos que hacer alguna cosa, que teníamos que alzar la voz y crear una comunidad de mujeres que hubiéramos convivido en silencio con el dolor durante tanto tiempo. Así, el festival nace de mis ganas y de mi necesidad y se consolida gracias a una serie de personas y entes que han creído en el proyecto desde el principio, como el Área de Mecenazgo del hospital Clínic Barcelona. Una vez celebramos la primera edición, nos dimos cuenta de que habíamos creado un gran producto solidario y de festividad para todos los públicos que realmente funciona y da voz a la enfermedad.
El objetivo del proyecto es, por un lado, visibilizar y romper el silencio y, por el otro, recaudar fondos para la investigación y formación en endometriosis.
Sí. Me atrevería a decir que la endometriosis es una enfermedad que ha estado y continúa estando silenciada aún hoy en día porque la sufrimos las mujeres. Es cierto que, gracias al Ulisses x Endofest y otras iniciativas, empieza a estar en el orden del día y en las bocas y mentes de muchos de nosotros, pero todavía queda mucho por hacer.
La recauda final de esta edición ha sido de 35.625 euros, un poco más que los años anteriores, cosa que me alienta a tirar adelante e intentar recaudar aún más en la próxima edición
Esta tercera edición fue espectacular. Volvimos al espacio de Can Verboom, que es donde nació el festival, y nos fusionamos con el Ulisses, que es un festival que ya hace años que se celebra en Premiá de Dalt y que da voz a la cultura del pueblo. El resultado fue un producto perfecto que une cultura y solidaridad.
En relación con el dinero recaudado, este año hemos podido sumar un poco más que los años anteriores. La recauda final ha sido de 35.625 euros. Venir de una primera edición de 17.000 y de una segunda de 26.000 me alienta a tirar adelante e intentar recaudar aún más en la próxima edición.
Yo soy el alma impulsora y el eje de este proyecto, pero no depende solo de mí que haya más ediciones… Son muchos factores aparte del mío. El mío está y me consta que la voluntad del resto de la organización también está, pero es demasiado pronto aún para hablar de ello.
En el momento en que decidí que teníamos que alzar la voz y romper el silencio en torno de la endometriosis, pensé directamente en el hospital Clínic Barcelona. Para mí, iba unida una cosa con la otra. Me consta que el Clínic tiene un equipo de referencia de atención y acompañamiento a la paciente con endometriosis, además de investigarla y, por tanto, no me pasó por la cabeza hacerlo de ninguna otra manera.