La diabetis és una malaltia crònica i complexa que requereix atenció mèdica en totes les etapes de la vida, així com implicació personal i familiar per aconseguir un bon control. El seguiment del tractament és especialment complexa durant l'adolescència, una època en la qual s’experimenten canvis físics i psicològics que fa que els joves siguin especialment vulnerables a tenir un pitjor control de la malaltia. A més, aquesta etapa de la vida coincideix amb el trasllat d’aquests pacients des de l’hospital infantil a l’hospital d’adults.
Un estudi de l’Hospital Clínic i l’Hospital Sant Joan de Déu, avalua com influeix el programa d’educació terapèutica PAET en el control de la diabetis i en la qualitat de vida dels pacients adolescents un any després del trasllat des de pediatria.
En aquest estudi, liderat per la infermera Mercè Vidal, es va fer un seguiment dels pacients de 18 anys traslladats des del HSJD al Clínic durant la dècada del 2005 al 2015. També es van comparar els resultats segons el tractament que reben els pacients, que pot ser amb múltiples dosis d’insulina (MDI) o amb bomba d’insulina.
Al 18 anys els pacients amb diabetis tipus 1 es traslladen al Clínic amb informe d’alta mèdica des de Sant Joan de Déu. En aquest moment comença el Programa d’Atenció i Educació Terapèutica que té una durada de 12 mesos i consta de 4 fases. Es fa una primera visita on es pacten objectius personalitzats, s’ofereix un curs en grup, es fa un seguiment individual amb visites trimestrals i telemàtiques segons les necessitats del jove i, per últim, una avaluació i alta del programa a cap de 12 mesos. Es continua el seguiment del pacient amb les visites habituals segons la freqüència de l’hospital.
Entre els anys 2005-2015 es van traslladar 330 pacients amb una edat mitjans de 18 anys, la meitat dones. Els resultats de l'anàlisi d’aquests pacients van demostrar que el programa complia el seu objectiu de millorar el control de la diabetis i, a més, amb molt bon seguiment, ja que gairebé el 70% dels joves van completar els programa. Pel que fa al curs d’educació terapèutica en grup, el 61% dels pacients hi van participar.
Al cap d’un any es va aconseguir reduir el nombre d’hipoglucèmies greus per pacient a l’any, així com el percentatge de pacients amb més de 5 hipoglucèmies lleus a la setmana.
D’altra banda, els coneixements sobre la diabetis van augmentar, no hi va haver deteriorament en la qualitat de vida ni canvis significatius en l’adherència al tractament. A més, 12 mesos després es va observar una millora de l’actitud respecte a les conductes alimentàries, comparant els qüestionaris contestats a l’inici i en finalitzar el programa.
A partir de l’any 2009, es registra l’adherència al tractament mitjançant el qüestionari SCI-R.es, que permet avaluar si se segueixen conductes d’autocura recomanades pels professionals de la salut. En la valoració inicial, els pacients amb alta adherència (puntuació > 65 %), eren aquells amb menys anys d’evolució de la diabetis tipus 1, que utilitzaven menys dosis d’insulina per dia, realitzaven menys controls de la seva glucèmia i tenien millor qualitat de vida que els que presentaven baixa adherència (puntuació < 65%).
Basant-se en els resultats, es pot concloure que el programa d’educació terapèutica segueix sent eficaç en la millora d’alguns paràmetres del control de la diabetis, en especial la reducció d’hipoglucèmies, tant lleus com greus, els coneixements de la diabetis i la conducta alimentària. La comparació dels pacients segons tipus de tractament i grau de seguiment del tractament ha permès definir diferents perfils que podrien facilitar estratègies de millora específiques.
La coordinació del trasllat d’aquests pacients entre els equips de pediatria i d’adults és eficaç, ja que aconsegueix que la totalitat dels pacients acudeixin a l’hospital d’adults. Tot i això, s’hauria d’analitzar amb més detall les causes per les quals alguns joves no finalitzen el programa incloent l’avaluació de l’experiència del pacient. Aquesta anàlisi podria aportar noves estratègies de millora en aquest model de continuïtat assistencial.
Autora: Mercè Vidal Flor, Unitat de Diabetis, Servei d’Endocrinologia i Nutrició, Hospital Clínic de Barcelona
