Preguntes freqüents sobre Epilèpsia

L'epilèpsia és una de les malalties neurològiques més freqüents que pot afectar prop d'un 1% de la població general. Un informe recent del Centre de Control i Prevenció de Malalties dels Estats Units, conclou que hi ha actualment més persones amb epilèpsia que mai. Prop de 3,4 milions de persones viuen als Estats Units amb crisi, incloent 470.000 nens. Això suposa un creixement notable respecte a dades anteriors.

El fet és que un dels principals reptes de l'epilèpsia és que de manera habitual passa desapercebuda i no es diagnostica de manera correcta perquè pot acompanyar-se d'altres problemes mèdics.

A Espanya l'estudi epidemiològic més recent que s'ha publicat es denomina "Epiberia" i el va liderar el doctor Pedro Serrano (Serrano-Castro et al, Scientific World Journal, 2015). El seu objectiu era saber quantes persones tenien epilèpsia a Espanya i van triar per a això tres poblacions diferents: Almeria, Saragossa i Sevilla. Es van realitzar enquestes telefòniques a més de 1.700 persones. Els possibles diagnòstics es van realitzar d'acord a la societat científica internacional més important d'epilèpsia, la Lliga Internacional contra l’Epilèpsia (ILAE).

La conclusió de l'estudi va ser que dins de la població estudiada casi 15 de cada 1.000 persones tindrien epilèpsia en algun moment de la seva vida. La xifra de pacients amb epilèpsia activa va ser menor, 5,7 per cada 1.000 persones. Curiosament, es va trobar un percentatge elevat de persones amb epilèpsia inactiva que no prenia tractament. Això confirma dades que ja es coneixien, que en algunes persones les crisis poden desaparèixer amb el temps. No es van trobar clares diferències depenent del sexe, edat o la regió de les persones entrevistades.

Aquest estudi ha proporcionat una estimació actual sobre la freqüència de l'epilèpsia a la zona mediterrània i reforça la noció que s'ha de promoure entre la població el coneixement dels símptomes i com actuar en cas d'una crisi.

La depressió i l'ansietat són freqüents en epilèpsia. No obstant això, moltes vegades no es diagnostiquen a temps ni es tracten de forma adequada, i això empitjora molt la qualitat de vida dels pacients. A més, hi ha la falsa creença que tots els fàrmacs antidepressius empitjoren les crisis, de manera que alguns metges són reticents a prescriure i a molts pacients els fa por prendre'ls.

Per estudiar aquesta qüestió el Dr. Kanner, neuròleg i psiquiatre, ha realitzat un estudi que ha estat recentment publicat (Ribot et al, Epilepsy and Behavior, 2017). Es va estudiar la freqüència de crisi en gairebé 100 persones amb epilèpsia que van ser tractades amb fàrmacs inhibidors de la recaptació de serotonina o de la serotonina i adrenalina. Aquest tipus de medicaments són moderns, es toleren molt bé i solen usar-se com a primera línia de tractament en ansietat, depressió o ambdues.

L'estudi va mostrar que cap dels pacients que tenien menys d'una crisi al mes en iniciar el fàrmac van passar a tenir més d'una crisi, ni tampoc van desenvolupar crisis més greus (convulsions). Els pacients que estaven controlats van seguir així i cap va tenir reaparició de crisi. En els pacients que tenien més d'una crisi al mes, gairebé un terç va millorar i va passar a tenir menys d'una crisi al mes. Gairebé el 50% dels pacients que tenien crisis freqüents, més d'una al mes, van tenir una reducció significativa de les crisis (es van reduir a la meitat o més). Gairebé el 73% dels pacients van experimentar una millora significativa de la seva ansietat o depressió.

La conclusió és que aquest tipus d'antidepressius no només no empitjoren l'epilèpsia, sinó que poden millorar-la en pacients amb crisis freqüents. A més, són eficaços per controlar els símptomes psiquiàtrics, amb independència de la situació de l'epilèpsia.És important que si se sent ansiós o té baix estat d'ànim ho comenti amb el seu metge perquè pugui posar-li el tractament més adequat, no afectarà la seva epilèpsia i és possible que fins i tot la millori.

Abans, a les persones amb epilèpsia se'ls recomanava no practicar esport, probablement per por, sobreprotecció i desconeixement dels seus beneficis i riscos específics.

Existeix evidència científica que l'exercici físic i la pràctica regular d'esport poden millorar les relacions socials, l'autoestima i la salut en general.

Per aquest motiu, en les últimes dècades ha canviat molt l'actitud sobre l'esport i l'epilèpsia, i també les recomanacions que es poden fer a la consulta.

La Lliga Internacional contra l'Epilèpsia (ILAE) divideix els esports en diversos grups depenent del risc que suposen per al pacient i en ocasions per als espectadors:

• Grup 1. Inclou esports que no suposen risc addicional i que es poden permetre, en general sense restriccions, en les persones amb epilèpsia. Per exemple el tennis, el golf, la dansa, els esports d'equip -bàsquet, el handbol, etc.-, l’esquí de fons, jugar a les bitlles, etc.
• Grup 2. Inclou esports que suposen un risc moderat per al pacient com la natació, l’hoquei sobre gel, muntar a cavall, el ciclisme, el patinatge, l’aixecament de peses, l’esquí, l’atletisme d'alta intensitat, etc.
• Grup 3. Inclou activitats d'alt risc com pilotar avions, el submarinisme, esports de motor, l’escalada, el parapent, el surf, el surf de vela, etc.

El neuròleg ha de recomanar la conveniència de no practicar esports del grup 2 o 3 depenent del tipus d'epilèpsia, tipus de crisi, la seva freqüència i possibilitat de supervisió mèdica.

En el cas d'una única crisi, s'han de tenir a més en compte els factors que indiquin risc de recurrència com la presència d'una lesió estructural.

Els suggeriments per a la pràctica d'esports són vàlides per a tots els grups d'edat. De fet no s'hauria de restringir l'activitat física dels nens i adolescents a l'escola o fora d'ella, sempre que es considerin els diferents estrats de risc i es dugui a terme una supervisió adequada.

Moltes pacients amb epilèpsia (aproximadament la meitat) presenten un augment de les seves crisis en relació a determinats moments del cicle menstrual, sobretot al voltant de l'ovulació i aproximadament una setmana abans de la menstruació. És el que s'ha anomenat "epilèpsia catamenial".

Es creu que aquesta reactivació de les crisis es deu als canvis hormonals que tenen lloc durant el cicle menstrual. Les neurones estan influenciades per les hormones sexuals femenines, els estrògens i la progesterona. Se sap que els estrògens poden provocar o empitjorar les crisis mentre que la progesterona és protectora enfront de les crisis. En determinats moments del cicle menstrual, algunes dones poden tenir poca progesterona o un equilibri alterat entre estrògens i progesterona, provocant un augment en la irritabilitat neuronal.

Augmentar lleugerament la dosi de la medicació antiepilèptica quan s'espera l'augment de crisi (únicament en pacients amb cicles regulars i sempre sota supervisió mèdica); utilitzar medicines que disminueixen la retenció de líquids durant el període premenstrual (això pot funcionar en algunes pacients); prendre una medicació extra (en general una benzodiazepina) quan s'esperen les crisis; utilitzar agents hormonals com anticonceptius orals o progesterona pot ajudar, però únicament a un grup de pacients.

És important que durant aquests dies a més es tingui cura d’altres aspectes que puguin influir en el control de l'epilèpsia com dormir bé, estar relaxades i no oblidar-se cap presa de la seva medicació.

A part dels possibles efectes nocius dels fàrmacs antiepilèptics sobre el nadó, una altra preocupació de les pacients amb epilèpsia és saber com estaran de controlades les seves crisis durant l'embaràs. Les crisis, sobretot les convulsives, són perilloses per a la mare i també per al fetus. Per això, resulten útils els estudis basats en registres que ens proporcionen informació seriosa sobre un nombre important de pacients.

Recentment s'ha publicat un treball (Vajda et al, Epilepsy and Behavior, 2017) basat en dades del registre australià des de l'any 1998 fins al 2016. Després d'excloure els embarassos perduts al seguiment i els avortaments, van quedar 1.939 embarassos per a l'anàlisi. Va haver-hi crisi en el 42,8% dels embarassos, convulsives en el 19,9%. Les pacients que havien tingut crisi en l'any previ van tenir crisi amb més freqüència (78,4%) que aquelles amb epilèpsia inactiva (22,3%). Van tenir crisi de qualsevol tipus el 54.9% de les pacients que no prenien medicació a l'inici de l'embaràs (31,7% crisis convulsives), comparat amb el 45,5% de les pacients tractades de forma contínua amb antiepilèptics (22,3% crisi convulsives).

L'estudi conclou que tenir una epilèpsia activa en l'últim any o no estar prenent medicació a l'inici, augmenta 3-4 vegades la probabilitat de tenir crisi durant l'embaràs. Hi va haver també més crisi en pacients amb epilèpsia focal i en les tractades amb diversos fàrmacs, probablement perquè en aquests grups hi ha més casos d'epilèpsia activa.

Recentment s'ha publicat un estudi d'epilèpsia realitzat a la població general que analitza les causes de mort en pacients amb epilèpsia (Keezer et al, Neurology, 2016).

Hi ha una gran preocupació en prevenir la mort sobtada en pacients amb crisis, especialment en aquells amb epilèpsia mal controlada i crisis generalitzades tònic-clòniques, que són les que tenen més risc.

No obstant això, aquest estudi revela que els pacients amb epilèpsia en general moren per causes semblants a la resta de la població.

L'estudi, realitzat al Regne Unit, mostra que només un 3,2% de les 189 morts ocorregudes durant el seguiment a 558 pacients durant 25 anys, van ser causades directament per l'epilèpsia (a l'estat epilepticus o mort sobtada en epilèpsia -SUDEP-) . En el 22,8% dels casos restant, la causa de la mort era també la causa d'epilèpsia (per exemple, un tumor cerebral o un infart cerebral que causaven crisi).

Les causes de mortalitat més freqüents van ser el càncer, la malaltia cardiovascular i la malaltia cerebrovascular, que van constituir el 58,7% de les morts. Altres causes van ser tumors cerebrals, causes externes, malalties neurològiques congènites i malalties neurodegeneratives.

Tenir altres malalties com càncer, traumatisme cranial, malaltia de Parkinson i malaltia cerebrovascular, o consumir tòxics, augmenta les possibilitats de mort.

El missatge és que tant els metges com els pacients hem de donar importància no només al control adequat de les crisis per disminuir el risc de mort sobtada o d'estatus epilepticus. També cal vigilar estretament els factors de risc per al càncer i per a la malaltia cardiovascular, com en la resta de la població. I tenir en compte que certs medicaments per a l'epilèpsia poden empitjorar alguns d'aquests factors de risc com el colesterol.

Són moltes les aplicacions que s'han posat al servei de la salut ajudant els pacients a controlar les seves malalties. Hi ha diverses apps i wearables dissenyats per ajudar en el control de les crisis epilèptiques:

SeizAlarm. Es tracta d'una aplicació desenvolupada per Greg Pabst per al wearable d'Apple capaç d'avisar si l'usuari està patint una crisi epilèptica. El seu desenvolupador la va idear després que a ell mateix li diagnostiquessin epilèpsia, amb l'objectiu de poder avisar els seus familiars quan li sobrevenia una crisi. L'app permet fer una sol·licitud d'ajuda de forma immediata o amb retard, en el cas que comencin els símptomes, però no s'estigui segur de si ocorrerà la crisi. Descàrrega per iOS.

Control Diari d'Epilèpsia. Dissenyada per la Fundació Carlos Slim, aquesta app pretén contribuir a millorar la qualitat de vida a pacients amb epilèpsia, oferint eines per realitzar un monitoratge de la malaltia. A més, inclou funcionalitats per notificar emergències, registrar data i hora de les crisis, administració de medicaments, gravació de vídeos i registre d'informació rellevant per al metge. Descàrrega per iOS i Android.

EpiWatch. Desenvolupada per professors de Neurologia de la Universitat Johns Hopkins, forma part d'un estudi d'investigació i se centra en la interoperabilitat, autocura, participació de professionals sanitaris, senzillesa d'ús i utilitat. EpiWatch permet als pacients amb epilèpsia portar un control de les seves crisis i predir les futures utilitzant el rellotge d'Apple per registrar el ritme cardíac, el moviment del cos .... Descàrrega per iOS.

App Epilèpsia DCA. És una aplicació desenvolupada per una alumna de la Universitat d'Alacant (UA) que permet detectar atacs epilèptics nocturns en nens amb Dany Cerebral Adquirit (DCA). És la primera d'aquestes característiques dissenyada a Espanya.

Embrace. És un braçalet desenvolupat fa uns anys per científics del Massachusetts Institute of Technology (MIT) per monitorar les convulsions que compta amb un sensor que mesura la freqüència cardíaca, un altre que registra l'activitat electrodèrmica, un acceleròmetre que captura el moviment del pacient, i una pila que també registra la temperatura perifèrica de la pell. Amb aquesta informació, el braçalet emet una vibració i alarma.

EpiDiary - El meu Diari d'Epilèpsia. És una aplicació senzilla i gratuïta desenvolupada per Irody. El seu objectiu és facilitar el seguiment de la malaltia i compartir, en temps real, totes les dades amb familiars i professionals sanitaris. Aquesta app també permet registrar el tipus de crisi i la freqüència, la medicació i els efectes secundaris. A més, serveix per recordar als pacients que han de prendre la medicació. Descàrrega per iOS i Android.

Epycare. Es tracta d'un projecte de app que va néixer l'I Hackathon de Salut. És un prototip d'app de salut que pretén ajudar les persones amb epilèpsia a manejar millor la seva malaltia, el tractament que està seguint i oferir-li unes rutines que poden ser positives per a la seva salut.

Més enllà de la tecnologia d'ús diari, al World Mobile Congress es van presentar els sensors de grafè per detectar crisis epilèptiques. Encara són una quimera, però s'està avançant molt en aquest camp. El projecte pilot registrava l'activitat cerebral i alertaria al pacient, via el seu mòbil, que patirà una crisi.

En qualsevol cas, és important recordar que cap aplicació o wearable substitueix la informació facilitada pels professionals sanitaris i si es té qualsevol dubte o inquietud sobre la malaltia, és essencial consultar-ho amb el metge. A més, moltes d'aquestes aplicacions encara han de perfeccionar-se, a causa de l'alta variabilitat dels símptomes en cada pacient i l'alt nombre de falsos positius que tenen (alarmes sense que realment estigui passant una crisi).

Quan estem en una consulta amb pacients que tenen epilèpsia, moltes vegades ens expliquen que les crisis són més freqüents durant els canvis de temps, sobretot a la primavera i a la tardor. No hi ha molts treballs de recerca que analitzin aquest fet. Un estudi realitzat per un grup d'investigadors alemanys (Rakers et al, Epilèpsia, 2017) i publicat a la revista científica Epilèpsia, van analitzar en pacients ingressats entre 2003-2010 l'efecte de la pressió atmosfèrica, la humitat relativa de l'aire i temperatura ambiental en l'aparició de crisi.

Van trobar una relació negativa entre la pressió atmosfèrica i el risc de crisi. Com més baixava la pressió atmosfèrica, el risc de crisi en la població augmentava un 14%. El risc creixia més en pacients amb epilèpsies menys greus tractades únicament amb un fàrmac antiepilèptic (un 36%). La humitat relativa de l'aire major d'un 80% també augmentava el risc de crisi en tota la població (fins a un 48%), 3 dies després de l'exposició. No obstant això, les temperatures ambientals superiors a 20 graus centígrads s'associaven a disminució del risc de crisi (fins a un 46% en tota la població) i en els diferents subgrups, especialment en homes.Els autors conclouen que la pressió atmosfèrica baixa i la humitat relativa de l'aire alta s'associen amb major risc de crisi, mentre que les altes temperatures ambientals semblen disminuir el risc. No obstant això, també afirmen que cal estudiar altres poblacions de pacients en llocs del món amb diferents climes abans de treure conclusions definitives i fer recomanacions sobre el tractament.

La dieta cetogènica és un tractament àmpliament conegut i utilitzat en epilèpsies infantils greus. No obstant això, el seu ús en pacients adults encara no està molt estès, probablement a causa de la falta d'equips multidisciplinaris que incloguin endocrins i dietistes especialitzats en aquest tipus de dieta. També perquè els adults tindran dificultats en seguir aquesta dieta per les restriccions que imposa en el menjar.

En realitat serien candidats a aquest tractament:

• Pacients adults amb malalties que poden respondre bé a la dieta i que se solen iniciar en la infància (síndrome de Rett, esclerosi tuberosa, dèficit del transportador de glucosa, síndrome de Lennox, síndrome de Dravet, etc.).
• Pacients amb epilèpsies resistents a fàrmacs que no poden ser operats.
• Pacients amb epilèpsies resistents a fàrmacs que no desitgen ser tractats amb cirurgia.
• Pacients adults que volen reduir la seva càrrega de medicaments.
• Pacients amb estatus refractaris que no han respost a altres tractaments.

Els estudis que s'han realitzat mostren una eficàcia de la dieta similar als pacients pediàtrics.

Depenent del pacient, el seu estat de salut i les seves preferències alimentàries, es poden triar diferents varietats de dieta que inclouen diferents proporcions de greixos proteïnes i hidrats de carboni. La que s'utilitza més en els adults és la dieta d'Atkins modificada, que limita la ingesta d'hidrats de carboni a 10-30 mg al dia. Per iniciar aquesta dieta no cal ingressar a l'hospital, a diferència de la dieta cetogènica clàssica.

Aquesta dieta està contraindicada en certes malalties metabòliques. Durant el seguiment cal controlar el pes, donar suplements de vitamines i minerals i vigilar els nivells de greixos (triglicèrids i colesterol) en sang, sobretot si es pren durant períodes prolongats de temps. També cal anar amb compte amb la possible aparició de càlculs ( "pedres") al ronyó.

Cal dir que gràcies al desenvolupament de la dieta per als pacients pediàtrics hi ha múltiples receptes (en llibres especialitzats, a Internet) per fer la dieta menys monòtona i facilitar que els pacients la compleixin.

En resum, aquesta és una opció de tractament que es pot oferir als pacients adults amb epilèpsies que no responen bé a fàrmacs.

El mindfulness és una forma de psicoteràpia, molt popular a l'actualitat, que es basa en estar molt present en el moment actual. El mindfulness ensenya a la gent a acceptar els pensaments i les sensacions corporals del moment sense jutjar-los i sense angoixar-se. També a no preocupar-se pels esdeveniments del passat o per les preocupacions del futur. S'ha demostrat que el mindfulness és útil en molts aspectes de la salut, incloent el control del dolor i de l'estrès i la funció cognitiva.

Se sap que els pacients amb epilèpsia poden presentar una sèrie de problemes més enllà de les pròpies crisis. Tenen sovint depressió i ansietat. La por de presentar una crisi en públic pot portar a l'aïllament social. I tot això afecta la qualitat de vida i al final empitjora les crisis.

Recentment un grup d'investigadors (Tang et al, Neurology, 2015) ha realitzat un estudi per esbrinar els possibles beneficis del mindfulness en 60 pacients amb epilèpsia de difícil control. Van dividir els pacients en dos grups, un grup va rebre suport social (una psicoteràpia estàndard) i un altre grup va rebre suport social més entrenament en mindfulness. Les sessions es van realitzar dues vegades a la setmana durant 4 setmanes.

Als pacients que van ser instruïts en mindfulness se'ls va ensenyar a utilitzar l'acceptació activa com a forma de solucionar els problemes derivats de l'epilèpsia, i se'ls va recomanar realitzar pràctiques cada dia a casa seva. Els pacients que van rebre suport social només van participar en un grup de suport on podien parlar lliurement de la seva malaltia.

Al final de l'estudi es va veure que els pacients que havien rebut teràpia amb mindfulness tenien menys ansietat, preocupació per les crisis i major qualitat de vida i nivells d'energia. A més, havien experimentat una millora de la memòria. La freqüència de crisi va disminuir en els dos grups.

Durant l'entrenament en mindfulness els pacients van aprendre a reconèixer i acceptar, més que a evitar, els sentiments associats a les crisis, com la por o el malestar. Acceptant aquests sentiments els pacients van poder reduir el seu nivell d'ansietat i millorar la seva capacitat per retenir informació. Això suggereix que el mindfulness pot ser especialment útil per a pacients que també tenen ansietat (Shapiro and Karceski, Neurology, 2015).

En qualsevol cas, aquest estudi indica que tant el suport social com el mindfulness milloren el benestar, la salut mental i el nombre de crisis en pacients amb epilèpsia.