Viure amb Epilèpsia

A aquestes recomanacions cal afegir altres que depenen de l'edat, del medi familiar, escolar o laboral, del tipus, horari i freqüència de la crisi, de l'ansietat que suposen les crisis en el pacient i/o la família i dels fàrmacs antiepilèptics. En alguns pacients, sobretot en aquells amb epilèpsia farmacoresistent, les conseqüències psicològiques i socials poden ser molt importants i, fins i tot, més discapacitants que les pròpies crisis epilèptiques. D'altres, amb epilèpsies ben controlades, no presenten problemes psicosocials significatius.

Si és necessari, una intervenció psicològica adequada, individual o en grup, ajuda a millorar l'acceptació de la malaltia, el compliment amb el tractament i a disminuir l'ansietat. En cas que hi hagi a més problemes psiquiàtrics, és important tractar-los amb ajuda d'un psiquiatre expert que pot prescriure medicació si cal.

Ha d’haver-hi una comunicació fluïda entre el pacient amb epilèpsia i el seu neuròleg, ja que tots els fàrmacs tenen un perfil determinat d'efectes secundaris. La majoria d'ells depenen de la dosi, i en cas de presentar-se, requereixen un ajust de medicació (baixada de dosi, substitució per un altre medicament) per esmenar-los. És important reconèixer els efectes adversos psiquiàtrics (per exemple depressió) i els cognitius (per exemple lentitud a l'hora de pensar o problemes de memòria), ja que tenen molta importància en la qualitat de vida del pacient.

La ingesta excessiva d'alcohol pot provocar crisis epilèptiques. S'ha demostrat que el risc de provocar crisi augmenta amb una ingesta de 50 g d'etanol al dia: a major ingesta d'alcohol, major risc de crisi. Això explica que la prevalença d'epilèpsia en alcohòlics, als països desenvolupats, sigui gairebé el triple que en la població general. En l'habitual i gran consumidor d'alcohol, la supressió brusca produeix en hores o dies l'aparició de crisis, generalment generalitzades tònic-clòniques, juntament amb altres símptomes. L'alcohol actua sobre neurotransmissors (preferentment sobre els receptors NMDA i GABA). La ingesta aguda d'alcohol inhibeix els primers i reforça els segons, efecte que es perd hores més tard de la ingesta amb possible efecte rebot. L'efecte facilitador de l'alcohol sobre les crisis es veu, a més, incrementat per possibles interaccions amb alguns fàrmacs antiepilèptics i, sobretot, per l'associació a factors ambientals desencadenants com mala qualitat de son i altres.

No s'ha demostrat que el consum de tabac provoqui crisis epilèptiques. Però es recomana no fumar.

L'alimentació d'una persona amb epilèpsia ha de ser rica i equilibrada. Els condiments picants (pebre, bitxo) o les begudes estimulants (cafè, te, mate, cacau o begudes amb cola) en rares ocasions provoquen crisis si es consumeixen en quantitats moderades. Sí s'han d'evitar les begudes energètiques, especialment si contenen taurina. Alguns tipus d'epilèpsies molt greus, sobretot en la infància, poden tractar-se amb dietes pobres en hidrats de carboni (dietes cetogèniques).

Es considera que l'exercici físic pot ser beneficiós per a les persones amb epilèpsia. Els beneficis estan relacionats amb la millora de la salut cardiovascular i psicològica, amb una major activitat social i amb una reducció dels nivells d'estrès, el que es pot traduir en un menor nombre de crisis. S'haurà de prohibir o recomanar supervisió propera, en funció del tipus de crisi, en determinats esports si poden suposar un problema per al pacient en cas de que tingui una crisis. Els esports de risc també estan en principi contraindicats en pacients amb epilèpsia.

Entre l'epilèpsia i el son hi ha una relació molt estreta. Qualsevol tipus d'epilèpsia és sensible a una manca d'hores de son, sobretot si és prolongada en el temps. Tota persona amb epilèpsia ha de mantenir un ritme de vigília-son adequat, és a dir, dormir de 7 a 9 hores diàries segons l'edat i amb un horari regular. Hi ha epilèpsies en què les crisis es produeixen gairebé exclusivament durant el son o en despertar.

Les principals alteracions en la funció sexual en una persona amb epilèpsia són la hiposexualitat, la disminució de la libido i de la fertilitat. En homes, a més, pot produir-se disfunció erèctil i ejaculació precoç. És difícil dilucidar quins efectes són deguts a alteracions psicològiques, a la influència de l'epilèpsia sobre l'eix hormonal hipotàlem-hipofisari-gonadal i quins a l'alteració metabòlica produïda per alguns fàrmacs (inductors enzimàtics). Es recomana consultar al metge, ja que els tractaments són similars als que s'utilitzen en la població general.

Les persones amb epilèpsia han de prendre precaucions a l'hora de viatjar, per exemple en avió o en vaixell. És recomanable portar un informe mèdic en què consti el tractament antiepilèptic que s'està rebent i disposar a l'equipatge de mà de medicació suficient per a uns dies. Cal anar amb compte també amb el canvi horari, respectant l'interval d'hores per a la presa de medicació. Pel que fa a la conducció de vehicles, pot variar d'un país a un altre.

L'agudització de les crisis epilèptiques i l'augment de la dependència dels altres, amb freqüència indueixen a la passivitat i baixa autoestima. El major problema de les persones amb epilèpsia greu és l'escassetat de contactes socials i d'amistats. Alguns mai han tingut parella. La por excessiva a ser rebutjat els fa no explicar el seu estat a amics, veïns o companys. La intervenció psicològica adequada, individual o en grup, disminueix l'estrès, ajuda a gestionar l'ansietat i ensenya estratègies per integrar-se.

Electrocardiograma (EEG). Es col·loquen elèctrodes sobre la superfície cerebral per mesurar constantment l'activitat elèctrica i detectar els canvis que precedeixen a una crisi que són diferents en cada pacient i poden variar de crisi a crisi. Per aquest motiu, cal realitzar càlculs molt complexos per predir les crisis amb exactitud i evitar que s'escapin crisi sense detectar, o per contra, que es produeixin falses alarmes amb freqüència.

Freqüència cardíaca. Alguns pacients tenen canvis en la freqüència cardíaca abans i durant la crisi. Aquests canvis poden ajudar a predir que una crisi passarà. No obstant això, cal ser precisos per no confondre això amb altres situacions que també s'associen a canvis en la freqüència cardíaca com l'ansietat o l'exercici.

Pell. Alguns pacients presenten canvis en la calor i l'electricitat que transmeten els nervis i la suor a través de la pell (conductivitat de la pell) associats a les crisis; també es poden produir alteracions en el ritme de la respiració. Aquests es poden detectar amb polseres o cinturons, que potencialment poden ajudar a predir crisi.

Dispositius electrònics personals. S'estan intentant desenvolupar aplicacions, per exemple, per a rellotges que poden ajudar a predir la crisi analitzant canvis en la freqüència cardíaca i en el patró de moviment del canell abans, durant i després de les crisis.

Gossos. Sembla que alguns gossos, per mecanismes desconeguts, poden ajudar a predir les crisis dels seus amos. Per ara no hi ha un mètode establert per entrenar els gossos en aquesta tasca, tot i que s'està treballant-hi. A més, hi ha programes d'entrenament perquè els gossos ajudin als seus amos durant la crisi i després, buscant ajuda.

Els mateixos pacients. Molts pacients amb epilèpsia són capaços d'intuir que tindran una crisi. Hi ha pacients que expliquen que hi ha dies en què se senten "diferents" durant un període de temps variable i que això sol indicar que passarà una crisi. Això s'anomena "pròdrom" i és diferent de l'aura que dura poc i passa a l'inici de la crisi en si. Si hi ha aquest pròdrom cal educar el pacient perquè prengui mesures encaminades al fet que la crisi sigui menys intensa o causi menys mal.