Viure amb demència

Els efectes secundaris de la medicació neurolèptica (un tipus de tranquil·litzant) són la somnolència i la rigidesa o tremolor motora. Es poden evitar o reduir ajustant la dosi del fàrmac. En general es tracta de fàrmacs que s’han de prendre de forma temporal, per controlar els símptomes conductuals de la malaltia.

La pròpia malaltia pot provocar que el pacient realitzi un abús d’alcohol i/o tabac. En la mesura del possible, aquestes conductes han de ser evitades.

L’abús de menjar, especialment de dolços, pot ser un símptoma de la malaltia. En la mesura del possible, aquests abusos de menjar han de ser controlats, doncs són perjudicials per la salut del pacient, especialment per a aquells amb malalties cardiovasculars o diabetis. En aquest sentit pot ser útil no comprar o posar fora de l’abast aquest tipus de menjar.

És recomanable que els pacients amb demència frontotemporal es mantinguin actius físicament. L’exercici físic pot també ser beneficiós per tal de gestionar l’apatia. Altres pacients, en canvi, poden presentar conductes compulsives amb certs exercicis, especialment amb el caminar, és important intentar controlar aquestes conductes, per exemple distraient a la persona amb altres activitats.

La demència frontotemporal pot comportar alteracions de la son molt diverses. Hi ha pacients que poden patir hipersomnolència i tendència a passar massa hores al llit. És important estimular aquests pacients per a que es mantinguin actius. Altres pacients presenten insomni i conductes compulsives durant la nit (caminades nocturnes, etc.). Existeixen intervencions conductuals i farmacològiques per mirar de gestionar aquestes conductes.

La demència frontotemporal pot afectar a la sexualitat del pacient. Pot comportar tant augment com disminució del desig sexual. Degut a les alteracions conductuals el pacient pot presentar comportaments sexuals socialment inapropiats.

El diagnòstic de demència frontotemporal pot comportar un important impacte emocional tant pel pacient com per la seva família. En alguns casos els pacients fan una negació dels seus símptomes i no reconeixen la  malaltia. En els casos en que el principal problema és la alteració del llenguatge (afàsia primària progressiva), l’impacte emocional del diagnòstic pot ser molt gran i pot requerir suport emocional específic.  

L’impacte emocional és especialment rellevant per a la família del pacient que pot veure com el caràcter i la personalitat del seu conegut canvia com a conseqüència de la malaltia. Conviure amb les conductes dels pacients pot ser angoixant pels cuidadors. Els programes de suport per a cuidadors de malalts amb demència són beneficiosos pel cuidador i, de forma indirecta, també pel propi pacient.

La demència frontotemporal també té un important impacte social. En molts casos la malaltia es presenta en persones més joves de 65 anys, de vegades amb fills joves, i comporta la seva baixa laboral amb els conseqüents perjudicis econòmics per a la família.  

En els casos amb un component genètic, la possibilitat d’heretar la mutació que causa la malaltia pot ser especialment angoixant per a la descendència del pacient. En aquests casos, els metges que els tractin poden realitzar un programa de consell genètic per tal de donar més informació al pacient i als familiars.