Vivir con Insuficiencia Renal Crónica
- Pacientes con tratamiento sustitutivo: trasplante renal o diálisis
- La alimentación en la Insuficiencia Renal Crónica
- Ejercicio en la Insuficienca Renal Crónica
- Viajar con Insuficiencia Renal Crónica
- La salud emocional en la Insuficiencia Renal Crónica
- Información para los familiares y cuidadores de pacientes con Insuficiencia Renal Crónica
El paciente con insuficiencia renal crónica debe seguir la pauta de tratamiento inmunosupresor para evitar el rechazo del órgano, así como seguir el calendario de visitas en la consulta para poder detectar de manera precoz cualquier deterioro de la función de su nuevo riñón. También es recomendable seguir un estilo de vida saludable.
La persona con enfermedad renal crónica debe acudir al centro de salud para realizar la sesión de hemodiálisis y seguir los consejos dietéticos y cumplir con la medicación pautada.
En el caso de realizar diálisis peritoneal, se ha de hacer de manera diaria en el domicilio y seguir los consejos dietéticos, así como tomarse la medicación.
Ahogo e hinchazón de piernas. Esto puede ocurrir por un exceso de líquido, con lo que se debe revisar la cantidad de líquido que se toma al día y, quizás, también será necesario ajustar las dosis de diuréticos.
Falta de fuerza en las piernas. Puede deberse a un exceso de potasio en sangre. Es necesario ajustar la dieta, porque, el exceso de potasio, también es tóxico para el corazón.
Fatiga. Puede ser debido a la anemia que, de manera frecuente, acompaña a la insuficiencia renal crónica, pero también puede sugerir un deterioro brusco de la función renal.
Picor. Se debe a la sequedad de la piel que acompaña la insuficiencia renal crónica y/o a niveles elevados del fósforo. Es importante usar cada día crema hidratante corporal y reducir el consumo de alimentos ricos en fósforo.
Náuseas, vómitos. Puede sugerir que presenta una estado avanzado de insuficiencia renal.
La alimentación es uno de los pilares más importantes para un óptimo resultado en el tratamiento de la enfermedad renal crónica. Esto es debido a que los riñones se encargan de eliminar las sustancias de desecho del organismo y ayudan en el equilibrio del contenido de agua y de minerales en la sangre.
Cuando existe un diagnóstico de enfermedad renal crónica, los riñones no pueden mantener el correcto control de todas esas sustancias y, por ello, se acumulan en la sangre afectando así el buen funcionamiento del cuerpo. Es por esta razón que realizar una alimentación adaptada es indispensable para atrasar la evolución de la enfermedad y/o evitar complicaciones.
También hay que tener en cuenta que se irán modificando ciertas recomendaciones según avance la enfermedad o del tratamiento sustitutivo que se escoja.
Energía. Los hidratos de carbono, las grasas y las proteínas nos aportan energía. Las proteínas en cantidades elevadas pueden favorecer la progresión de la enfermedad renal crónica, por lo que, en caso de no precisar aún diálisis, hay que moderar su consumo. En este sentido, la energía se obtiene, principalmente, de las féculas –pan, pasta, arroz, patata, legumbres... y las grasas de los alimentos y el aceite de oliva como primera opción de grasa añadida. Además, es importante mantener un peso adecuado para evitar complicaciones relacionadas con el sobrepeso o el bajo peso.
Proteínas. Un consumo elevado de proteínas perjudica a la evolución de la enfermedad y a la presencia de proteínas en la orina. Se aconseja reducir a una ración diaria –alrededor de 100g– de alimento rico en proteínas (carne, pescado, huevo, etc.). En caso de hacer diálisis, el consumo de estos alimentos aumenta, al menos, a dos raciones diarias. Esto se debe a que se incrementan las necesidades de proteínas tanto en hemodiálisis como en diálisis peritoneal.
Sodio (NaCl). La sal aumenta la presión arterial que perjudica la progresión de la enfermedad renal crónica, por lo que es importante reducir su consumo. En caso de realizar diálisis, también se debe controlar la sal de la dieta para evitar que se retengan líquidos en las extremidades del cuerpo (edemas) y, en casos extremos, en los pulmones (edema agudo de pulmón). Para ello, es preciso evitar platos precocinados, aperitivos salados, cubitos de caldo y salsa de soja, entre otros y, cocinar con especias y hierbas aromáticas para dar sabor a los platos sin tener los efectos negativos de la sal.
Potasio (K). Es un mineral que contienen muchos alimentos, pero los que destacan por su alto contenido son ciertas frutas y verduras, las patatas, las legumbres y los frutos secos. Es un mineral necesario para el buen funcionamiento del organismo, especialmente el de los músculos, pero en exceso puede ser peligroso ya que afecta al ritmo del corazón. Se debe controlar qué alimentos comer y con qué frecuencia, así como escoger cocciones que ayuden a su eliminación como son el remojo y cocción.
Fósforo (P). Para controlar este mineral es importante diferenciar su origen. Si el alimento es de origen vegetal –especialmente legumbres y frutos secos– se absorbe solo una pequeña parte de su contenido, por lo que no es peligroso si se consume un par de veces por semana. Si el alimento es de origen animal –carnes, pescados, lácteos, etc..., se absorbe una gran proporción de su contenido en fósforo y, por eso, se aconseja moderar las raciones diarias de estos alimentos. Cuando el fósforo es de origen industrial, un aditivo, este se absorbe por completo y, por ello, se debe limitar mucho su consumo. Para ello es importante leer las etiquetas para evitar aquellos alimentos que contengan ingredientes que incluyan palabras con “fos-“ (ej. ácido fosfórico) que se encuentran en los embutidos, refrescos tipo cola, etc.
Pukono responde al juego de palabras de la pregunta en catalán puc o no? (¿puedo o no?), en la que se juega con la P (fósforo) y el K (potasio), dos de los nutrientes a controlar en la insuficiencia renal. Se trata de una sencilla e intuitiva aplicación (disponible en catalán, castellano e inglés) en la que, mediante las indicaciones de color de un semáforo, se indica la conveniencia o no de utilizar un alimento en la dieta cuando existe patología de hipertensión arterial o de insuficiencia renal. Está disponible tanto para Android como para IOS. Los consejos dietéticos de esta aplicación están basados en la dieta mediterránea. Tal vez no se adapte a sus hábitos alimenticios, no olvide consular con su equipo médico.
Líquidos. Es importante mantener una buena hidratación, especialmente, a base de agua, infusiones, caldos,... pero en ciertos casos hay que limitar su consumo y el médico es quien indica cuándo hacerlo. Por ejemplo, en hemodiálisis se produce una cantidad mínima o nula de orina y, por esta razón, controlar la cantidad de líquidos que se bebe es básico para evitar acumular un exceso de peso. Se aconseja no beber más de medio litro de líquidos al día teniendo en cuenta no solo el agua sino la leche, café, zumos, sopas, entre otros.
En pacientes con diabetes es importante mantener un buen control del azúcar en sangre para evitar la progresión de la enfermedad renal crónica. Es posible que el equipo médico ajuste la pauta de medicación o insulina por dos razones: por una parte, aumenta el consumo de alimentos ricos en hidratos de carbono complejos para compensar la reducción de alimentos ricos en proteínas; y por otra parte, el tiempo que permanece la insulina en sangre es más largo.
Son diversos los cambios a realizar y, a veces, pueden resultar todo un reto. Es por ello que se aconseja acudir a un nutricionista para adaptar y facilitar los cambios en la alimentación en función del estado de salud, estilo de vida y, en caso de que realice, el tratamiento de diálisis escogido.
Hay que ser consciente que la dieta se modificará en los diferentes estadios de la enfermedad, y según el tratamiento renal que lleve a cabo.
RecuerdaMed es una aplicación móvil que posibilita al paciente o a la persona que lo cuida, llevar un control exhaustivo de la medicación que está tomando y almacenar en el móvil una lista completa y precisa de los medicamentos, para poder contrastarla y corregirla, si es necesario, con los profesionales sanitarios. Permite introducir alertas sobre alergias a excipientes, así como fotografías de los envases para evitar errores en la toma de la medicación. También, se pueden programar alarmas que recuerden el momento de la toma del medicamento. Está disponible tanto para Android como para IOS.
Llevar un estilo de vida más activo y hacer ejercicio físico aportan una serie de mejoras que revierten de manera positiva en el estado de salud y en la calidad de vida, independientemente, del tratamiento sustitutivo renal que se lleve a cabo.
La insuficiencia renal crónica, en cualquiera de sus estadios y tratamientos, comporta un deterioro de la condición física. La resistencia cardiovascular, generalmente, disminuye (niveles de consumo máximo de oxígeno más bajos) y a nivel músculoesquelético suele comportar atrofia muscular (pérdida de fuerza), sarcopenia (pérdida de masa muscular), fatiga-cansancio, rampas y dolor, entre otros. También es frecuente que aparezcan alteraciones a nivel óseo como osteoporosis y/o calcificaciones.
Paralelamente a la enfermedad renal córnica, hay otros factores que influyen en este estado físico como la edad, el tratamiento, la medicación y el sedentarismo. Estos factores repercuten de forma negativa en la condición física y en la funcionalidad de la persona.
Mantener un estilo de vida activo y realizar ejercicio físico ayuda a mejorar la sintomatología y a prevenir la aparición de los factores de riesgo cardiovascular.
- Incrementa la fuerza muscular
- Mejora la capacidad cardiorrespiratoria (aumenta el consumo máximo de oxígeno)
- Frena el deterioro a nivel óseo
- Reduce la sensación de fatiga y cansancio
- Mejora la flexibilidad y la movilidad articular
- Rebaja la intensidad del dolor
- Se descansa mejor y favorece a una mayor calidad del sueño
- Sentirse mejor y tener mayor calidad de vida
- Disminuye el riesgo de caídas
El paciente con enfermedad renal crónica debe intentar incrementar los niveles de actividad física diaria. Basta con caminar un poco más, subir escaleras en lugar del ascensor (ni que sea un piso), coger el transporte público en lugar del privado, esperar de pie y no sentado, caminar mientras se habla por teléfono, levantarse de la silla o del sofá cada media hora, dar paseos más largos, salir de casa por la mañana y por la tarde, entre otras actividades. Ser un poco más activos en el día a día ayuda a prevenir la aparición de los problemas derivados del sedentarismo.
También es muy recomendable hacer ejercicio físico para mejorar la condición física. Se debe trabajar a nivel cardiorrespiratorio y actividades que pueden ayudar son: caminar rápido, correr, ir en bicicleta, nadar, clases de baile,… y fortalecer la musculatura con ejercicios de potenciación de 2 a 3 días por semana.
La intensidad del trabajo debe ser moderada e incrementar de manera progresiva.
Antes de empezar a hacer ejercicio físico es importante que el médico confirme que se puede realizar sin riesgo.
También hay que tener en cuenta que en función del tratamiento renal pueden aparecer limitaciones.
- Las personas que siguen un tratamiento de hemodiálisis, deben evitar cargar el brazo de la fístula arteriovenosa interna (FAVI);
- A las personas que siguen un tratamiento de diálisis peritoneal se les desaconseja que practiquen natación en piscinas por riesgo de infección del catéter;
- Y las que han sido trasplantadas o llevan un catéter peritoneal, deben vigilar los ejercicios que movilizan sus abdominales.
Debido a estas peculiaridades, y a fin de adaptar el ejercicio a la situación personal de cada uno, se recomienda consultar, siempre que sea posible, a un fisioterapeuta el inicio y seguimiento de un programa de ejercicio físico.
Los pacientes con enfermedad renal crónica pueden tener problemas de carácter sexual, debido a la propia enfermedad, los antecedentes (diabetes, hipertensión arterial) o a la propia medicación. La alteración más común en el hombre es la impotencia sexual y en la mujer la disminución del deseo sexual y/o incapacidad para llegar al orgasmo.
También pueden contribuir los factores emocionales asociados a la necesidad de convivir con la enfermedad (depresión, estrés o ansiedad), pero también puede estar relacionada con los cambios en la percepción de la imagen corporal (portador de catéter peritoneal o catéter para hemodiálisis).
Personas con enfermedad renal crónica que no necesitan diálisis. Una persona con insuficiencia renal que no necesita diálisis, pero que por la enfermedad se ve obligada a acudir a consulta con frecuencia, puede sentir cierto temor o inseguridad ante la idea de realizar un viaje por la posibilidad de que surja alguna complicación.
En este sentido, es suficiente con mantener los hábitos saludables habituales (o los más parecidos), tomar adecuadamente la medicación y respetar la fecha de la próxima consulta. Es recomendable, de todas maneras, llevar siempre a mano el informe médico que recoja los diagnósticos previos; los datos de las últimas analíticas y el tratamiento actualizado.
Personas con insuficiencia renal crónica en hemodiálisis. En el caso de los pacientes en hemodiálisis, existen asociaciones de pacientes que ayudan a gestionar la búsqueda de una unidad de diálisis próxima al lugar de destino para seguir allí el tratamiento durante el tiempo que se esté fuera. En estos casos, es importante que el paciente tenga un informe actualizado, que incluya una analítica no superior a treinta días antes de la primera diálisis en el lugar desplazado, y el informe del tratamiento. Así como la medicación necesaria para los días de desplazamiento, ya que en estas unidades no se suministran.
Personas con insuficiencia renal crónica en diálisis peritoneal. Los pacientes que realizan diálisis peritoneal en su domicilio deben notificar a la Unidad de Diálisis y a la empresa que, habitualmente, suministra el material para la diálisis. Esta empresa entrega en el propio lugar de destino de vacaciones (sea dentro o fuera de España) el material que se necesita, sin que el paciente deba llevar nada. Se recomienda que el paciente lleve el informe, la analítica y el tratamiento actualizado.
En el caso de que una persona quiera llevar la máquina para realizar la diálisis peritoneal (cicladora) en un avión, puede hacerlo aportando un informe médico que lo describa y empaquetándola en su propia caja. En todo caso, previamente, deberá ponerse en contacto con la aerolínea para asegurarse de que se autoriza el embarque de la cicladora en carácter de equipo médico crítico.
También hay que recordar la medicación necesaria para los días de desplazamiento, así como solicitar los nombres de las clínicas cercanas que hacen tratamiento peritoneal para llamar en caso de que aparezca algún problema.
Persona con insuficiencia renal crónica trasplantada. En el caso de las personas que hayan sido trasplantadas, se recomienda viajar a sitios en los que no haya excesivo riesgo de contraer una infección, ya que el sistema inmune está debilitado a causa del tratamiento con inmunosupresores.
La insuficiencia renal y su tratamiento generan un gran abanico de situaciones nuevas que afectan a todas las áreas de la persona: personal, laboral, familiar y social.
El inicio de la diálisis, la situación de trasplante renal y los cambios que implica pueden provocar un conjunto de emociones totalmente normales y que forman parte del proceso de adaptación a esos cambios.
Aparecen con frecuencia trastornos emocionales (especialmente estrés, ansiedad y depresión) o alteraciones emocionales leves (cambios de humor, deterioro de la convivencia y relaciones, exigencia excesiva, quejas constantes, alteraciones del sueño, miedo ante el futuro…). En gran parte todo ello surge por la dificultad en la adaptación y aceptación de la enfermedad.
La entrada en diálisis marca un antes y un después y su vivencia emocional depende de la valoración que cada paciente haga sobre su situación y de los recursos que tiene para afrontarla.
En este sentido, a los pacientes con insuficiencia renal crónica se les recomienda:
- Comentar las dudas con el equipo médico.
- Plantear objetivos realistas y a corto plazo.
- Rodearse de gente que aporte cosas positivas.
- Evitar aislarse demasiado y mantener el contacto con familiares y amistades.
- Organizar y dosificar las tareas.
- Cuidar las horas de sueño y descanso (tanto por exceso como por defecto). El cansancio afecta mucho al estado de ánimo.
- Practicar ejercicio moderado y seguir una alimentación adecuada para mejorar el autoestima.
- Reencontrarse y comunicarse con la pareja.
- Potenciar los intereses y actividades sociales (hobbies, exposiciones, cursillos, paseos, animales de compañía...).
- No recrearse en pensamientos dañinos o negativos.
- Permitirse estar bajo de moral de vez en cuando, pero sin quedar estancado en ese punto.
- Pedir ayuda y dejarse ayudar.
- Acudir a las asociaciones de pacientes renales, que facilitan la adaptación del paciente a su enfermedad con la organización de diferentes actividades.
El inicio del tratamiento supone un cambio emocional para el paciente, pero también tiene una gran repercusión emocional en los familiares o compañeros más cercanos. En este sentido, es importante tener en cuenta a las personas próximas al paciente y acompañarlas en su proceso de aceptación, ya que la actitud del paciente repercute en la actitud de la familia y viceversa.
Los grupos de apoyo a familiares/cuidadores son espacios muy eficaces donde plantear dudas, preocupaciones o frustraciones sobre la insuficiencia renal y el trato con el paciente. Además, también es un entorno que acompaña a la familia en su proceso de adaptación a la nueva situación.
¿Cómo puedo ayudar a un familiar a adaptarse y aceptar la realidad de la insuficiencia renal crónica?
- Mantener una comunicación abierta. Escuchar de manera activa a la persona. No cambiar de tema, ni minimizar lo que dice, ni darle prisa en la conversación para que exprese sus deseos, dudas y preferencias.
- Comprender que el paciente puede experimentar diferentes síntomas (cansancio, desinterés, pérdida de apetito,..) y emociones (tristeza, angustia,..) que pueden dificultar la toma de decisiones.
- A la hora de decidir un tratamiento médico, la opinión del paciente debe prevalecer. Tener presente que es el paciente quien va a recibir el tratamiento renal sustitutivo. Por lo que, aunque muestre interés por conocer otro punto de vista, la decisión última es del paciente.
- Es importante que, incluso aunque no se llegue a un acuerdo, se mantenga la comunicación para que se sienta apoyado en su decisión. La salud familiar se tiene que preservar con la cooperación de todos los miembros de la familia implicados de manera directa. Y si aparece un conflicto familiar, acudir a algún profesional para que pueda asesorar en buscar ayuda (trabajadora social, psicólogo).
- Recordar que el paciente tiene derecho a cambiar de opinión en cualquier momento y optar por diferentes opciones de tratamiento, siempre que no existan contraindicaciones para alguna de ellas.
- Relativizar la situación y hacer lo posible para que la enfermedad no sea el centro de atención (mantener las actividades de ocio, amistades y rutinas cotidianas). Favorecer la inclusión en las actividades sociales que se presenten y potenciarlas (invitar y animar a participar en las celebraciones y salidas que se propongan). Así como asimilar las pérdidas que puedan suceder (el trabajo, la movilidad, la flexibilidad de horarios,…) y adaptarse a ellas.
- En caso de necesitar ayuda, recordar que el equipo de profesionales sanitarios siempre estará disponible ante cualquier situación.
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Publicado: 20 de febrero del 2018
Actualizado: 20 de febrero del 2018
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