El Observatorio de Experiencia de pacientes, liderado por el Dr. Joan Escarrabill organiza esta Semana que ya cuenta con más de 400 personas inscritas. Este lunes a las 15:30 h, el Dr. Josep Maria Campistol, director general del hospital Clínic Barcelona, participará a la inauguración de la Semana en la sala de actos Farreras Valentí.
Las sesiones programadas pretenden, entre otros, hacer participar a la ciudadanía en ámbitos de investigación a través de talleres, formación a profesionales para hacer que la experiencia de paciente sea mejor día a día, promover la participación activa en el ámbito de la tecnología de pacientes y personas que tienen cura de pacientes.
Entre el programa destaca:
Martes 21 de marzo:
• Participación Ciudadana en Investigación. Incorporar las voces de las personas afectadas por un problema social o una enfermedad es importante por varias razones: la experiencia vivida y el conocimiento de las personas agrega valor en la investigación y también es un imperativo ético que las voces de los pacientes, cuidadores y ciudadanos en general tengan un impacto en la investigación que los afectará directamente.
• Feria Participativa de Innovaciones. Durante todo el día se mostrarán y compartirán los descubrimientos, adelantos, proyectos y productos, diseñados y desarrollados para prestar un mejor servicio a los pacientes en diferentes áreas, incluyendo: neonatología, ingeniería biomédica, diagnóstico por imagen y enfermería, entre otros. Se celebrará en el patio norte del hospital y habrá 8 carpas.
• Necesidades formativas en Insuficiencia Cardíaca. Tendrá lugar un taller entre profesionales, estudiantes de medicina y pacientes con insuficiencia cardíaca, donde se comparan visiones y se definen necesidades formativas en términos de experiencia del paciente y decisiones compartidas.
• Salud conectada. Se quiere establecer un diálogo que ayude a reflexionar sobre el diseño de los futuros servicios asistenciales no presenciales, de forma que satisfagan las necesidades reales de pacientes y cuidadores y que, al mismo tiempo, sean eficaces y eficientes en su objetivo de mejorar la salud y el bienestar de las personas.
Miércoles 22:
• Talleres de Experiencia de Paciente. Se realizarán una serie de talleres diseñados para recuperar las perspectivas de profesionales, pacientes y personas cuidadoras en los ámbitos de la adherencia a los tratamientos, el diagnóstico por imagen y la obesidad en el entorno del hospital Clínico Barcelona.
• Endometriosis: La regla no duele. Se organiza una sesión informativa y participativa sobre la endometriosis, que tendrá un doble objetivo: concienciar las alumnas (y los alumnos) de instituto sobre esta enfermedad crónica e inflamatoria, y presentar a pacientes los proyectos que se desarrollan en el hospital alrededor de esta enfermedad.
• Enfermedades minoritarias. Encuentro entre pacientes, médicos e investigadores, para establecer un diálogo abierto, compartir historias, y discutir sobre los obstáculos en la atención sanitaria que encuentran los y las pacientes con enfermedades raras, huérfanos o minoritarias.
Jueves 23:
• Cuidar las personas que cuidan. Taller participativo dedicado a todas aquellas personas cuidadoras con los objetivos de presentar asociaciones de cuidadores, sus actividades y redes de apoyo e intercambiar consejos e impresiones sobre las curas en el entorno familiar.
• Medicina culinaria. Taller práctico de cocina para ayudar las personas con cáncer de próstata a mantener un estado nutricional óptimo, explicando las bases de la alimentación que hay que seguir después del diagnóstico de la enfermedad y durante su tratamiento.
• Innovación en servicios. Mesa redonda en la cual se planteará sobre el porqué (con qué propósito), como y que se hará para promover la innovación en la prestación de servicios en un futuro.
• Cuidar los Cuidadores para Cuidar los Pacientes (Cáncer de hígado). Taller que se enmarca en la necesidad de mejorar la atención y cuidar a los implicados en el proceso de la enfermedad, profundizando en sus inquietudes y ofrecer un espacio de intercambio de impresiones sobre sus miedos y necesidades. Este taller se realizará en La Pedrera
• La primera conversación. Se presentará este proyecto a pacientes, cuidadores y profesionales para que sirva como un rendimiento de cuentas, pero también con el fin de recoger las perspectivas y opiniones a través de una actividad participativa.
• Endometriosis: visión internacional. Debate abierto, entre pacientes y profesionales de nuestro entorno con profesionales y pacientes de Colombia.
Viernes 24:
• Decisiones anticipadas. Debate sobre el derecho de autonomía del paciente, los documentos de voluntades anticipadas e información sobre la prestación de ayuda a morir.
• Asociaciones de pacientes. Se presentarán los resultados de una encuesta interna que se ha realizado a todos los directores de los Institutos del Hospital para evaluar varios aspectos de la relación de los servicios con las asociaciones de pacientes. Después se presentará el proceso de acreditación cocreado entre el Hospital y tres asociaciones de referencia.
• Perspectiva de género. Tabla de debate y participación entre todos los actores implicados para encarar la incorporación de la perspectiva de género en los tres ámbitos que son relevantes en torno al hospital: asistencial, la investigación y las políticas sanitarias.
El modelo del Clínic para abordar la evaluación y mejora de la experiencia de pacientes, el modelo PIEEX
El hospital Clínic Barcelona ha creado su propio modelo para identificar las necesidades no cubiertas de pacientes y mejorar la experiencia de paciente a lo largo de todo el proceso asistencial, el modelo PIEEX (Participación, Información, Educación y Experiencia de paciente) y que se puede entender a varios niveles. El hospital Clínic Barcelona aborda decididamente la participación de pacientes en la mejora de los procesos asistenciales. A través de diferentes metodologías se han identificado las necesidades no cubiertas de pacientes con procesos clínicos específicos o de usuarios de dispositivos transversales como Consultas Externas. El hospital Clínic Barcelona apuesta para mejorar la toma de decisiones compartidas, que es un elemento básico en la construcción de la experiencia de pacientes.
La experiencia del paciente no se refiere a la satisfacción. Se refiere a todas las percepciones del paciente en todos los contactos con los dispositivos asistenciales. Estos impactos se pueden evaluar en función de la gestión del tiempo (desde la perspectiva del paciente), de la calidad de la información, de la accesibilidad a los profesionales, la participación en la toma de decisiones o la “navegabilidad” a través del sistema sanitario.
Hay muchos métodos para mesurar la experiencia del paciente, pero se tendrían que considerar estos elementos básicos:
1. La evaluación de la experiencia del paciente no se refiere a la satisfacción. Hay muchas maneras de evaluar la experiencia del paciente y ninguna es mejor que las otras. La metodología depende de la pregunta que queremos responder, de las habilidades para encontrar la respuesta y de los recursos disponibles para hacer la investigación. De una manera general, “más vale ver borroso que no ver nada”.
2. No se tienen que hacer suposiciones. Los pacientes y cuidadores tienen que participar desde el inicio del proyecto y no tenemos que suponer nunca que nosotros ya sabemos lo que quieren. Incluso se puede suponer que los pacientes no saben lo que quieren, pero saben perfectamente aquello que no les gusta.
3. Hace falta evaluar todo el proceso. Para hacer esto suele ser útil describir estos procesos de la manera más minuciosa posible, desde la perspectiva del paciente (patient journey)
4. Generadores de experiencias de los pacientes. Las organizaciones deben tener claro que todos los profesionales son “cuidadores”, es decir, generadores de experiencias de los pacientes.
5. Living Lab. Hay que encontrar espacios físicos o virtuales para poder hacer un intercambio de experiencias sin condicionantes y abiertos a la identificación de necesidades no cubiertas de los pacientes. La cocreación es la mejor manera de recoger las necesidades no cubiertas de los pacientes y diseñar servicios que den respuesta. La participación activa de todos los implicados es una garantía a la hora de diseminar los proyectos.
La participación de los pacientes es una de las prioridades del plan Estratégico del hospital Clínic Barcelona.
