Actualmente, el Hospital Clínic de Barcelona ya es miembro de once de las 24 Redes Europeas de Referencia existentes. En 2016, la Comisión Europea tuvo la iniciativa de crear redes europeas de referencia en enfermedades raras, las European Reference Networks (ERN, por sus siglas en inglés) con el objetivo de proporcionar un manejo diagnóstico y terapéutico de excelencia a los pacientes afectos de enfermedades minoritarias mediante plataformas que comparten la información clínica. En estas plataformas internacionales, los miembros expertos de cada ERN discuten casos clínicos complejos para ayudar a alcanzar una mejor calidad en los procedimientos diagnósticos y en los tratamientos de los pacientes.
Las enfermedades minoritarias son aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea. Por el hecho de que afectan a pocas personas, tienen menos posibilidades de ser investigadas y se dedican menos recursos. Enfermedades minoritarias, hay muchas, y todas ellas afectan a la calidad de vida de muchas personas, pacientes y también familias. Por estos motivos, la creación de redes nacionales e internacionales de centros y profesionales expertos en estas enfermedades pueden ayudar a mejorar su conocimiento y asistencia de los pacientes que las padecen.
Todos los centros acreditados en las ERN han sido primero reconocidos, y ya actúan, como centro de referencia por los gobiernos de cada país. En España ha sido mediante el logro de la acreditación de “Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)” del Ministerio de Sanidad. Por tanto, aparte de crear un vínculo entre los centros sanitarios y los profesionales altamente especializados en estas patologías, se pretende potenciar la investigación de las causas y los mecanismos de las enfermedades huérfanas, potenciar la investigación de nuevos tratamientos potenciales, y, por tanto, tratar de mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades minoritarias y también de sus familiares.
Desde la Dirección Médica del Hospital Clínic de Barcelona, mediante la Dirección de Calidad y el Programa Clínic de Enfermedades Minoritarias se ha dado apoyo logístico y estratégico para que los profesionales cualificados puedan haber acreditado sus grupos de trabajo o unidades como a miembros de las distintas ERN. En el Clínic, las áreas ya conseguidas en la convocatoria de 2016 fueron las enfermedades minoritarias hepáticas, pulmonares, cutáneas, neurológicas y epilepsias raras; y en la reciente convocatoria de 2021 se añadieron las áreas de trasplante infantil y enfermedades minoritarias cardíacas, renales, oculares y del sistema inmunitario.
Las 11 ERN a las que el Hospital Clínic de Barcelona forma parte y sus coordinadores son:
- ERKNet (enfermedades renales): ERN conjunta con el Hospital Sant Joan de Déu, parte de adultos coordinada por el Dr. Luis Quintana, Servicio de Nefrología.
- ERN EpiCARE (epilepsias): ERN coordinada por la Dra. Mar Carreño, Servicio de Neurología.
- ERN EYE (enfermedades oculares): ERN coordinada por el Dr. Bernardo Sánchez-Dalmau, Servicio de Oftalmología.
- ERN GUARD-HEART (enfermedades cardíacas): ERN coordinada por la Dra. Elena Arbelo, Servicio de Cardiología.
- ERN LUNG (enfermedades pulmonares): ERN coordinada por el Dr. Joan Albert Barberà, Servicio de Neumología.
- ERN RARE-LIVER (enfermedades hepáticas): ERN coordinada por el Dr. Joan Carles García-Pagán, Servicio de Hepatología.
- ERN ReCONNET (enfermedades autoinmunes y musculoesqueléticas raras y complejas): ERN conjunta con el Hospital Sant Joan de Déu, coordinada por el Dr. Ricard Cervera, Servicio de Enfermedades Autoinmunes.
- ERN RITA (inmunodeficiencias, enfermedades auto inflamatorias, vasculitis, enfermedades reumatológicas, pediátricas y encefalitis autoinmunes): ERN conjunta con el Hospital Sant Joan de Déu, parte de adultos coordinada por el Dr. José Hernández-Rodríguez, Servicio de Enfermedades Autoinmunes.
- ERN-RND (enfermedades neurológicas): ERN conjunta con el Hospital Sant Joan de Déu, coordinada por la Dra. Maria Josep Martí, Servicio de Neurología.
- ERN Skin (enfermedades de la piel): ERN conjunta con el Hospital Sant Joan de Déu, parte de adultos coordinada por el Dr. Josep Riera, Servicio de Dermatología.
- ERN TRANSPLANT-CHILD (trasplante en niños): ERN conjunta con el Hospital Sant Joan de Déu, parte de adultos coordinada por el Dr. Fritz Diekmann, Servicio de Nefrología y Trasplante Renal.
