A pesar de los años que se conoce el VIH, todavía existe mucha desinformación o falta de información sobre la enfermedad y cómo afecta a las mujeres. La enfermedad en este colectivo pasa desapercibida, sobre todo en aquellas de edad más avanzada, a pesar de que el 16% de los casos de VIH en España sean mujeres. No solo se invisibiliza a la mujer en las acciones de prevención, sino que no se tiene presente su baja tolerancia a los tratamientos y los efectos que tienen, tanto sobre su salud como en su calidad de vida. Todo esto, provoca un diagnóstico tardío, una peor adherencia al tratamiento y, por lo tanto, una peor evolución de la enfermedad.
Dra. Berta Torres: “Tenemos que conseguir que la tolerancia a la medicación sea buena para todas las personas que viven con VIH, independientemente de su sexo”
Las mujeres que viven con VIH llegan tarde al diagnóstico y su tolerancia al tratamiento es mucho peor que en hombres. La falta de individualización en el manejo de la enfermedad, desde la prevención hasta el tratamiento, hace que el pronóstico en las mujeres sea peor.
Hizo su doctorado sobre VIH y actualmente forma parte de la Unidad de VIH-SIDA, que atiende a más de 6.000 personas que viven con VIH, de las cuales más de 800 son mujeres.
En primer lugar, cuando se habla de VIH en general es muy importante contextualizar el área geográfica. Es muy importante saber que cuando hablamos de mujer o de hombre, o de hombre heterosexual o de hombre que tiene sexo con otros hombres, si estamos hablando de Europa, de África, de Latinoamérica, etc. porque la casuística es diferente en cada lugar. Por eso, si hablamos de mujeres, esto también se tiene que tener en cuenta.
Por muchos aspectos: las vías de transmisión son diferentes, la afectación tanto en cifras como en estigma a diferentes grupos de población es diferente, el tipo de seguimiento que se hace en cada región, etc. Todo esto hace que las diferencias sean importantes y, por lo tanto, sean importantes los estudios a todos los niveles.
"Las diferencias del VIH en la mujer vienen dadas por el sexo biológico y el género".
Las diferencias en la mujer vienen determinadas por el sexo biológico y el género. Cuando hablamos de sexo biológico nos referimos al sexo que nos asignan en el momento de nacer. Según el sexo, existen diferencias biológicas sobre todo a nivel hormonal y genético que hace que tengamos diferentes respuestas a diferentes agresiones biológicas.
Anatómicamente somos diferentes. Por ejemplo, en la penetración vaginal el riesgo de transmisión en la mujer es mayor que en el hombre. También hay características únicas del trato genital femenino que hace que podamos ser más vulnerables a una infección. Por ejemplo, si tenemos la microbiota alterada, tenemos infecciones de transmisión sexual no diagnosticadas o estamos tomando algún tratamiento hormonal tenemos más riesgo de adquirir el VIH, según algunos estudios.
No, en la mujer se comporta de manera diferente. Sabemos que la respuesta inmunológica en la mujer es mucho más fuerte y es capaz de controlar mejor el virus que en el hombre. Pero, este mismo sistema inmunitario, también es el responsable de que, si no ponemos tratamiento de manera precoz, la enfermedad evolucione más rápidamente.
Sí, aquí hablamos de género femenino donde incluiríamos a las mujeres trans o y a las mujeres cis, y hablamos de las actitudes sociales y culturales que hace que actuemos ante una misma situación de una forma o de otra.
Aquí es importante también el contexto donde nos encontramos pero, en general, el género femenino está relacionado con menos empoderamiento y con un rol de cuidadora más frecuente. Por lo tanto, con una visión de la enfermedad también diferente, donde no queremos explicar que estamos enfermas para preservar nuestra intimidad, por no preocupar a los que cuidamos, y, en definitiva, seguir cuidando. Esto hace que abordemos la enfermedad de una manera diferente y que nos sea más difícil ir al médico y explicar qué nos pasa.
Hay muchos estudios que hablan del estigma en el VIH, puesto que es una enfermedad que está muy estigmatizada, sobre todo dependiendo de quién seas y dónde te encuentres. En el caso de las mujeres, se criminaliza que pueda ser una persona sexualmente activa. Incluso las mismas mujeres también piensan que se las verá como “personas sucias” o se las etiquetará con colectivos de riesgo. Además del estigma externo también está el interno. El sentimiento de culpa, de que “me lo merezco”, y este estigma se ha visto que está mucho más marcado en este colectivo.
Si hablamos del entorno europeo occidental, donde el grupo más afectado son los hombres que tienen sexo con hombres, colectivos como las mujeres o los hombres con relaciones heterosexuales no están tan representados. Esto hace que queden al margen de campañas o acciones preventivas y, por lo tanto, que no se sepa que esta enfermedad puede afectar a todo el mundo y a cualquier grupo de edad.
Aun así, hay organizaciones no gubernamentales y otras asociaciones que se centran específicamente en las personas que viven con VIH, y en las mujeres concretamente. Hacen un trabajo muy valioso y acompañan muy bien a la mujer, como sería el caso de Creación Positiva en Barcelona, que creo que vale una mención porque llevan muchos años trabajando y hacen un trabajo fantástico.
"El diagnóstico tardío afecta más a las mujeres, sobre todo las de edad avanzada, y a los hombres con relaciones heterosexuales".
Es básico que el diagnóstico del VIH sea precoz por dos motivos. Primero, porque si diagnosticamos el VIH pronto se preserva el sistema inmunitario y evitamos el deterioro clínico. Y segundo, por el beneficio de salud pública a terceros. Cuando una persona está en tratamiento, y no se detecta la carga de virus en sangre, no se transmite el VIH. Por lo tanto, todo el tiempo que una persona no sabe que tiene el virus lo puede transmitir. Además, el diagnóstico tardío tiene unas consecuencias muy importantes sobre la mortalidad y la morbilidad en el paciente. Está demostrado que la mortalidad al año es tres veces mayor en una persona con diagnóstico tardío. Además del peor pronóstico, tienen un mayor número de enfermedades relacionadas con el VIH.
Entonces, otra vez, según donde nos encontramos, el diagnóstico tardío afecta más a unos grupos que a otros. Por ejemplo, en nuestro entorno, son las mujeres, las mujeres de edad avanzada y los hombres heterosexuales.
Yo creo que el estigma está también debido a la poca información. Se tiene que empoderar a la población para desestigmatizar el VIH. Se tiene que compartir toda la información que sabemos sobre la enfermedad. Es decir, no puede ser que hoy en día, la gente tenga la misma concepción del VIH de los años ochenta. Y que no se sepa que una mujer con VIH puede quedarse embarazada sin peligro para el bebé o tener relaciones sexuales sin protección - siempre que la enfermedad esté controlada y que haya un seguimiento por parte de un profesional.
Para mejorar el diagnóstico precoz, también no hacer campañas solo vinculadas a colectivos concretos en días determinados, como el Día del Orgullo, sino que las veas constantemente en tu entorno y dirigidas a cualquier persona: sexo, edad, profesión, etc.
Sí, de hecho hay algún estudio que dice que, en atención primaria sobre todo, por el simple hecho de ser mujeres se pide menos la prueba del VIH a pesar de tener indicios de que podría ser una persona en riesgo. El médico no tiene el chip de pedirle la prueba. Esto se acentúa sobre todo en mujeres con cierta edad, donde se considera que no se tiene una vida sexual activa o no se tienen en cuenta situaciones como si se han quedado viudas, se han separado, tienen relaciones abiertas, etc., y se la deja de lado totalmente en la criba. También creo que esto está cambiando, pero creo que es una cosa de la última década.
También se tiene que continuar estratificando los datos siempre por sexo en todos los estudios, para evidenciar las diferencias entre sexos y poblaciones. También, ahora que cada vez tenemos más información sobre estas diferencias, es hora de pasar a la acción.
En estudios hechos en la unidad, hemos detectado un aumento progresivo de personas que viven con VIH de origen latinoamericano. La mujer de origen latinoamericano, en nuestro entorno, se diagnostica 7 años de media más joven que la mujer nacida aquí. Además, las mujeres, en general, se diagnostican en una situación más avanzada que los hombres, lo que comporta un peor pronóstico. Esto nos puede dar información sobre posibles estrategias de prevención en este colectivo, por ejemplo.
Además, también está el Grupo de Trabajo de Género y Salud del Clínic que vela para ver cómo afecta el sexo y el género en las diferentes enfermedades y actuar en consecuencia.
Hay muchos estudios que hablan de que las mujeres presentan más efectos adversos al tratamiento antirretroviral con más ansiedad, depresión, problemas de memoria, concentración, dolores de cabeza. También con más intolerancias gástricas, más diarreas, más náuseas y más dolores articulares. Todo esto ha hecho que la mujer tenga más propensión a dejar el tratamiento. Es verdad que los últimos fármacos, parece que tienen una tolerancia similar en el hombre y en la mujer, pero sí que hay algunos aspectos que no han acabado de mejorar.
Además, le tienes que sumar lo que comentábamos sobre el género. En general, las mujeres estamos cuidando a los hijos, a los padres, vamos a trabajar, etc. Y no priorizamos la visita al médico. Todo esto afecta a la adherencia.
Pero aparte de informar bien, lo que tenemos que hacer es investigar qué podemos hacer. ¿Tenemos que dar pautas más bajas, tenemos que dar medicamentos diferentes?... O sea, lo que tenemos que conseguir es que la tolerancia a la medicación sea igual o sea buena para todas las personas que viven con VIH, independientemente de su sexo. Y estos estudios no están. Hay muchos estudios que describen la distinta tolerancia entre sexos, pero hay pocos que se hayan puesto a ver qué es lo que tenemos que hacer. Y lo que debemos tener en cuenta actualmente es cómo tenemos que abordar estos efectos adversos en la vida de la mujer: su maternidad, cómo lo hará para venir a las visitas, etc.
"Lo que debería saberse es que nadie está fuera de riesgo".
Si nos centramos solo en la eficacia, y no en los efectos adversos, el tratamiento es igual de eficaz en las mujeres que en los hombres. Ahora, el pronóstico sí varía si incluimos los efectos adversos y sus consecuencias en la adherencia.
Lo que debería saberse es que nadie está fuera de riesgo. Por lo tanto, lo que tenemos que hacer es hacernos la prueba con la frecuencia que consideramos según las relaciones que vayamos teniendo a lo largo de la vida. Y para pedirlas te puedes dirigir al médico de atención primaria, a una clínica de salud sexual, a una ONG o en algunas farmacias.