Perder a un hijo o hija durante el embarazo, el parto o los primeros días de vida va acompañado de un proceso de duelo que, a menudo, es menos reconocido por los profesionales sanitarios y por la sociedad en general. En el hospital Clínic Barcelona más de 250 familias cada año pierden a su hijo/a antes del parto o en los primeros días de vida. Para que las familias que enfrentan esta realidad no lo hagan solas, el Clínic cuenta con un protocolo de atención al proceso final de vida fetal y neonatal. Este documento para profesionales describe las pautas clínicas, administrativas y de apoyo emocional para gestionar los casos de pérdida gestacional y muerte neonatal, con el objetivo de garantizar una atención respetuosa a las familias.
Se crean espacios íntimos para que las familias puedan despedirse, se ofrece apoyo emocional y acompañamiento, y se orienta a las familias sobre los trámites administrativos necesarios. Todo está pensado para garantizar que la atención al proceso de final de vida sea cercana y respetuosa con las necesidades emocionales y espirituales de las familias afectadas.
“La pérdida de un hijo, independientemente de la edad gestacional o si ha nacido a término, debe acompañarse porque cada persona (madre o padre) vivirá el proceso con un sentimiento diferente, pero, en definitiva, serán madre, padre o familia con un hijo o hija ausente para siempre”, recuerda la Dra. Olga Gómez, del Servicio de Medicina Materno-Fetal. También asegura que crear recuerdos tangibles es importante, “poder decir hola antes de decir adiós ayuda a llevar a cabo un proceso de duelo favorable”.
Es importante que las familias tengan un espacio adecuado para despedirse dignamente de su bebé, con el tiempo necesario, y con la posibilidad de crear recuerdos para el futuro. Por ello, el Clínic ha ido mejorando los recursos que se ofrecen a las familias que pasan por este proceso, como cajas o sacos de recuerdos, fotografías, impresión de huellas, cunas frías, o el grupo “Compartim”, un grupo de autoayuda para familias que han sufrido una pérdida gestacional, coordinado por una psicóloga experta en duelo perinatal. Todo esto se lleva a cabo con la ayuda de diferentes grupos y asociaciones externas que apoyan el Duelo Perinatal.
Este año, coincidiendo con el Día Internacional del Duelo Perinatal, para dar visibilidad a estas pérdidas, los profesionales del Servicio de Medicina Maternofetal, del Servicio de Neonatología y de la Unidad de Salud Mental Perinatal han llevado unas mariposas que representan el duelo perinatal. Se trata de una ilustración que se utiliza desde hace 10 años para señalizar los espacios del hospital donde se está viviendo un proceso de final de vida fetal o neonatal. “En casa vivimos una pérdida gestacional, y siempre hemos hablado de ello con mis hijos. Un día haciendo manualidades hicimos una mariposa para todos estos bebés, y empezamos a utilizarla en la unidad neonatal y después en el resto de los servicios”, explica Laia Valle, enfermera pediátrica y coordinadora asistencial de consulta externa en la sede Maternidad. Esta señal en forma de ilustración siempre ha tenido muy buena acogida, tanto por parte de las familias como de los profesionales.
A parte, se ha instalado un mural en el vestíbulo de la Maternidad donde, de forma simbólica, se han pegado mariposas y se han dejado mensajes de apoyo a las familias que pasan por este doloroso proceso. También ha habido una actuación musical a cargo de María Aguilera, docente y musicoterapeuta, y el Dr. Joan Valls, músico i residente de pediatría del Hospital Sant Joan de Déu - Hospital Clínic Barcelona (BCNatal).
El hospital cuenta con el Grupo de Atención al Duelo Perinatal, un equipo multidisciplinar – formado por obstetras, matronas, enfermeras, técnicos auxiliares, pediatras, trabajadores sociales, psicólogos y psiquiatras – que, más allá de las cuestiones médicas y administrativas, trabaja para mejorar la experiencia de estas familias con el objetivo de garantizar una atención individualizada y respetuosa. El grupo también coordina la formación de los distintos profesionales implicados, quienes se preparan para saber cómo comunicar malas noticias o para brindar un adecuado acompañamiento a las familias. Además, se intenta apoyar a los propios profesionales, ya que para ellos, como cuidadores, tampoco son situaciones fáciles.