L'estudi s'ha realitzat a la Unitat d'epilèpsia, que coordina la Dra. Mar Carreño, i ha estat liderat per la Dra. Estefania Conde-Blanco, epileptòloga, i la Dra. Isabel Manzanares Téllez, infermera de Pràctica Avançada, ambdues investigadores del grup Neurofisiologia clínica de l'IDIBAPS.
L'epilèpsia és un conjunt de malalties del sistema nerviós que es caracteritza per crisis recurrents d'activitat elèctrica anormal, que es poden manifestar com a convulsions, pèrdua de consciència o comportaments inusuals. Tot i que l'epilèpsia pot ser controlada en molts casos amb medicació, les persones amb la malaltia s'enfronten a barreres socials a causa dels prejudicis i l'estigma que l'envolten.
Avaluar l'autoestigma en persones amb epilèpsia
L'autoestigma en epilèpsia sorgeix quan els pacients internalitzen aquests prejudicis socials, afectant de forma negativa la seva salut mental, qualitat de vida i relacions socials.
En aquest estudi, es va validar la versió espanyola de l'escala (ESSS-S), cosa que en permet l'ús de la pràctica clínica per avaluar l'impacte de l'estigma en aquestes persones. "Aquesta adaptació va ser necessària perquè la percepció de l'autoestigma varia segons l'idioma i la cultura, i els estudis previs en espanyol no comptaven amb eines validades", explica Estefanía Conde.
L'ESSS-S avalua dues dimensions principals: la discriminació percebuda, que és com el pacient creu que els altres ho rebutgen, i l'aïllament social, que reflecteix sentiments d'exclusió.
La validació d'aquesta eina va incloure un procés exhaustiu de traducció, proves pilot i anàlisis estadístiques. Els resultats van demostrar que l'escala és fiable i vàlida, correlacionant nivells alts d'autoestigma amb més ansietat i depressió, i amb menys autoestima i qualitat de vida.
A més, els pacients que experimentaven crisis freqüents i aquells amb menys suport social tendien a mostrar nivells més alts d'autoestigma. "Aquestes troballes indiquen que l'ESSS-S podria ser útil per identificar pacients amb alt autoestigma, permetent intervencions educatives i suport psicològic", explica Isabel Manzanares.
Aquest estudi obre la porta a una avaluació més precisa i sensible de l'autoestigma en persones amb epilèpsia, una condició que, encara que no sempre visible, té profundes repercussions a la vida diària dels qui la tenen.
Tot i que aquest estudi específic es va desenvolupar en un únic centre, actualment s'estan recopilant dades a nivell multicèntric a diferents centres hospitalaris de Catalunya, amb l'objectiu d'avaluar l'aplicabilitat de l'escala en diferents entorns clínics.
Referència de l'estudi:
Manzanares I, Kuramochi I, Olivera M, Centeno M, Khawaja M, Pintor L, Donaire A, Del Mar Carreño M, Conde-Blanco E. Evaluation of self-stigma in patients with epilepsy: Validation of the self-stigma scale to Spanish (ESSS-S). Epilepsia Open. 2024 Nov 4. doi: 10.1002/epi4.13071. Epub ahead of print. PMID: 39492676.
