Viure amb el VIH

Descobrir que es té el VIH pot desencadenar un ampli ventall de sentiments. Després del diagnòstic, moltes persones poden sentir por, preocupació per l’impacte de la malaltia, culpa, vergonya, fúria, tristesa o angoixa pel que puguin pensar els demés. És important recordar que és normal tenir sentiments que puguin semblar impropis. Prendre consciència dels propis sentiments és el primer pas per canalitzar-los.

En la majoria dels casos, els sentiments després de rebre el diagnòstic canvien amb el temps. En general, les persones accepten de manera progressiva el fet de tenir el VIH, tot i que determinats aspectes relacionats amb la malaltia els segueixen produint ansietat o  malestar. Aconseguir benestar emocional i psicològic reconforta, amb la qual cosa es afavoridor parlar dels sentiments amb familiars o amics.

Si, tot i així, els pensaments negatius persisteixen i suposen una càrrega emocional, el suport professional o d’associacions d’ajuda a persones amb el VIH pot ser molt útil. Aquestes associacions organitzen trobades entre persones que es troben en la mateixa situació perquè puguin compartir experiències i inquietuds i sentir-se més acompanyats.  Algunes d’aquestes teràpies tenen lloc en els mateixos hospitals, pel que resulta molt més còmode.

La sexualitat forma part del nostre benestar. En ocasions, moltes persones quan descobreixen que tenen el VIH, poden sentir-se diferents respecte a si mateixes.  L’experiència pot ser tan traumàtica com per deixar de banda l’activitat sexual, al menys de forma temporal i afectar altres aspectes de la vida.

Un diagnòstic de VIH no és una contraindicació per tenir fills. L’augment de l’esperança de vida gràcies a l’ús del tractament antiretroviral ha anat acompanyat també d’un canvi en els desitjos vitals de les persones amb el VIH. Ara són cada vegada més les dones amb el VIH i les parelles serodiscordants –en les que un membre de la parella viu amb el VIH i l’altre no– que es plantegen la reproducció com una opció real. Fins fa poc, les parelles serodiscordants que desitjaven tenir un bebè optaven per tècniques de reproducció assistida, en especial el llavat de semen, per evitar la transmissió del VIH de l’home a la dona i al futur nounat, o tècniques menys eficàcies com l’autoinseminació, en el cas de les parelles en les que la dona tenia el VIH.  

Avui dia, una persona que viu amb el VIH pot continuar amb la seva feina, fer esport, practicar sexe, sortir amb amics i, inclús, tenir fills, si així ho desitja.
El fet de ser diagnosticat per VIH, pot provocar que algunes persones tinguin pensaments i sentiments negatius i se sentin incapaces de controlar determinades situacions. Això fa que la seva percepció sobre la satisfacció i el benestar general canviï.

És una etapa en què, potser, la persona necessita modificar hàbits o incorporar noves costums per positivitzar la seva actitud respecte a la salut i la qualitat de vida, com per exemple, seguir una alimentació més saludable, practicar exercici de forma regular o deixar de fumar.

Assimilar que es viu amb el VIH és un procés complex durant el qual poden sorgir dubtes. Per això, cal recordar que les inquietuds o temors que apareguin s’han d’explicar amb total confiança a l’equip mèdic.

Les persones amb el VIH tenen els mateixos drets que la resta dels ciutadans. No obstant, els grans avenços que s’han produït en l’àmbit científic no han anat acompanyats d’un progrés similar en la normalització de la malaltia. Això és a causa de l’estigma al que, encara avui, s’associa aquesta malaltia.

Tot i que en els últims anys s’han pogut observar canvis esperançadors sobre com la societat percep a les persones amb el VIH, les dades disponibles a Espanya indiquen que encara podrien persistir pràctiques discriminatòries en molts àmbit de la vida quotidiana.

Aquest fet no hauria de fer que les persones se sentin malament amb elles mateixes, ni que s’evitin  situacions o que es visqui amb una preocupació constant front la possibilitat de ser discriminat. Al contrari, conèixer-ho pot servir per prendre consciència de què, com la resta dels ciutadans, es tenen drets que es troben protegits pel sistema jurídic amb diferents lleis. Conèixer els drets i adquirir determinades habilitats pot ajudar a fer-li front a l’estigma i a les situacions discriminatòries.

Les associacions d’ajuda a les persones amb el VIH poden informar sobre quins són els drets i ajudar a adquirir o potenciar aquestes habilitats.

En l’àmbit mèdic, existeix el dret a rebre informació sobre el procés assistencial i l’estat de salut. El principi d’autonomia del pacient atorga el dret a rebre informació, abans de qualsevol procediment diagnòstic  o terapèutic, per donar el consentiment informat. A més, es reconeix el dret a participar en la presa de decisions juntament amb el metge.

És important saber que la informació sobre la salut és confidencial. Ningú, excepte el pacient i l’equip de salut que l’atenen, ha de tenir accés a les dades personals. També existeix el dret a accedir a la història clínica o a disposar d’informació escrita sobre el procés assistencial i l’estat de la salut.

En el cas d’haver estat discriminat per raó del VIH a l’hospital o a qualsevol altre dispositiu sanitari, es pot presentar una queixa al servei d’atenció al pacient de l’hospital, al defensor del pacient de la comunitat autònoma o emprendre accions legals.

És important recordar que cap persona pot ser discriminada pel seu origen ètnic, raó de gènere, orientació sexual, discapacitat o qualsevol circumstància personal o social.