Casi siete de cada diez pacientes (69%) que sufren la enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD, por sus siglas en inglés) perciben algún tipo de estigmatización en su vida cotidiana. Así concluye un estudio liderado por investigadores del Hospital Clínic-IDIBAPS, de la Universidad de Barcelona y del CIBER de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBEREHD), que ha publicado la revista Plos One. Según esta investigación, el estigma percibido por estos pacientes está asociado también con el deterioro de la calidad de vida que es común en las personas con NAFLD.
Estigma en enfermedades hepáticas
La estigmatización es un problema bien documentado de algunas enfermedades. Las enfermedades hepáticas se consideran enfermedades estigmatizadas, posiblemente por su asociación con el alcoholismo y el abuso de drogas. De hecho, los estudios han demostrado que los pacientes con infección por hepatitis C y B son frecuentemente estigmatizados independientemente del método de transmisión del virus, y los pacientes con cirrosis son frecuentemente estigmatizados independientemente de la causa de la enfermedad. Sin embargo, existe poca información sobre el estigma en pacientes con enfermedad del hígado graso no alcohólico. Por ello, el objetivo del estudio fue investigar la frecuencia y las características del estigma percibido entre los pacientes con NAFLD.
La enfermedad del hígado graso no alcohólico es la enfermedad hepática más frecuente en todo el mundo, afectando aproximadamente al 24% de la población mundial, y se asocia frecuentemente con la obesidad y el síndrome metabólico. La NAFLD es una enfermedad progresiva y una proporción significativa de pacientes evolucionan de esteatosis simple a cirrosis o carcinoma hepatocelular. “Es posible que NAFLD sea una enfermedad estigmatizada porque afecta al hígado y se asocia frecuentemente con la obesidad, dos condiciones que son causantes frecuentes del estigma”, señala Marta Carol, investigadora predoctoral del grupo IDIBAPS Enfermedades hepáticas crónicas: mecanismos moleculares y consecuencias clínicas, liderado por Pere Ginès, y una de las autoras principales de este trabajo.
Para estudiar el estigma percibido por las personas con NAFLD, el estudio recogió datos de 197 pacientes atendidos en la Unidad de Hígado del Hospital Clínic de Barcelona. De ellos, 144 tenían NAFLD y 53 sufrían cirrosis relacionada con el consumo de alcohol, a fin de comparar ambos grupos. Asimismo, dado que NAFLD se asocia con frecuencia con una calidad de vida deteriorada, también se exploró la posible relación entre el estigma percibido y la calidad de vida en estos pacientes. El estigma percibido se evaluó mediante un cuestionario específico categorizado en 4 dominios: estereotipos, discriminación, vergüenza y aislamiento social.
Estereotipos, discriminación, vergüenza y aislamiento social
Los resultados obtenidos indicaron que 69% de los pacientes con NAFLD se sienten estigmatizados, y que ese estigma percibido afecta a los 4 dominios evaluados. Entre estos pacientes con NAFLD, aquellos en los que la enfermedad había evolucionado a cirrosis tenían un mayor sentimiento de estigma (72%) que pacientes sin cirrosis (67%). Y entre los pacientes con cirrosis, la estigmatización fue más común en la cirrosis relacionada con el alcohol que en la NAFLD, aunque las diferencias solo fueron significativas en dos dominios. Asimismo, en pacientes con NAFLD, el estigma percibido se correlacionó con una mala calidad de vida.
“La estigmatización se considera un tema muy relevante en algunas enfermedades debido a su potencial impacto negativo en el estado de salud de los pacientes y al hecho de que reduce la posibilidad de que estas personas accedan a la atención y recuperación”, explica Pere Ginès, jefe del grupo IDIBAPS Enfermedades hepáticas crónicas: mecanismos moleculares y consecuencias clínicas y uno de los coordinadores de la investigación. “De hecho, en los últimos años, ha habido un interés creciente en la lucha contra la estigmatización de ciertas enfermedades con el objetivo de mejorar la aceptación social de los pacientes y el estado de salud general” añade.
“La estigmatización percibida es común entre los pacientes con NAFLD independientemente del estadio de la enfermedad, se asocia con una calidad de vida deteriorada y puede ser responsable de los estereotipos, la discriminación, la vergüenza y el aislamiento social, lo que puede afectar los derechos humanos y sociales de los pacientes afectados”, alerta este equipo de investigadores.
Por ello, “los resultados del presente estudio representan una señal de advertencia sobre la importancia de este sentimiento de estigmatización en pacientes con NAFLD, que afecta áreas muy sensibles de la vida”, apuntan. “Creemos que estos hallazgos deben ser tenidos en cuenta por parte de los trabajadores de la salud, las asociaciones de pacientes y los responsables de las políticas sociosanitarias, de cara a estimular una mayor investigación y alentar iniciativas destinadas a prevenir la discriminación de las personas afectadas por esta enfermedad”, concluyen.
Artículo de referencia:
Carol M, Pérez-Guasch M, Solà E, Cervera M, Martínez S, Juanola A, Ma AT, Avitabile E, Napoleone L, Pose E, Graupera I, Honrubia M, Korenjak M, Torres F, Ginès P, Fabrellas N; LiverHope Consortium Investigators. Stigmatization is common in patients with non-alcoholic fatty liver disease and correlates with quality of life. PLoS One. 2022 Apr 6;17(4):e0265153. doi: 10.1371/journal.pone.0265153. PMID: 35385510; PMCID: PMC8986095.
