La Unidad de Porfirias del Clínic es uno de los centros de referencia de la Unión Europea para la información, diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. Su equipo de profesionales está formado por especialistas de diferentes servicios que son a la vez investigadores del IDIBAPS. Se trata de un grupo de profesionales pionero en la investigación en este campo.
Por otra parte, la Asociación Española de Porfiria está adscrita a la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y al European Rare Diseases Organization (EURORDIS). Estas organizaciones trabajan juntas para combatir el desconocimiento en el campo de las porfirias y apoyar a los numerosos pacientes que la padecen en todo el Estado.