Siempre suele ser difícil precisar el inicio de un proyecto poliédrico, como lo es el de la evaluación de la experiencia de pacientes. Posiblemente, la publicación del artículo de Manary [1] jugó un papel muy importante para llamar la atención sobre las limitaciones de la "satisfacción" para evaluar el impacto del proceso asistencial sobre el paciente. Lo que sí que es cierto es que el 2014 fue un año muy activo en aquello que hace referencia a las primeras evaluaciones de la experiencia de pacientes. De una manera directa el equipo del programa de atención a la cronicidad del Hospital Clínic participó en algunos proyectos y también se identificaron iniciativas en otros ámbitos.
Hace siete años, el día 11 de diciembre de 2014 se celebró la primera jornada sobre "Aproximación en la Evaluación de la experiencia del paciente", organizada por el Programa de Atención a la Cronicidad del Hospital Clínic y REDISSEC (Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas), con la asistencia de 74 profesionales.
Los objetivos de la jornada fueron de debatir el marco conceptual del abordaje de la experiencia del paciente (que se diferencia de la satisfacción), analizar las aproximaciones metodológicas y presentar brevemente los resultados de algunas evaluaciones de la experiencia del paciente.
El marco conceptual y la aproximación metodológica los desarrollaron el Dr. Joan Escarrabill (Hospital Clínic) y el Dr. Ismael Cerdà (CatSalut), mientras que el Dr. Xavier Clèries (Parc Sanitari Pere Virgili) hizo una aproximación al problema desde la perspectiva de la atención centrada en las personas y la Dra. Margarida Jansà (Hospital Clínic) desde la educación terapéutica. La Sra. Xisca Brunet (Hospital Clínic) expuso la estrategia de evaluación planteada al Servicio de Urgencias del Hospital Clínic a partir de entrevistas a los pacientes en el momento del alta. El Dr. Xavier Clèries (Parc Sanitari Pere Virgili) presentó los resultados de grupos focales con pacientes que usan terapias respiratorias a domicilio. La psicóloga Gemma Peralta (Fundación Rossend Carrasco y Formiguera y UAB), mediante un grupo focal específico, expuso la experiencia de los pacientes sometidos a cirugía bariàtrica a causa de la obesidad mórbida.
La Dra. Margarida Jansà (Hospital Clínic), a través de grupos focales, valoró la experiencia de los pacientes incluidos en el programa de infusión subcutánea continua de insulina (ISCI) para tratar una diabetes de difícil control.
La Sra. Carme Guiteras (Consorci Hospitalari de Vic) explicó el proceso de la incorporación de la experiencia del paciente a los proyectos de mejora al Consorci Hospitalari de Vic desde el 1988.
A lo largo de la jornada, se constató la necesidad de ir más allá del concepto de satisfacción y de preguntar directamente a las personas que recibe el servicio para plantear mejoras que tengan impacto en su experiencia y que mejoren todo el proceso asistencial.
Esta jornada marcó el comienzo de la consolidación de una línea de trabajo sobre la evaluación de las experiencias de pacientes como motor para mejorar la atención y los servicios en el Hospital. La importancia de este campo se reconoció en el Plan Estratégico 2016-2020 con la priorización de dos proyectos transversales: el Proyecto Transversal 1 Estructuración de la Participación del Paciente y el Proyecto Transversal 2 Información y Educación Terapéutica. En 2016, el Hospital también fue uno de los cofundadores de el XPatient Barcelona Congress, que hasta hoy se celebra cada año para crear un espacio compartido entre clínicos, tecnólogos y pacientes e intercambiar proyectos y soluciones innovadoras que mejoren la XPA.
El año 2019, siguiendo este compromiso institucional, se inauguró en el Hospital un espacio dedicado a la evaluación de las experiencias de pacientes: el Espacio de Intercambio de Experiencias, un lugar físico basado en el modelo del líving lab o bancos de pruebas, donde pacientes, cuidadores y profesionales se puedan relacionar de una manera diferente con el objetivo de reflexionar, identificar necesidades no cubiertas y proponer mejoras en el modelo de atención. Durante los primeros años de funcionamiento de este espacio se han hecho múltiples actividades en el campo de la mejora de servicios y de la investigación: 186 pacientes y cuidadores participaron en grupos focales, y el equipo lideró dos proyectos europeos de investigación (CRISH y CALMA) y participó en varios proyectos de mejora del Hospital.
[1] Manary MP, Boulding W, Staelin R, Glickman SW. The patient experience and health outcomes. N Engl J Med. 2013;368:201-3.
