Estas personas fueron seleccionadas desde diferentes instituciones de Barcelona y alrededores, pero ha sido en el Hospital Clínic de Barcelona donde ha llevado a cabo la parte más extensa de esta recogida, gracias a los esfuerzos de muchos profesionales. Se identificaron pacientes para ser entrevistados en consultas externas (CCEE) de Neurología, en Centros de Atención Primaria (CAP) vinculados a nuestra institución (CAP Borrell, CAP Casanova y CAP LesCorts), e incluso a través de pacientes admitidos en diferentes Servicios del hospital (Dermatología, Unidad Geriátrica de Agudos (UGA), Medicina Interna...). Con la implicación de todos los profesionales, se entrevistó a un total de 290 personas con demencia y a su familiar.
También entre finales de 2011 y durante el año 2012 se han recogido datos mediante el desarrollo y análisis de grupos focales. Cada país organizó 2 grupos de 7-10 personas que padecen la enfermedad como pacientes o como cuidadores y 2 grupos de 7-10 profesionales que tratan con personas con demencias (enfermeras, neurólogos, médicos de familia, trabajadores sociales .. .). Estos grupos estuvieron dirigidos por los propios investigadores y, mediante una pauta estructurada, se guió una conversación sobre la comunicación, información y coordinación en torno a la enfermedad. Los investigadores destacan el entusiasmo y predisposición, tanto de los profesionales como de las personas afectadas con la enfermedad y los familiares, ante la delicadeza de la situación.