Inauguró la sección de ponencias la Dra. Raquel Sánchez-Valle, que resumió las características principales de la enfermedad y los proyectos de investigación más relevantes que se están desarrollando en la actualidad, entre los cuales destaca el proyecto internacional Genetic frontotemporal Dementia Initiative (GENFI), en el que participan el Hospital Clínic y el Institut d'Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS).
A continuación, la Sra. Núria Montagut habló de las terapias de intervención logopédica y de manejo de la disfagia que se está llevando a cabo en el Hospital de Día de Enfermedades Neurodegenerativas del Clínic.
Per su parte, el Dr. Manuel Pérez presentó una revisión de los trastornos cognitivos y conductuales en pacientes con esclerosis laterial amiotrófica (ELA), la cual se ha mostrado recientemente íntimamente relacionada con la demencia frontotemporal.
El Dr Antonio Andrés Burgueño presentó los resultados del estudio realizado por el Programa "Desatar al anciano y al enfermo de Alzheimer" en residencias de la Comunidad Autónoma de Madrid. Estos muestran que el 5% de los pacientes ingresados presentaban demencia frontotemporal o trastornos relacionados. Según el tipo de residencia, entre el 0% (en residencias "libres de contenciones") y el 45% de los pacientes ingresados recibían algún tipo de contención física diaria, de los cuales el 67% recibían contención farmacológica con medicamentos antipsicóticos. Estas cifras doblan la frecuencia descrita en otros países europeos. El Dr. Andrés puso énfasis en el hecho de que, desde el Programa, no hay evidencias de que el uso de contenciones aporte beneficios al paciente y sí, en cambio, evidencias de posibles efectos secundarios.
Seguidamente, cuatro miembros de la ADEF, familiares de pacientes afectados de demencia frontotemporal ofrecieron su testimonio sobre el cuidado de este tipo de pacientes, las dificultades con las que se encuentran y las acciones que la Asociación está llevando a cabo para intentar mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus cuidadores.
La demencia frontotemporal
La demencia frontotemporal es el segundo tipo de demencia neurodegenerativa en frecuencia en pacientes de menos de 65 años, y cursa con trastornos de conducta, problemas de lenguaje y/o alteraciones motoras, produciendo un deterioro cognitvo y funcional progresivo y la muerte prematura de las personas afectadas.