La reunión de la ERN RARE-LIVER 2025, celebrada en el Clínic Barcelona los días 23-24 de enero, reunió a expertos, investigadores y representantes de pacientes para debatir sobre los avances en enfermedades hepáticas raras, la colaboración dentro de la red ERN y la sostenibilidad futura.
El encuentro empezó con la bienvenida por parte de los Drs. Maria Londoño y Juan Carlos García Pagan, del equipo de Barcelona, seguida de una actualización sobre los progresos de la red a cargo del Prof. Dr. Ansgar W. Lohse, Director and Chairman del Department of Medicine University Medical Center Hamburg-Eppendorf.
Enrique Terol, Health Counsellor Permanent Representation of Spain to the EU, presentó la visión global de las ERN, y las discusiones sobre el Sistema de Gestión Clínica de Pacientes (CPMS, por sus siglas en inglés) destacaron los logros recientes y las perspectivas futuras.
En los talleres temáticos se abordaron cuestiones clave como la formación y educación, el apoyo a cuidadores y la sostenibilidad de las ERN, mientras que los grupos de trabajo se centraron en debates específicos sobre enfermedades concretas.
El segundo día incluyó más sesiones de grupos de trabajo y debates plenarios sobre los itinerarios de los pacientes y su impacto en la atención, el enfoque biopsicosocial en la gestión de síntomas físicos persistentes y el papel de los representantes de pacientes en la definición de las iniciativas de la ERN.
La reunión concluyó con la presentación de los resultados de los talleres, seguida de un resumen final y las palabras de despedida de Ansgar W. Lohse.
La Reunión de Miembros de ERN RARE-LIVER 2025 reafirmó el compromiso de la red con la mejora de la atención a los pacientes con enfermedades hepáticas raras a través de la colaboración, la investigación y la innovación.
