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Clínic Barcelona

Balance del 5º Congreso de medicamentos huérfanos y enfermedades raras

Los pasados días 17, 18 y 19 de febrero se celebró en Sevilla el V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Bajo el título Uniendo esfuerzos frente a las enfermedades raras. El acontecimiento reunió a todas aquellas personas interesadas en el tratamiento de estas enfermedades. La participación de enfermos como principales protagonistas del encuentro confirió a las jornadas un carácter eminentemente práctico y, en definitiva, mes enriquecedor.

Este congreso bianual de carácter internacional, el más importante sobre enfermedades raras que se hace en España, contó con la participación del Dr. Joan Lluis Vives Corrons, jefe de la Unidad de Eritropatología del Hospital Clínic y jefe también del proyecto Enerca. La exposición del Dr. Vives Corrons en una de las mesas redondas del congreso abordó precisamente el proyecto de Enerca, la primera red europea de anemias minoritarias.

El resto de mesas redondas abordaron los siguientes temas:

Las Enfermedades raras y los medios de comunicación. Se presentó, entre otros, lo proyecto Mapa de recursos sanitarios para Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid.

Balance de los Congresos celebrados. Se presentó, entre otros, el tema Contribución de las Administraciones y beneficios obtenidos por parte de Manuel Puesta de Paz, Director del Instituto de Investigaciones en Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III).

Planes de Desarrollo y Centros de Referencia en Enfermedades Minoritarias. Se presentó, entre otros, el Plan Europeo en Enfermedades Raras (EUROPLAN) y Centros de Referencia FEDER por parte de Claudia Delgado González, directora de FEDER.

Desigualdades existentes en la Asistencia Sanitaria. Se presentó, entre otros, la Problemática del Cribado Neonatal Expandido por parte de Elena Dulin, de la Junta Directiva de la Asociación Española de Cribado Neonatal.

Accesibilidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos. Se presentó, entre otros, la Visión de la Agencia Europea de Medicamentos (EME) sobre los Comités de Evaluación del valor terapéutico añadido por parte del Sr. Segundo Mariz, miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos (EME).

Acciones Coordinadas en Beneficio de la Salud. Se presentó, entre otros, el Registro Epidemiológico del Programa de Investigación en Enfermedades Raras por parte del Sr. Ignacio Abaitua , jefe de Área del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III)

Afectados por enfermedades raras: Cómo enfrentarse a la enfermedad, que contó con la presentación de cinco testimonios por parte de los enfermos con Síndrome de Pompe, Enfermedad Neuromuscular, Glucogenosis, Ataxia y Epidermolisis bullosa.

Organizado por el Real Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Congreso se convirtió en un monográfico sobre las enfermedades minoritarias especialmente centrado en los medios de información, reglamentos y protocolos y, sobre todo, en la utilización de los llamados “medicamentos huérfanos”.