Participación Ciudadana en Investigación

9.30 - 10.40 h Mesa redonda: Participación ciudadana en investigación

La participación de la ciudadanía se puede dar en diferentes estadios del proceso de investigación y en diferentes niveles de implicación de la ciudadanía y los agentes sociales. Las formas de participación son muchas y diversas y no hay fórmulas cerradas.

Incorporar las voces de las personas afectadas por un problema social o una enfermedad es importante por varias razones: la experiencia vivida y el conocimiento de las personas agrega valor en la investigación y también es un imperativo ético que las voces de los pacientes, cuidadores y ciudadanos en general tengan un impacto en la investigación que los afectará directamente.
A pesar de esta necesidad y el interés que suscitan estas iniciativas, actualmente, este tipo de proyectos todavía no son la norma en el campo científico. En general, la pregunta de investigación, el diseño y la realización de los proyectos no tienen en cuenta activamente a pacientes, cuidadores ni otros actores implicados, como miembros del equipo que define el marco de un proyecto.

Convencidos que la investigación científica tiene que proporcionar más espacio de discusión y de participación para integrar saberes diversos, dentro de la Semana de Intercambio de Experiencias, proponemos esta sesión para reflexionar conjuntamente sobre estos temas. En la sesión se hablará sobre los procesos de priorización de investigación y sobre como la incorporación de nuevas perspectivas ciudadanas ayuda que la investigación sea apropiada y relevando para los usuarios finales.
El Dr. Ràfols (investigador en la Universidad de Leiden) presentará análisis sobre desajustes entre prioridades de investigación y necesidades de salud, con ejemplos de salud global y salud mental, y sobre como la participación puede mejorar la orientación de la investigación. La Dra. Vizcaíno (investigadora de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña, AQuAs) presentará la experiencia piloto de la AQuAS en la incorporación de pacientes como evaluadores al proceso de evaluación de las convocatorias financiadas por el Plan de Investigación e innovación en Salud (PERIS).
Estas visiones académicas e institucionales se complementarán con la participación de una paciente e investigadora, la Dra. Eva Flo (Vocal de la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Cataluña & investigadora del Instituto de Ciencias del Mar del CSIC en Barcelona) involucrada en los procesos de investigación como paciente, y el Dr. Joaquim Raduà, investigador que está incorporando la participación ciudadana en la definición de su agenda de investigación.

11.00 - 13.00 h Taller Abierto Investigación Participativa

Después de una pausa, tendrán lugar dos talleres participativos para continuar profundizando en esta temática. El primer taller tiene las inscripciones abiertas y abordará el tema desde una perspectiva general para proponer una discusión sobre cuáles son los principios de la investigación participativa, así como elaborar un análisis DAFO de la situación actual de manera colaborativa entre todos los actores presentes. La participación en este taller está limitada a 20 personas que recibirán la confirmación por orden de inscripción, pero respetando la presencia equilibrada de todos los perfiles: pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, gestores de la investigación y decisores en políticas de salud.

La participación en el segundo taller, dedicado a definir las bases de la investigación que estudiará la vinculación entre la alimentación y la endometriosis, será exclusivamente bajo invitación.

Si es de vuestro interés participar en este diálogo, os invitamos a registraros a través del formulario.