Enfermedades Minoritarias

17.00 - 18.30 h Enfermedades minoritarias. Necesidades formativas de profesionales de la salud.

Las enfermedades minoritarias constituyen un problema sanitario de primer orden en todo Europa. Se calcula que 30 millones de personas viven con una de estas patologías y, de estas personas, el 50% no ha recibido ningún diagnóstico. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en España, un paciente con una enfermedad minoritaria puede esperar una media de 4 años para obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos, se tarda 10 años o más a obtener uno de adecuado. Durante el tiempo que dura este diagnóstico, en más del 30% de los casos la enfermedad empeora, casi la misma cifra no recibe nunca ningún apoyo o tratamiento y el 18% de quien lo recibe, no lo hace de forma adecuada. Además, más del 70% de los pacientes diagnosticados dicen haberse sentido tratados inadecuadamente al menos una vez.

Por todas estas razones, en el marco de la Semana de Intercambio de Experiencias, el hospital Clínic Barcelona hará un encuentro entre pacientes, médicos e investigadores, para establecer un diálogo abierto, compartir historias, y discutir sobre los obstáculos en la atención sanitaria que encuentran los y las pacientes con enfermedades raras, huérfanos o minoritarias.

El taller será moderado por la Dra. Lina Williamson, paciente con una enfermedad minoritaria y directora de emprendimiento del hospital Clínic y participarán la DI Ana Mª Ramírez, IPA a Hipertensión Pulmonar del Servicio de Neumología, y la Dra. Lidia Sabater, investigadora de la Unidad de Neuroinmunología delIDIBAPS. La última parte de la sesión estará dedicada a establecer un debate abierto con la audiencia.

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