Antes de la enfermedad, Marta era una niña de 11 años normal; tras la irrupción y posterior diagnóstico de una patología rara y prácticamente desconocida, la encefalitis autoinmune postherpètica, ella y su familia iniciaron un camino repleto de incertidumbres, penas y angustia. Conseguir ponerse en manos del equipo de profesionales sanitarios adecuados, como el equipo de Josep Dalmau del Clínic-IDIBAPS, ha permitido su curación y el regreso a la normalidad. Ahora, con tan solo 19 años, esta chica alicantina, residente en Orihuela, puede enorgullecerse de haber vivido, al menos, tres vidas distintas.
El documental “Mirar al miedo” resume esta trayectoria, y además, es el hilo conductor de una nueva fase en la vida de Marta y su familia, caracterizada por la recuperación de la normalidad. “La película ha logrado dar visibilidad a su enfermedad y que la consideren una niña normal, además de poder ayudar a otros que están en la misma o parecida situación que ella”, afirma Fuensanta Gil, la madre de esta joven. Gracias a la exposición de su caso, varias familias que viven situaciones similares se han puesto en contacto con el entorno de Marta, a los que han podido orientar y animar. Además, se ha proyectado el documental en el último Congreso Nacional de Neurología (en Valencia), ante neurólogos y asociaciones de pacientes.
Ahora, CaixaForum+, la plataforma online gratuita de la Fundación ”la Caixa”, orientada a la cultura y la divulgación científica, estrena en su catálogo audiovisual este documental. El estreno coincide con el Día Mundial de la Encefalitis, que se celebra el 22 de febrero. Y es que la principal finalidad de esta película es mostrar un caso paradigmático de superación, valentía y coraje, de amargura, desamparo e incomprensión.
Un caso de estudio…y avance
Desde el inicio del tratamiento en Barcelona, la mejoría observada fue extraordinaria. “Ahora podemos asegurar que nos encontramos ante un caso de éxito”, comenta Thaís Armangué, investigadora del Clínic-IDIBAPS y jefa de Neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déu. Marta presentó dos encefalitis muy graves, una causada por el virus herpes simple y otra de causa autoinmune (encefalitis anti-NMDAR), que se desencadenó como respuesta de su cuerpo a la encefalitis viral. “Gracias a los avances en el conocimiento de estas encefalitis que hemos hecho en los últimos años, la paciente pudo diagnosticarse y tratarse de forma específica con una buena recuperación”.
En la encefalitis por el virus herpes simple, antes se creía que tras la infección viral toda la inflamación terminaba, y si había nuevos síntomas, eran secundarios a secuelas de lo que había ocurrido. Casos como el de Marta han ayudado a conocer que hasta un 25% de pacientes que sufren encefalitis por este virus presentan una grave encefalitis autoinmune posterior, que es la responsable de estos nuevos síntomas y que puede responder bien a tratamientos dirigidos.
Actualmente, en todos los pacientes con encefalitis por herpes se vigila esta complicación para identificarla y tratarla de forma precoz. En opinión de Armangué, “esto demuestra que la investigación traslacional realmente funciona y tiene implicaciones directas en los pacientes y en la sociedad. Para poder tratar las enfermedades raras es muy importante entender los mecanismos implicados y la investigación es clave para hacerlo”.
Sin duda, como subraya Josep Dalmau, neurólogo e Investigador ICREA del IDIBAPS-Caixa Research Institute y el Hospital Clínic Barcelona y profesor de las Universidades de Barcelona y de Pensilvania, “el caso de Marta ha contribuido de manera importante, junto a otros/as pacientes, a conocer mejor esta enfermedad y a desarrollar test diagnósticos que permiten diferenciar entre la encefalitis causada por el virus del herpes y la encefalitis autoinmune que algunos de estos pacientes desarrollan posteriormente”.
