El pasado 24 de mayo se celebró la primera jornada dedicada a la parálisis supranuclear progresiva (PSP) en el Hospital Clínic Barcelona. El evento, que reunió a profesionales de la salud, pacientes, cuidadores y familiares, destacó por el intercambio de conocimientos y los avances en la investigación y tratamiento de esta enfermedad minoritaria. El Hospital Clínic, referente de esta enfermedad en Cataluña, ha liderado en los últimos años el Registro PSP Barcelona con financiación de la Marató de TV3 y participa en varios ensayos clínicos con el objetivo de mejorar el abordaje de la PSP. Esta jornada marca el inicio de una serie de eventos anuales para visibilizarla.
La jornada comenzó con una bienvenida de autoridades del Clínic y del CatSalut, así como un mensaje de la Fundación La Marató de TV3 dirigido a pacientes y familiares, subrayando la importancia de la colaboración en la investigación de la PSP y destacando el compromiso del hospital en la investigación de esta enfermedad.
Uno de los puntos centrales del evento fue la presentación del Registro multicéntrico de hospitales de la provincia de Barcelona, que ha incluido a 131 participantes con la enfermedad y sus familiares y cuidadores. Los resultados obtenidos, tanto de variables clínicas como de biomarcadores de movilidad ocular, líquido cefalorraquídeo y resonancia magnética, darán las claves para comprender mejor la progresión de la enfermedad y valorar casos más iniciales. Este registro ha representado un impulso importante para la investigación clínica y la educación de esta enfermedad minoritaria, y ha permitido tener identificados a participantes para los próximos ensayos clínicos de la enfermedad. Además, se tiene previsto seguir analizando estos datos en estudios posteriores.
Otro punto importante durante la jornada fue el programa de educación terapéutica para pacientes y cuidadores, que ha obtenido muy buena acogida por parte de pacientes y cuidadores. Este programa proporciona apoyo y formación para ayudar a los pacientes a prevenir y adaptarse a las complicaciones médicas y a los cambios físicos y emocionales causados por la PSP, así como para ofrecer apoyo a los cuidadores.
Finalmente, la jornada concluyó con una discusión sobre los futuros horizontes en la investigación de la PSP, incluyendo los próximos ensayos clínicos y el despliegue del modelo de atención a enfermedades minoritarias del CatSalut. Los expertos destacaron la importancia de la investigación para avanzar en la comprensión y el tratamiento de la PSP.
La PSP o Parálisis Supranuclear Progresiva: una enfermedad minoritaria con un diagnóstico diferencial complejo
La PSP es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta principalmente a las células del cerebro que controlan el movimiento. Provoca síntomas como la pérdida de equilibrio, rigidez muscular, dificultades para mover los ojos y problemas con el habla y la deglución. A medida que avanza, estos síntomas pueden empeorar, afectando gravemente la calidad de vida de los pacientes. El diagnóstico puede ser complejo, ya que a menudo se asemeja a otras enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Parkinson. No obstante, una combinación de evaluaciones clínicas y estudios de líquido cefalorraquídeo puede ayudar a confirmarla. Actualmente, no hay una cura, pero tratamientos similares a los de la enfermedad de Parkinson como fármacos dopaminérgicos, fisioterapia y terapia ocupacional, pueden aliviar los síntomas.
Jornadas como esta, que han reunido a profesionales de diversas disciplinas, pacientes y familiares, permiten compartir experiencias y avanzar en el conocimiento de esta enfermedad minoritaria. La investigación es clave para abrir nuevas vías hacia posibles tratamientos y mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares. Esta jornada marca el inicio de una serie de eventos anuales destinados a visibilizar la PSP y promover la investigación continuada en este campo.
