LIVES

Els pacients amb malalties rares s'enfronten a problemes comuns, com a retard en el diagnòstic, problemes de salut complexos, necessitats d'atenció especials, pronòstic incert, efectes secundaris dels tractaments… amb un impacte general en el seu treball o en la vida personal, especialment quan encara són joves i estan actius professionalment.

No obstant això, les dades sobre la seva Qualitat de vida (QdV) encara són escasses i se centren en les variables relacionades amb la malaltia, sense aconseguir incorporar les dimensions socials de la qualitat de vida.

Els pacients amb malalties vasculars hepàtiques (de les seves sigles en anglès VLD), que són principalment pacients joves i actius, comparteixen aquestes dificultats, però cap estudi ha estat publicat en el seu QdV.

La nostra principal hipòtesi és que la CdV dels pacients amb VLD està alterada i té un gran impacte en la seva situació laboral. El nostre objectiu principal és desenvolupar un qüestionari que destaqui l'impacte social de les malalties rares, que es provaran en el marc de les VLD, i que serà transferible a altres malalties.