Gairebé set de cada deu pacients (69%) que pateixen la malaltia del fetge gras no alcohòlic (NAFLD, per les sigles en anglès) perceben algun tipus d'estigmatització a la seva vida quotidiana. Així conclou un estudi liderat per investigadors de l'Hospital Clínic-IDIBAPS, de la Universitat de Barcelona i del CIBER de Malalties Hepàtiques i Digestives (CIBEREHD), que ha publicat la revista Plos One. Segons aquesta investigació, l'estigma percebut per aquests pacients s'associa també amb el deteriorament de la qualitat de vida que experimenten les persones amb NAFLD de forma freqüent.
Estigma en malalties hepàtiques
L'estigmatització és un problema ben documentat d'algunes malalties. Les malalties hepàtiques es consideren malalties estigmatitzades, possiblement per la seva associació amb l'alcoholisme i l'abús de drogues. De fet, els estudis han demostrat que els pacients amb infecció per hepatitis C i B són freqüentment estigmatitzats independentment del mètode de transmissió del virus, i els pacients amb cirrosi són freqüentment estigmatitzats independentment de la causa de la malaltia. Tot i això, hi ha poca informació sobre l'estigma en pacients amb malaltia del fetge gras no alcohòlic. Per això, l'objectiu de l'estudi va ser investigar la freqüència i característiques de l'estigma percebut entre els pacients amb NAFLD.
La malaltia del fetge gras no alcohòlic és la malaltia hepàtica més freqüent a tot el món, que afecta aproximadament el 24% de la població mundial, i s'associa sovint amb l'obesitat i la síndrome metabòlica. La NAFLD és una malaltia progressiva i una proporció significativa de pacients evolucionen d'esteatosi simple a cirrosi o carcinoma hepatocel·lular. "És possible que la NAFLD sigui una malaltia estigmatitzada perquè afecta el fetge i s'associa sovint amb l'obesitat, dues condicions que molt sovint causen estigma", assenyala Marta Carol, investigadora predoctoral del grup IDIBAPS Malalties hepàtiques cròniques: mecanismes moleculars i conseqüències clíniques, liderat per Pere Ginès, i una de les autores principals del treball.
Per estudiar l'estigma percebut per les persones amb NAFLD, l'estudi va recollir dades de 197 pacients atesos a la Unitat de Fetge de l'Hospital Clínic de Barcelona. D'aquests, 144 tenien NAFLD i 53 patien cirrosi relacionada amb el consum d'alcohol per comparar els dos grups. Així mateix, atès que NAFLD s'associa sovint amb una qualitat de vida deteriorada, també es va explorar la possible relació entre l'estigma percebut i la qualitat de vida en aquests pacients. L'estigma percebut es va avaluar mitjançant un qüestionari específic categoritzat en quatre dominis: estereotips, discriminació, vergonya i aïllament social.
Estereotips, discriminació, vergonya i aïllament social
Els resultats obtinguts van indicar que el 69% dels pacients amb NAFLD se senten estigmatitzats, i que aquest estigma percebut afecta els 4 dominis avaluats. Entre aquests pacients amb NAFLD, aquells en què la malaltia havia evolucionat a cirrosi tenien un sentiment d'estigma més gran (72%) que pacients sense cirrosi (67%). I entre els pacients amb cirrosi, l'estigmatització va ser més comú a la cirrosi relacionada amb l'alcohol que a la NAFLD, encara que les diferències només van ser significatives en dos dominis. Així mateix, en pacients amb NAFLD, l'estigma percebut es va correlacionar amb una mala qualitat de vida.
“L'estigmatització es considera un tema molt rellevant en algunes malalties degut al seu potencial impacte negatiu en l'estat de salut dels pacients i al fet que redueix la possibilitat que aquestes persones accedeixin a l'atenció i la recuperació”, explica Pere Ginès, cap del grup IDIBAPS Malalties hepàtiques cròniques: mecanismes moleculars i conseqüències clíniques i un dels coordinadors de la investigació. "De fet, en els darrers anys, hi ha hagut un interès creixent en la lluita contra l'estigmatització de certes malalties amb l'objectiu de millorar l'acceptació social dels pacients i l'estat de salut general", afegeix.
“L'estigmatització percebuda és comuna entre els pacients amb NAFLD independentment de l'estadi de la malaltia, s'associa amb una qualitat de vida deteriorada i pot ser responsable dels estereotips, la discriminació, la vergonya i l'aïllament social, cosa que pot afectar els drets humans i socials dels pacients afectats”, alerta aquest equip d'investigadors.
Per això, "els resultats d'aquest estudi constitueixen un senyal d'advertiment sobre la importància d'aquest sentiment d'estigmatització en pacients amb NAFLD, que afecta àrees molt sensibles de la vida", apunten. “Creiem que aquestes troballes han de ser tingudes en compte per part dels treballadors de la salut, les associacions de pacients i els responsables de les polítiques sociosanitàries, de cara a estimular una investigació més gran i encoratjar iniciatives destinades a prevenir la discriminació de les persones afectades per aquesta malaltia”, conclouen.
Article de referència
Carol M, Pérez-Guasch M, Solà E, Cervera M, Martínez S, Juanola A, Ma AT, Avitabile E, Napoleone L, Pose E, Graupera I, Honrubia M, Korenjak M, Torres F, Ginès P, Fabrellas N; LiverHope Consortium Investigators. Stigmatization is common in patients with non-alcoholic fatty liver disease and correlates with quality of life. PLoS One. 2022 Apr 6;17(4):e0265153. doi: 10.1371/journal.pone.0265153. PMID: 35385510; PMCID: PMC8986095.
