Abans de la malaltia, la Marta era una nena d'11 anys normal; després de la irrupció i posterior diagnòstic d'una patologia rara i pràcticament desconeguda, l'encefalitis autoimmune posttherpètica, ella i la seva família van iniciar un camí ple d'incerteses, penes i angoixa. Aconseguir posar-se en mans de l'equip de professionals sanitaris adequats, com l'equip de Josep Dalmau del Clínic-IDIBAPS, ha permès la seva curació i el retorn a la normalitat. Ara, amb tan sols 19 anys, aquesta noia alacantina, resident a Oriola, pot estar orgullosa d'haver viscut, almenys, tres vides diferents.
El documental “Mirar a la miedo” resumeix aquesta trajectòria, i a més, és el fil conductor d'una nova fase a la vida de Marta i la seva família, caracteritzada per la recuperació de la normalitat. "La pel·lícula ha aconseguit donar visibilitat a la seva malaltia i que la considerin una nena normal, a més de poder ajudar altres que estan en la mateixa situació o semblant", afirma Fuensanta Gil, la mare d'aquesta jove. Gràcies a l'exposició del seu cas, diverses famílies que viuen situacions similars s'han posat en contacte amb l'entorn de Marta, que han pogut orientar i animar. A més, s'ha projectat el documental a l'últim Congrés Nacional de Neurologia (a València), davant neuròlegs i associacions de pacients.
Ara, CaixaForum+, la plataforma en línia gratuïta de la Fundació ”la Caixa”, orientada a la cultura i la divulgació científica, estrena al seu catàleg audiovisual aquest documental. L'estrena coincideix amb el Dia Mundial de l'Encefalitis, que se celebra el 22 de febrer. I és que la finalitat principal d'aquesta pel·lícula és mostrar un cas paradigmàtic de superació, valentia i coratge, d'amargor, desemparament i incomprensió.
Un cas d'estudi…i avenç
Des del començament del tractament a Barcelona, la millora observada va ser extraordinària. "Ara podem assegurar que ens trobem davant d’un cas d’èxit", comenta Thaís Armangué, investigadora del Clínic-IDIBAPS i cap de Neuroimmunologia de l’Hospital Sant Joan de Déu. Marta va presentar dues encefalitis molt greus, una causada pel virus herpes simple i una altra de causa autoimmunitària (encefalitis anti-NMDAR), que es va desencadenar com a resposta del seu cos a l'encefalitis viral. “Gràcies als avenços en el coneixement d'aquestes encefalitis que hem fet els darrers anys, la pacient es va poder diagnosticar i tractar de manera específica amb una bona recuperació”.
Pel que fa a l'encefalitis pel virus herpes simple, abans es creia que després de la infecció viral tota la inflamació acabava, i si hi havia nous símptomes, eren secundaris a seqüeles del que havia passat. Casos com el de Marta han ajudat a conèixer que fins a un 25% de pacients que pateixen encefalitis per aquest virus presenten una greu encefalitis autoimmune posterior, que és la responsable d'aquests símptomes nous i que pot respondre bé a tractaments dirigits.
Actualment, en tots els pacients amb encefalitis per herpes es vigila aquesta complicació per identificar-la i tractar-la de manera precoç. Segons Armangué, “això demostra que la investigació translacional realment funciona i té implicacions directes en els pacients i en la societat. Per poder tractar les malalties rares és molt important entendre els mecanismes implicats i la investigació és clau per fer-ho”.
Sens dubte, com subratlla Josep Dalmau, neuròleg i Investigador ICREA de l'IDIBAPS-Caixa Research Institute i l'Hospital Clínic Barcelona i professor de les Universitats de Barcelona i de Pennsilvània, “el cas de Marta ha contribuït de manera important, juntament amb altres pacients, a conèixer millor aquesta malaltia i a desenvolupar tests diagnòstics que permeten diferenciar entre l'encefalitis causada pel virus de l'herpes i l'encefalitis autoimmune que alguns d'aquests pacients desenvolupen posteriorment”.
