“Com cantar Sobreviviré sense que m’exploti un pulmó” és el nom de l’obra de teatre que ha creat la Raquel Camón Badi, actriu i pacient amb sarcoïdosi pulmonar. Es tracta d’una malaltia inflamatòria que provoca la formació de granulomes, acumulacions de cèl·lules inflamatòries, en diferents òrgans del cos, però principalment als pulmons i ganglis limfàtics.
L’obra de teatre, que es va estrenar el passat 11 de setembre al teatre Maldà de Barcelona, tracta sobre aquesta malaltia minoritària, el seu diagnòstic, com canvia la vida dels pacients, i “de l'important que és tenir una xarxa que et sostingui, tant a nivell personal - la família, les amigues - com mèdicament, amb un bon equip que t'acompanyi”, explica la Raquel.
Els símptomes poden variar, però habitualment inclouen fatiga, dificultat per respirar, tos persistent, dolor articular, inflamació dels ulls i, en casos més greus, dany en òrgans com el cor o el sistema nerviós. “Si l’afectació és respiratòria, el símptoma principal és l’ofec. Si hi ha afectació cardíaca, pot haver-hi arrítmies, palpitacions o fins i tot, en algun cas, s’ha de posar marcapassos”, explica el Dr. Jacobo Sellarès, pneumòleg i coordinador de la Unitat de Sarcoïdosi del Clínic. A més a més, cal tenir en compte els efectes secundaris associats als tractaments que també poden afectar els pacients.
La Raquel assegura que en el seu dia a dia, la malaltia l’afecta bastant. “Coses tan senzilles com anar a comprar i carregar pes, o si perds el bus córrer per agafar-lo, són coses impensables perquè em repercuteix. Són petites coses que per la població són quotidianes i normals, però a mi em suposa un gran esforç”.
És una malaltia amb un diagnòstic tardà moltes vegades, ja que es confon amb altres patologies. De fet, el Dr. Sellarès diu que la sarcoïdosi és “una gran simuladora de malalties. La majoria de pacients venen amb una sospita inicial de limfoma o de tuberculosi. Llavors, però, amb la biòpsia es veu que és Sarcoïdosi”. Precisament, des de la Unitat de Sarcoïdosi del Clínic, del Servei de Pneumologia, es treballa per la conscienciació de la malaltia i així aconseguir diagnosticar-ho abans i millorar la qualitat de vida dels pacients. Per visibilitzar la malaltia el Dr. Sellarès i Xavier Alsina, infermer de pràctica avançada de malalties intersticials, en el marc de l’obra de teatre de la Raquel, participaran en un col·loqui el 22 de setembre, just després de la funció. “Quan els hi vaig proposar es van engrescar. Tindrem la sort de tenir-los en una de les funcions, per fer un col·loqui i explicar més medicament la malaltia, així com resoldre dubtes del públic”, explica satisfeta la Raquel.
Centre d’excel·lència europeu en Sarcoïdosi Pulmonar
L’hospital Clínic Barcelona compta amb la Unitat de Sarcoïdosi i és centre de referència a Espanya. A més a més, disposa de l’acreditació com a Centre d’Excel·lència en Sarcoïdosi per part de l’Organització Europea de Sarcoïdosi i altres malalties Granulomatoses (WASOG), que reconeix l’experiència de l’equip en l'àmbit internacional, oferint tractaments d’avantguarda i impulsant la recerca clínica.
