La Unitat de Porfíries de Clínic és un dels centres de referència de la Unió Europea per a la informació, diagnòstic i tractament d’aquestes malalties. El seu equip de professionals està format per especialistes de diferents serveis que són alhora investigadors de l’IDIBAPS. Es tracta d’un grup de professionals pioner en la recerca en aquest camp. Recentment han publicat un treball a la revista Blood, amb el Dr. Jordi To-Figueras de l’equip IDIBAPS de recerca en Genètica i el servei de Bioquímica i Genètica Molecular del Clínic com a primer signant. L’estudi posa en evidència nous factor genètics que poden modular la gravetat d’una malaltia com la porfíria eritropoètica congènita (PEC) o porfíria de Gunther.
D’altra banda, l’Associació Espanyola de Porfíria està adscrita a la Federació Espanyola d'Associacions de Malalties Rares i a l’European Organization for Rares Disorders. Aquestes organitzacions treballen plegades per combatre la desconeixença en el camp de les porfíries i donar suport als nombrosos pacients que la pateixen arreu de l’Estat. L’acte celebrat divendres passat va ser una bona mostra.